{"version":"1.0.0","segments":[{"speaker":null,"startTime":0.017,"endTime":6.457,"body":"Hallo und herzlich Willkommen zum Chaos Radio Nummer 279 nach, ich wollte gerade sagen nach"},{"speaker":null,"startTime":6.457,"endTime":9.457,"body":"langer Zeit, aber das stimmt ja gar nicht, weil es gab ja gerade eine Folge, auch wenn"},{"speaker":null,"startTime":9.457,"endTime":15.357,"body":"das was ganz anderes war, aber eben jetzt mal wieder ein Chaos Radio, was auch immer das bedeutet."},{"speaker":null,"startTime":15.357,"endTime":20.588,"body":"Das wird sich vielleicht in der Zukunft auch \u00e4ndern. Anyways, heute sprechen wir wieder, wie wir das im Chaos Radio so machen, \u00fcber ein Thema."},{"speaker":null,"startTime":21.38,"endTime":26.257,"body":"Das irgendwie mit unserer digitalen Welt zu tun hat, wo irgendwie Dinge kaputt sind oder"},{"speaker":null,"startTime":26.257,"endTime":31.057,"body":"kaputt sein k\u00f6nnten oder dazu gebracht werden, dass man sie vielleicht kaputt machen kann"},{"speaker":null,"startTime":31.228,"endTime":35.257,"body":"und wie sich das mit uns, der Gesellschaft und der IT-Technologie alles sozusagen so"},{"speaker":null,"startTime":35.257,"endTime":38.897,"body":"zusammenschwei\u00dft oder auseinanderf\u00e4llt, das werden wir alles sehen. Und es geht heute"},{"speaker":null,"startTime":38.897,"endTime":43.097,"body":"um etwas, was immer mal wieder so Thema ist, aber auf einer anderen Ebene, wie wir das"},{"speaker":null,"startTime":43.097,"endTime":48.777,"body":"sonst hier besprechen. Es geht um einerseits irgendwas mit Gesundheit, irgendwas mit digital"},{"speaker":null,"startTime":48.777,"endTime":54.817,"body":"und dann, das ist der gro\u00dfe Unterschied, heute im Hauptthema oder im Hauptfokus muss"},{"speaker":null,"startTime":54.817,"endTime":61.917,"body":"muss man sagen, Europa. Wie das alles zusammenh\u00e4ngt, verr\u00e4t uns jetzt unter anderem Bianca Kastl,"},{"speaker":null,"startTime":62.257,"endTime":66.817,"body":"deren Hauptberuf, habe ich mir sagen lassen, es ist Faxe aus dem Gesundheitswesen zu vertreiben."},{"speaker":null,"startTime":67.237,"endTime":70.257,"body":"Oder man kann es, glaube ich, auch anders formulieren. Sie ist Vorsitzende des Innovationsverbundes"},{"speaker":null,"startTime":70.257,"endTime":72.702,"body":"\u00f6ffentliche Gesundheit. Hallo und herzlich Willkommen. Hallo."},{"speaker":null,"startTime":73.297,"endTime":75.977,"body":"Kurze Frage, wie vertreibt man dann Faxe aus seinem Gesundheitssystem?"},{"speaker":null,"startTime":75.977,"endTime":79.417,"body":"Naja, man macht sinnvollen digitalen Kram."},{"speaker":null,"startTime":79.417,"endTime":84.417,"body":"Achso, und das geht? Ja, dazu kommen wir jetzt wahrscheinlich dann gleich auch."},{"speaker":null,"startTime":84.417,"endTime":89.417,"body":"Au\u00dferdem die beiden CCC-Sprecherinnen, Konz und Khaleesi, hallo und herzlich Willkommen."},{"speaker":null,"startTime":90.112,"endTime":96.017,"body":"Hallo. Hi. Die man auch noch in ganz vielen anderen Kontexten vorstellen k\u00f6nnte, aber dann w\u00e4re wahrscheinlich"},{"speaker":null,"startTime":96.017,"endTime":98.377,"body":"die Sendung auch vorbei, deswegen belassen wir es jetzt einfach daf\u00fcr."},{"speaker":null,"startTime":98.377,"endTime":103.577,"body":"Konz guckt ganz, Konz was habe ich vergessen zu sagen? Nein, du hast nichts vergessen."},{"speaker":null,"startTime":103.577,"endTime":106.817,"body":"Wir haben schlie\u00dflich hier thematisch zu besprechen, wir m\u00fcssen uns ja nicht gegenseitig."},{"speaker":null,"startTime":106.817,"endTime":108.612,"body":"CCC-Sprecherinnen umfasst doch alles."},{"speaker":null,"startTime":108.817,"endTime":113.457,"body":"Das ist Sache und Fachkunde in digitalen Themen, \u00d6ffentlichkeitsarbeit, Lobbyismus, da ist"},{"speaker":null,"startTime":113.457,"endTime":115.778,"body":"doch einfach alles drin. Mehr muss man doch eigentlich gar nicht, oder?"},{"speaker":null,"startTime":116.137,"endTime":121.137,"body":"Ja, wie w\u00fcrde ich dir widersprechen? Also du kannst es sehr gut, aber das ist vielleicht ein\u2026"},{"speaker":null,"startTime":121.458,"endTime":122.537,"body":"Ja, k\u00f6nnen wir zum Thema kommen?"},{"speaker":null,"startTime":122.916,"endTime":128.017,"body":"Jetzt, schnell! Es ist auch sehr lustig, weil Konz im Vorgespr\u00e4ch, ja es gibt Chaosradios mit Vorgespr\u00e4chen"},{"speaker":null,"startTime":128.017,"endTime":131.982,"body":"gesagt hat, vielleicht sollten wir offenlegen, dass wir das nicht zum ersten Mal zusammen machen."},{"speaker":null,"startTime":132.497,"endTime":134.897,"body":"Ich sage, das wird schon gehen, aber das wird eine spannende Situation."},{"speaker":null,"startTime":134.897,"endTime":137.897,"body":"Jetzt k\u00f6nnen wir das aber offenlegen. Das hast du noch nicht gesprochen, jetzt m\u00fcssen wir das auch offenlegen."},{"speaker":null,"startTime":137.897,"endTime":139.895,"body":"Aber jetzt wei\u00df man auch schon wieder alles, was man dazu wissen muss, oder?"},{"speaker":null,"startTime":140.066,"endTime":140.897,"body":"Ja, das stimmt."},{"speaker":null,"startTime":141.119,"endTime":146.691,"body":"Es ist also, vor vielen Jahren, liebe KinderInnen, war es einmal ein Chaos-Radio. In dem auch schon."},{"speaker":null,"startTime":146.897,"endTime":150.897,"body":"Anyways. Es soll heute um Gesundheitsdaten gehen. Wir haben vergessen, den Moderator vorzustellen."},{"speaker":null,"startTime":150.897,"endTime":152.84,"body":"I'm sorry to interrupt you."},{"speaker":null,"startTime":153.173,"endTime":156.897,"body":"Wir haben einen Moderator, er hei\u00dft Markus Richter und wir sch\u00e4tzen ihn seit Jahren"},{"speaker":null,"startTime":156.897,"endTime":161.897,"body":"hier und heute besonders. Das sagt Konst nur, damit mir jetzt der Schwei\u00df, der Lobschwei\u00df ausbricht und ich nicht mehr"},{"speaker":null,"startTime":161.897,"endTime":166.137,"body":"wei\u00df, was ich sagen soll. Zum Thema aber, Leute, Gesundheitsdaten."},{"speaker":null,"startTime":166.217,"endTime":169.697,"body":"Wenn man Gesundheitsdaten und Digitales h\u00f6rt."},{"speaker":null,"startTime":170.412,"endTime":179.122,"body":"Dann k\u00f6nnte man als jemand, der nicht tief in diesem Thema drinsteckt und das sozusagen ganz verfolgt oder auch Arbeit dazu macht, k\u00f6nnte man zwei Dinge davon halten."},{"speaker":null,"startTime":179.298,"endTime":184.942,"body":"Einerseits Gesundheits-Apps. Da reden wir heute vielleicht am Rande dr\u00fcber, da geht es aber nicht drum."},{"speaker":null,"startTime":184.942,"endTime":190.862,"body":"Aber da gibt es die quasi letzte regul\u00e4re Chaos-Radio-Folge von vor 3000 Jahren ungef\u00e4hr."},{"speaker":null,"startTime":190.862,"endTime":194.462,"body":"Aber das war die letzte Folge. Oh ein Jahr, so alt ist die nicht. Ne, die ist doch wirklich nachher 10 Jahre."},{"speaker":null,"startTime":194.462,"endTime":195.313,"body":"Die ist ziemlich genau ein Jahr alt."},{"speaker":null,"startTime":195.61,"endTime":199.742,"body":"Die kann man echt h\u00f6ren. Und ihr meint, man kann die auch noch h\u00f6ren, sozusagen, l\u00e4sst mittlerweile nichts anderes angeboren."},{"speaker":null,"startTime":199.742,"endTime":205.022,"body":"Also man kann immer gut Folgen der Zervorschis h\u00f6ren, wenn sie wieder irgendwas kaputt gemacht haben."},{"speaker":null,"startTime":205.701,"endTime":213.382,"body":"A. Okay, gut. Und das andere, was man vielleicht denken k\u00f6nnte, ist, es geht irgendwie um die elektronische Patientenakte,"},{"speaker":null,"startTime":213.382,"endTime":218.542,"body":"deren Einf\u00fchrung in Deutschland jetzt seit Jahren passiert, habe ich so ein bisschen das Gef\u00fchl."},{"speaker":null,"startTime":218.62,"endTime":225.434,"body":"Es ist es aber beide nicht. Und deswegen w\u00e4re meine erste Frage an euch heute so ein bisschen, wor\u00fcber genau reden wir eigentlich?"},{"speaker":null,"startTime":225.866,"endTime":232.782,"body":"Es hat vier Buchstaben, es hei\u00dft E-D-H-S. E-H-D-S. Es ist fantastisch, E-H-D-S."},{"speaker":null,"startTime":232.96,"endTime":237.102,"body":"Wor\u00fcber reden wir heute und warum hat es nichts mit den aktuellen Dingen zu tun, die"},{"speaker":null,"startTime":237.102,"endTime":238.091,"body":"in Deutschland gerade passieren?"},{"speaker":null,"startTime":238.163,"endTime":242.982,"body":"Ich glaube wir reden vor allen Dingen \u00fcber so einen Trend, weswegen wir uns zwei verschiedene"},{"speaker":null,"startTime":242.982,"endTime":248.342,"body":"Beispiele genommen haben. Also die europ\u00e4ische Seite, die wir noch besprechen wollen, aber auch die deutsche Seite."},{"speaker":null,"startTime":248.342,"endTime":253.062,"body":"Denn wir haben in Deutschland ein Gesetz, das die Gesundheitsdaten zentralisiert."},{"speaker":null,"startTime":253.143,"endTime":259.526,"body":"Es ist auch l\u00e4ngst in Kraft getreten, es wird auch praktisch-technisch umgesetzt, ist aber wenigen Menschen \u00fcberhaupt bekannt."},{"speaker":null,"startTime":259.822,"endTime":266.662,"body":"Es ist das digitale Versorgungsgesetz und das damit zusammenh\u00e4ngende Forschungsdatenzentrum."},{"speaker":null,"startTime":266.782,"endTime":271.822,"body":"A. Warte, da will ich gleich einfach, es gibt ja diese elektronische Patientennacht, wo die Idee dahinter ist,"},{"speaker":null,"startTime":271.967,"endTime":279.022,"body":"unsere Krankenkassenkarte ist quasi auch ein Speicherding oder der Zugriff auf ein Speicherding, wo unsere Gesundheitsdaten drin sind."},{"speaker":null,"startTime":279.331,"endTime":284.93,"body":"Und geht es jetzt darum, die Daten, die darin sind, zu zentralisieren, oder geht es darum,"},{"speaker":null,"startTime":285.262,"endTime":288.468,"body":"was irgendwo Gesundheitsdaten sind, zu zentralisieren."},{"speaker":null,"startTime":289.215,"endTime":296.209,"body":"Naja, wir k\u00f6nnen da glaube ich nochmal drauf kommen, was die Idee dahinter ist. Die ist ja ein bisschen unterschiedlich f\u00fcr die europ\u00e4ische Ebene und f\u00fcr die deutsche."},{"speaker":null,"startTime":296.209,"endTime":298.209,"body":"Aber erst k\u00f6nntest du meine Frage beantworten."},{"speaker":null,"startTime":298.209,"endTime":308.609,"body":"Ja, w\u00fcrde ich gerne tun. In Deutschland ist es so, dass es hinter dem R\u00fccken der Patienten passiert, w\u00e4hrend ja diese Patientenakte direkt mit den Patienten zu tun hat und mit den Arztg\u00e4ngen oder so."},{"speaker":null,"startTime":308.609,"endTime":314.98,"body":"Und hier ist es so, dass die Krankenkassen die Daten \u00fcbermitteln, nur die gesetzlichen allerdings, also von mehr als 70 Millionen Menschen."},{"speaker":null,"startTime":315.25,"endTime":318.749,"body":"So um die 73 Millionen Menschen, die gesetzlich krankenfasiert sind,"},{"speaker":null,"startTime":318.749,"endTime":326.149,"body":"landen diese Daten in einem Prozess hinter den R\u00fccken der Patienten in einem zentralisierten Forschungsdatenzentrum."},{"speaker":null,"startTime":326.149,"endTime":331.949,"body":"Also das ist jetzt ganz unabh\u00e4ngig davon, was Lauterbach jetzt k\u00fcrzlich f\u00fcr die Patientenakte vorgeschlagen hat"},{"speaker":null,"startTime":331.949,"endTime":334.749,"body":"und was ja auch schon ein ewig langer Prozess ist bei der Digitalisierung."},{"speaker":null,"startTime":334.749,"endTime":342.149,"body":"Das ist ein Teilbereich der Digitalisierung im Gesundheitswesen, aber einer, wo letztlich die Leute aktiv nichts damit zu tun haben,"},{"speaker":null,"startTime":342.149,"endTime":346.349,"body":"Denn sie haben keinerlei Rechte in dem Sinne von sie k\u00f6nnten widersprechen oder sie werden"},{"speaker":null,"startTime":346.349,"endTime":347.349,"body":"irgendwie gefragt oder so."},{"speaker":null,"startTime":348.369,"endTime":352.869,"body":"Aber also hei\u00dft platt formuliert ist es so, wir reden \u00fcber Gesundheitsdaten, die sowieso"},{"speaker":null,"startTime":352.869,"endTime":356.949,"body":"anfallen, die sowieso bei den gesetzlichen Krankenkassen liegen und jetzt geht..."},{"speaker":null,"startTime":357.462,"endTime":361.012,"body":"Herr Lauterbach oder die europ\u00e4ische Politik, werden wir gleich noch erfahren werden wahrscheinlich,"},{"speaker":null,"startTime":361.012,"endTime":364.375,"body":"hin und sagt so, das m\u00f6chten wir gerne alles an einem Ort speichern."},{"speaker":null,"startTime":364.6,"endTime":368.012,"body":"Genau, aber hier ist es ein bisschen \u00e4lter. Ich habe ja schon gesagt, das Gesetz ist in Kraft."},{"speaker":null,"startTime":368.138,"endTime":371.073,"body":"Das wird schon praktisch getan. Also das verdanken wir Jens Spahn von der CDU."},{"speaker":null,"startTime":371.217,"endTime":377.512,"body":"Danke, danke Jens. Nee, CDU, also der ber\u00fchmte Kompetenzminister."},{"speaker":null,"startTime":377.762,"endTime":380.912,"body":"Und wir haben ja sozusagen jetzt hier schon mit den Auswirkungen zu k\u00e4mpfen,"},{"speaker":null,"startTime":380.912,"endTime":383.512,"body":"w\u00e4hrend das europ\u00e4ische Projekt, auf das wir ja noch kommen wollen,"},{"speaker":null,"startTime":383.512,"endTime":386.712,"body":"in der Mache ist und auch gerade im politischen Streit."},{"speaker":null,"startTime":386.712,"endTime":394.112,"body":"Also da k\u00f6nnen wir ja nochmal drauf kommen, an welcher Stelle in Europa in diesem Politikprozess gerade ist."},{"speaker":null,"startTime":394.112,"endTime":406.232,"body":"Aber der Trend ist derselbe. N\u00e4mlich Daten zusammenzuholen zentral und aus so ein bisschen den Forderungen, vor allen Dingen aus dem Bereich der medizinischen Forschung, aber auch der Gesundheitsberichterstattung,"},{"speaker":null,"startTime":406.232,"endTime":413.708,"body":"diesen Forderungen nachzukommen, dass die alle Zukunft zu diesen Daten wollen. Das ist ein Zeitgeistph\u00e4nomen, was sicherlich auch mit der Pandemie zusammenh\u00e4ngt."},{"speaker":null,"startTime":413.753,"endTime":426.112,"body":"Ja, das wollen wir noch genau auseinandernehmen, aber vielleicht k\u00f6nnen wir gleich die europ\u00e4ische Ebene da dran h\u00e4ngen. Also in Deutschland ist es so, es gibt die Daten, es gibt sie bei den Kassen und es gibt schon ein Gesetz, was sagt, diese Daten, die wollen wir alle irgendwie sammeln. Wie genau, k\u00f6nnen wir gleich noch kl\u00e4ren."},{"speaker":null,"startTime":426.212,"endTime":438.815,"body":"Was ist denn auf der europ\u00e4ischen Ebene gedacht? Ist es da, liebe L\u00e4nder, macht das alle so, wie Deutschland das macht? Oder ist es sozusagen, wir wollen f\u00fcr die EU eine zentrale Datensammlung? Oder was wird da geplant?"},{"speaker":null,"startTime":439.247,"endTime":447.432,"body":"Also im Prinzip ist der europ\u00e4ische Gesundheitsdatenraum der Versuch, auf europ\u00e4ischer Ebene einen gemeinsamen Datenraum zu schaffen. Datenraum klingt mir so spannend."},{"speaker":null,"startTime":447.432,"endTime":449.432,"body":"Das klingt total science fiction-hessig."},{"speaker":null,"startTime":449.432,"endTime":462.632,"body":"Eigentlich will man in ganz Europa die M\u00f6glichkeit haben, einerseits f\u00fcr die sogenannte Prim\u00e4rnutzung, das hei\u00dft einerseits, du m\u00f6chtest irgendwie ein elektronisches Rezept irgendwie in Spanien ausgeh\u00e4ndigt bekommen und m\u00f6chtest es in Deutschland einl\u00f6sen."},{"speaker":null,"startTime":462.632,"endTime":467.972,"body":"Das ist die eine Ebene, aber es gibt halt auch die Sekund\u00e4rnutzung, also das Thema, das du sagen k\u00f6nntest,"},{"speaker":null,"startTime":468.072,"endTime":473.231,"body":"alle europ\u00e4ischen Forschungsanliegen sollen jetzt auch Zugriff haben auf alle europ\u00e4ischen Daten."},{"speaker":null,"startTime":473.812,"endTime":477.332,"body":"Die dann durch Interoperabilit\u00e4t und Standards auch die M\u00f6glichkeit bieten zu sagen,"},{"speaker":null,"startTime":477.332,"endTime":484.042,"body":"okay, ich m\u00f6chte jetzt irgendwie alle zum Thema von irgendwelchen seltenen Krankheiten in ganz Europa forschen,"},{"speaker":null,"startTime":484.312,"endTime":491.649,"body":"nicht nur in zum Beispiel Deutschland, weil man kann ja ganz Europa als einen Wirtschaftsdaten Single Digital Market sehen,"},{"speaker":null,"startTime":492.045,"endTime":502.02,"body":"der eben so gro\u00df ist, dass er lukrativ genug ist f\u00fcr europ\u00e4ische Unternehmen gegen amerikanische Datenr\u00e4ume und sonstige Dinge, auch gro\u00df genug und interessant zu sein."},{"speaker":null,"startTime":503.091,"endTime":512.057,"body":"Also es gibt zwei Nutzungsszenarien oder vielleicht kann man es richtig gucken sozusagen. Was ist denn das Narrativ? Das klingt so ein bisschen Fortschritt durch Digitalisierung. Einerseits f\u00fcr die Partei."},{"speaker":null,"startTime":512.392,"endTime":518.278,"body":"Es ist nicht Fortschritt durch Digitalisierung, sondern das Lieblingsnarrativ ist ja Heilung durch Digitalisierung."},{"speaker":null,"startTime":519.043,"endTime":529.032,"body":"Ah, okay. Da sind schon mehrere Ebenen. Wir bleiben gesund und werden schneller gesund, wenn wir krank sind, weil unsere Daten digital"},{"speaker":null,"startTime":529.032,"endTime":531.934,"body":"gespeichert werden. Genau. jetzt mal aus."},{"speaker":null,"startTime":533.051,"endTime":536.211,"body":"Ich wei\u00df nicht, VerbraucherInnenperspektive, aber sozusagen aus der Perspektive"},{"speaker":null,"startTime":536.526,"endTime":538.801,"body":"des einzelnen Menschen, der vielleicht krank wird und so weiter und so fort,"},{"speaker":null,"startTime":538.911,"endTime":540.601,"body":"klingt das ja erstmal ganz plausibel."},{"speaker":null,"startTime":540.766,"endTime":544.901,"body":"N\u00e4mlich das eine Ding ist eben sozusagen, Dinge, die ich machen muss, werden einfacher."},{"speaker":null,"startTime":544.901,"endTime":550.164,"body":"Also halt Rezepte einl\u00f6sen, gerade das Beispiel, oder vielleicht auch Arztbesuche international."},{"speaker":null,"startTime":550.614,"endTime":555.501,"body":"Ich erinnere mich sehr gerne, wie ich mal in Spanien beim Zahnarzt war und dann musste ich hier wieder erkl\u00e4ren und so weiter und so fort."},{"speaker":null,"startTime":555.501,"endTime":561.101,"body":"Also das klingt erstmal ganz gut und auch dieses andere, also es gibt medizinische Daten und aus den medizinischen Daten"},{"speaker":null,"startTime":561.101,"endTime":568.961,"body":"Da kann man vielleicht auch wieder was forschen. Das klingt erstmal gut. Und ich bin mir sicher, wir kommen im Verlauf der n\u00e4chsten Stunde noch dazu, warum Dinge kaputt sind und so weiter und so fort."},{"speaker":null,"startTime":569.168,"endTime":578.881,"body":"Aber sind das erstmal als Ziele, wo ihr sagt, okay, das kann man schon verfolgen wollen oder ist das schon eine Stelle, wo ihr sagt, nein?"},{"speaker":null,"startTime":579.277,"endTime":588.041,"body":"Ich glaube, einen Aspekt haben wir gerade noch. Also Bianca hat ja gerade gesagt, irgendwie Wirtschaftsraum, Datenraum. Wir kommen gegen die amerikanischen Wirtschaftsr\u00e4ume ein."},{"speaker":null,"startTime":588.253,"endTime":594.161,"body":"Ein Aspekt dieser Zentralisierung ist nat\u00fcrlich auch, dass da auch Wirtschaftsinteressen dahinter stecken."},{"speaker":null,"startTime":594.161,"endTime":601.961,"body":"Also wir haben ja nicht nur, keine Ahnung, die Forschungsinstitute, die Interesse daran haben, dass es irgendwelche Schnittstellen gibt,"},{"speaker":null,"startTime":601.961,"endTime":608.921,"body":"an denen sie Daten bekommen k\u00f6nnen, um ihre Forschung voranzutreiben, sondern die ersten, die nat\u00fcrlich dann auch auf der Matte stehen,"},{"speaker":null,"startTime":609.156,"endTime":613.27,"body":"sind nat\u00fcrlich irgendwie Google, Amazon, alle gro\u00dfen Tech-Unternehmen,"},{"speaker":null,"startTime":613.756,"endTime":618.521,"body":"die das auch nutzen wollen, um ihre Applikationen entsprechend zu trainieren."},{"speaker":null,"startTime":618.707,"endTime":619.112,"body":"Warte mal, stopp."},{"speaker":null,"startTime":619.986,"endTime":625.981,"body":"Also, was du sagst, normalerweise h\u00e4tte ich gedacht, das kommt an der Stelle, wo wir \u00fcber die Gefahren"},{"speaker":null,"startTime":626.041,"endTime":627.926,"body":"von solcher Datenzentralisierung sprechen."},{"speaker":null,"startTime":628.261,"endTime":635.161,"body":"Deswegen muss ich jetzt noch mal explizit fragen. Es ist also, diese Idee wird gerade, also in Deutschland gibt es das schon,"},{"speaker":null,"startTime":635.221,"endTime":643.001,"body":"in Europa wird es gerade sozusagen angedacht gerade auf dem Weg. Und da ist einer von drei Punkten der Politik, dass da gesagt wird,"},{"speaker":null,"startTime":643.001,"endTime":648.961,"body":"wir wollen auch, dass Unternehmen, die erst mal nicht offensichtlich was mit Medizin zu"},{"speaker":null,"startTime":648.961,"endTime":651.121,"body":"tun haben, Zugriff auf diese Daten haben?"},{"speaker":null,"startTime":652.412,"endTime":658.001,"body":"A. Indirekt schon. Also im Prinzip ist der europ\u00e4ische Gesundheitsdatenraum tats\u00e4chlich"},{"speaker":null,"startTime":658.001,"endTime":662.081,"body":"nur einer von vielen Datenr\u00e4umen. Es gibt Datenr\u00e4ume im Bereich Verkehr, es gibt Datenr\u00e4ume"},{"speaker":null,"startTime":662.081,"endTime":667.241,"body":"im Bereich Handel oder sonstige Dinge. Man macht jetzt quasi an dem europ\u00e4ischen Gesundheitsdatenraum"},{"speaker":null,"startTime":667.241,"endTime":671.965,"body":"ein Beispiel, wie k\u00f6nnte denn das im Digitalen gestaltet werden, dass es einerseits f\u00fcr"},{"speaker":null,"startTime":672.041,"endTime":675.041,"body":"die B\u00fcrgerinnen gut ist, aber auch f\u00fcr die Wirtschaft und sonstige Dinge."},{"speaker":null,"startTime":675.041,"endTime":678.321,"body":"Und man nimmt quasi auch den Datenrahmen zuerst, weil er der komplizierteste ist, also allein"},{"speaker":null,"startTime":678.321,"endTime":682.641,"body":"von dem Inhalt der Daten, weil man dann denkt, dass man halt das Prinzip schon einmal gut"},{"speaker":null,"startTime":682.641,"endTime":685.414,"body":"durchexerziert hat und sagen kann, okay, jetzt kriegen wir Verkehrsdaten auch noch hin."},{"speaker":null,"startTime":686.53,"endTime":691.266,"body":"Und ich glaube, es ist einfach auch eine gewisse Realit\u00e4t, die wir jetzt vielleicht nicht angesprochen haben, aber,"},{"speaker":null,"startTime":691.752,"endTime":695.362,"body":"das, was mit Medizin und Gesundheit zu tun hat, ist ein Markt."},{"speaker":null,"startTime":695.983,"endTime":703.446,"body":"Nicht nur im Sinne der Daten, also wenn man jetzt an die gro\u00dfen Datenkonzerne denkt, sondern das ist nat\u00fcrlich ein Hintergedanke, den man immer haben muss, den, glaube ich, auch alle wissen."},{"speaker":null,"startTime":703.653,"endTime":707.848,"body":"Heilung und so, das klingt immer gut, aber in Wahrheit ist es nat\u00fcrlich ein Markt."},{"speaker":null,"startTime":708.28,"endTime":711.728,"body":"Also ja, was mich gerade so ein bisschen irritiert ist Folgendes."},{"speaker":null,"startTime":712.241,"endTime":720.08,"body":"Gesundheitsdaten sind ja so, also Datenschutz ist ja immer ein gro\u00dfes Thema und dann sagt man Gesundheitsdaten ist, ich finde diese Unterscheidung schwierig, aber es sind besonders sch\u00fctzenswerte Daten."},{"speaker":null,"startTime":720.433,"endTime":731.08,"body":"Und ich h\u00e4tte jetzt gedacht, okay, wenn man politisch vertreten will, dass man diese Daten, die ja besonders sensibel also sein k\u00f6nnten, an einer Stelle sammelt, dann macht man das, indem man sagt, die sollen nat\u00fcrlich nur f\u00fcr ganz bestimmte Zwecke benutzt werden."},{"speaker":null,"startTime":731.08,"endTime":739.98,"body":"Es werden n\u00e4mlich Forschung, Abrechnungswesen und halt Pharma-Industrie, also schon sozusagen"},{"speaker":null,"startTime":739.98,"endTime":743.6,"body":"Wirtschaft, aber im Sinne von, ist ganz konkret in diesem Bereich."},{"speaker":null,"startTime":743.812,"endTime":746.88,"body":"Ich w\u00e4re jetzt nicht auf die Idee gekommen, dass man als allererstes sagt, und dann machen"},{"speaker":null,"startTime":746.88,"endTime":751.64,"body":"wir das auch noch f\u00fcr die Unternehmen auf, von denen wir als EU-Politikerinnen immer"},{"speaker":null,"startTime":751.64,"endTime":755.88,"body":"sagen, wir brauchen mehr digitale Souver\u00e4nit\u00e4t vor den gro\u00dfen amerikanischen Konzernen."},{"speaker":null,"startTime":755.88,"endTime":758.04,"body":"Aber das ist in dem grundlegenden Konzept mit drin?"},{"speaker":null,"startTime":758.765,"endTime":769.711,"body":"Also ich glaube, man kann sich das wirklich vorstellen, wie das einfach das, also es gibt ja jetzt, ist auch unter dem DSA, also Digital Services Act, dieses Schnittstellengesetz von Social Media Plattformen."},{"speaker":null,"startTime":769.792,"endTime":787.7,"body":"Und man kann sich auch wirklich das EHDS vorstellen, wie eine riesengro\u00dfe Schnittstelle, die sie bauen, wo sich dann jeder, der, weil das, also der bestimmte Bedingungen erf\u00fcllt, einfach andocken kann und die Daten absaugen kann und das dann f\u00fcr seine Zwecke benutzen kann."},{"speaker":null,"startTime":787.7,"endTime":790.22,"body":"Okay, dann m\u00f6chte ich die Frage, die ich eigentlich gerade stellen wollte, nochmal"},{"speaker":null,"startTime":790.22,"endTime":794.22,"body":"pr\u00e4zisieren. Es gibt also sozusagen drei Ziele f\u00fcr den EHDS."},{"speaker":null,"startTime":794.513,"endTime":798.74,"body":"Das ist wahrscheinlich eine der Sachen, die ich in dieser Folge nicht mehr lernen werde."},{"speaker":null,"startTime":798.74,"endTime":802.46,"body":"Also f\u00fcr die EHDS gibt es also drei Ziele, n\u00e4mlich den Prim\u00e4r und Sekund\u00e4r und dann"},{"speaker":null,"startTime":802.46,"endTime":806.5,"body":"sozusagen die Schnittstelle zur Freim\u2026 Das ist ja die Sekund\u00e4re."},{"speaker":null,"startTime":807.08,"endTime":812.193,"body":"Das wirft man einfach komplett alles in einem Korb. Okay, dann nochmal von Anfang an."},{"speaker":null,"startTime":812.238,"endTime":818.86,"body":"Haltet es f\u00fcr ein verfolgenswertes Ziel, diese Prim\u00e4rnutzung, also f\u00fcr PatientInnen quasi,"},{"speaker":null,"startTime":818.86,"endTime":822.62,"body":"dass man das europ\u00e4isch zentralisiert, also die Digitalisierung zentralisiert,"},{"speaker":null,"startTime":822.62,"endTime":825.796,"body":"haltet es erstmal f\u00fcr ein Ziel, das man \u00fcberhaupt verfolgen sollte?"},{"speaker":null,"startTime":826.12,"endTime":830.78,"body":"Ist das was, wo man sagen kann, okay, beim EHDS m\u00fcssen wir vielleicht \u00fcber das Wie reden,"},{"speaker":null,"startTime":830.78,"endTime":834.501,"body":"aber im Grunde genommen ist zu sagen, wir schaffen was, wo man in Europa,"},{"speaker":null,"startTime":834.636,"endTime":839.002,"body":"wo Gesundheitsdaten einfacher verarbeitet werden k\u00f6nnen, das ist ein Ziel, das kann man erstmal haben."},{"speaker":null,"startTime":839.83,"endTime":854.68,"body":"Vielleicht zur Erkl\u00e4rung. Es gibt ja manche Themen im Digitalen, da sagt halt sozusagen der Club oder die Netzaktivistin der bestimmten Ausrichtung, die dem Datenschutz sozusagen zugewandt ist, sage ich es mal ganz subtil, wo sie sagen, das ist totaler Quatsch."},{"speaker":null,"startTime":854.68,"endTime":861.68,"body":"Also alles, was mit Vorratsspeicherung zu tun hat oder irgendwie Verschl\u00fcsselung aufmachen und kontrollieren, Chatkontrolle hatten wir in der Sendung, wo Khaleesi auch da war."},{"speaker":null,"startTime":861.841,"endTime":865.802,"body":"Da gibt es ja so ein ganz ganz prinzipielles so nein."},{"speaker":null,"startTime":866.261,"endTime":870.32,"body":"Einfach nein. So egal wie das ansteht, nein. Das ist meine Frage hier, glaube ich."},{"speaker":null,"startTime":870.465,"endTime":874.16,"body":"Gibt es bei diesen Zielen, die ihr gerade skizziert habt, gibt es dann kategorisches"},{"speaker":null,"startTime":874.16,"endTime":877.44,"body":"nein oder sagt ihr, das kann man schon machen, man muss aber gucken wie?"},{"speaker":null,"startTime":878.027,"endTime":880.08,"body":"BG'IN DR. Ich glaube nicht, dass man die Frage so stellen kann."},{"speaker":null,"startTime":880.08,"endTime":883.64,"body":"Ich muss sie so zur\u00fcckweisen, denn es gibt hier nicht, es ist einfach nicht richtig,"},{"speaker":null,"startTime":883.64,"endTime":890.16,"body":"die so zu stellen. Es gibt kein schwarz und wei\u00df. Dann wir haben konkrete Vorschl\u00e4ge, wir haben konkrete Gesetze und du kannst sagen."},{"speaker":null,"startTime":890.16,"endTime":892.178,"body":"Das ist aber das, was ich gerade versucht habe zu fragen."},{"speaker":null,"startTime":892.32,"endTime":894.312,"body":"Es gibt n\u00e4mlich bei manchen Stellen schwarz und wei\u00df."},{"speaker":null,"startTime":894.6,"endTime":896.274,"body":"Und das war meine Frage. Es gibt es hier also nicht."},{"speaker":null,"startTime":896.508,"endTime":900.44,"body":"Ich glaube nicht, dass es die in den meisten dieser digitalen Polit-Themen gibt, dass es"},{"speaker":null,"startTime":900.44,"endTime":904.8,"body":"wirklich so schwarz und wei\u00df ist, sondern du musst dir die Ausgestaltung schlicht ansehen."},{"speaker":null,"startTime":904.8,"endTime":908.16,"body":"Und dann musst du sagen, hey, findest du das noch akzeptabel?"},{"speaker":null,"startTime":908.16,"endTime":911.84,"body":"Inwieweit m\u00fcssen die Datengeber beteiligt werden oder nicht?"},{"speaker":null,"startTime":911.84,"endTime":915.2,"body":"Inwieweit darf das kommerzialisiert werden? Ich finde es nicht zu spitzbar."},{"speaker":null,"startTime":915.2,"endTime":916.952,"body":"Ich wei\u00df nicht, ob wir da auf der selben Ebene sind."},{"speaker":null,"startTime":917.08,"endTime":925.3,"body":"Weil wenn ich das jetzt umdrehe, wie ich es gefragt habe, dann sagst du gerade, also Vorratsdatenspeicherung und Staatsrohianer und Verschl\u00fcssungsaufbrechung sind denkbar, wenn man die Umsetzung gut genug macht."},{"speaker":null,"startTime":925.3,"endTime":927.02,"body":"Jetzt hast du die Extrembeispiele genommen."},{"speaker":null,"startTime":927.02,"endTime":930.72,"body":"Ja klar, genau. Das ist die Frage. Ist das so ein Extrembeispiel oder nicht?"},{"speaker":null,"startTime":930.72,"endTime":932.508,"body":"Darf ich euch kurz unterbrechen? Ja bitte."},{"speaker":null,"startTime":932.72,"endTime":940.92,"body":"Danke. Also ich glaube, wir hatten das Thema auch schon mal, als wir \u00fcber Registermodernisierung gesprochen haben, ganz, ganz anderer Tanzbereich."},{"speaker":null,"startTime":940.92,"endTime":946.02,"body":"Ja, aber Bianca hat es damals sehr sch\u00f6n gesagt und ich hatte es jetzt irgendwie auch als Beispiel eingef\u00fchrt."},{"speaker":null,"startTime":946.02,"endTime":976.02,"body":"Es ist ja grunds\u00e4tzlich, was du auch gesagt hast, in Spanien zum Zahnarzt zu gehen und dann wieder nach Deutschland zu kommen und dann das ganze Theater zu haben, was man dann halt so hat, ist nat\u00fcrlich super painfull und es ist uns glaube ich allen klar, dass es total w\u00fcnschenswert w\u00e4re, wenn das."},{"speaker":null,"startTime":963.593,"endTime":969.883,"body":"Einfacher m\u00f6glich w\u00e4re. So. Das kann man als Aussage grunds\u00e4tzlich erstmal so hinstellen."},{"speaker":null,"startTime":969.985,"endTime":974.774,"body":"Wie wir das bewerkstelligen, ist eine v\u00f6llig andere Frage und auch das gr\u00f6\u00dfere Problem."},{"speaker":null,"startTime":974.972,"endTime":978.483,"body":"Okay, aber meine Frage war genau sozusagen, ist es so oder ist es vielleicht anders?"},{"speaker":null,"startTime":978.591,"endTime":984.283,"body":"Wie ist es bei dem, wir wollen die Daten zentralisieren und zur Forschung zur Verf\u00fcgung stellen?"},{"speaker":null,"startTime":984.283,"endTime":987.98,"body":"Ist das auch was, wo ihr sagt, das kann man als Ziel verfolgen, wir m\u00fcssen nur genau gucken, wie man es macht?"},{"speaker":null,"startTime":988.8,"endTime":991.329,"body":"Zentralisieren hei\u00dft letztlich in diesem Fall vervielfachen."},{"speaker":null,"startTime":991.68,"endTime":999.363,"body":"Denn man holt die zusammen und bringt die in eine zentrale Stelle. Und da ist, glaube ich, der Konsens wesentlich geringer."},{"speaker":null,"startTime":999.593,"endTime":1008.263,"body":"Denn das bringt mehr Nachteile als Vorteile. Man muss nat\u00fcrlich abw\u00e4gen und ich glaube, die meisten Leute teilen irgendwie so Interesse von Forschenden"},{"speaker":null,"startTime":1008.263,"endTime":1014.963,"body":"oder k\u00f6nnen verstehen, warum die einen m\u00f6glichst gro\u00dfen Datenblob wollen. Aber die Zentralisierung birgt inh\u00e4rente Risiken."},{"speaker":null,"startTime":1014.963,"endTime":1023.203,"body":"Und die sind vor allen Dingen mit der IT-Sicherheit verbunden und mit der Aufl\u00f6sung von Pseudonymen, das ist ja in der Regel ein Pseudonym, wie seht ihr Daten."},{"speaker":null,"startTime":1023.203,"endTime":1027.239,"body":"Und da h\u00f6rt es bei mir schon auf mit dem Konsens. Zumindest wenn man die Leute nicht fragt."},{"speaker":null,"startTime":1027.806,"endTime":1035.431,"body":"Denn es sind nun mal anders als andere Datenr\u00e4ume, die wir jetzt so ein bisschen beispielhaft hatten, sind ja nicht umsonst besonders sensible Daten."},{"speaker":null,"startTime":1035.485,"endTime":1042.763,"body":"Da geht es ja eben oft um schwerwiegende Krankheiten, da geht es um Stigmata, die sich damit verbinden."},{"speaker":null,"startTime":1043.038,"endTime":1047.8,"body":"Da ist meine Kompromissbereitschaft geringer als offenbar der Zeitgeist derzeit."},{"speaker":null,"startTime":1048.107,"endTime":1060.763,"body":"Also wir leben ja in so einer Welt, die glaube ich von dieser Pandemie gepr\u00e4gt ist und ich glaube die Bef\u00fcrwortung davon, dass man auch an echt gro\u00dfen Patientendaten forschen soll, ist gr\u00f6\u00dfer geworden dadurch."},{"speaker":null,"startTime":1060.763,"endTime":1066.534,"body":"Einfach weil die Pandemie gezeigt hat, wie schlecht es im digitalen Gesundheitswesen aussieht."},{"speaker":null,"startTime":1066.683,"endTime":1082.072,"body":"Aber ich finde das \u00fcberschie\u00dfend zu sagen, okay, wir machen jetzt mal die fetten Datenbanken und wir fragen die Leute nicht mal, ob sie damit einverstanden sind, sogar wenn sie vielleicht seltene Krankheiten haben oder seltene Krankheitsverl\u00e4ufe und so. Da finde ich kurz bei mir mit dem Konzept auf."},{"speaker":null,"startTime":1082.225,"endTime":1085.718,"body":"Kann ich euch beide, Khaleesi, siehst du es genauso?"},{"speaker":null,"startTime":1086.942,"endTime":1103.93,"body":"Also ja, ich sehe es tats\u00e4chlich genauso und ich glaube, wir haben halt auch in der Pandemie sehr prominente Beispiele daf\u00fcr bekommen, wenn es um Tracing-Apps ging, dass zentralisierte Datensammlungen immer ziemlich fatal werden k\u00f6nnen, ziemlich schnell."},{"speaker":null,"startTime":1104.506,"endTime":1113.556,"body":"Also ich glaube, wir diskutieren immer sehr stark, auf wie weit man das noch in eigener Kontrolle behalten m\u00f6chte."},{"speaker":null,"startTime":1113.556,"endTime":1119.63,"body":"Und das sehe ich bei diesem Ursprungskonzept vom EADS auf jeden Fall nicht, weil das war dann irgendwie so, wir haben einerseits den prim\u00e4ren Nutzungszweck,"},{"speaker":null,"startTime":1120.089,"endTime":1124.977,"body":"da hast du noch keine Kontrolle dar\u00fcber, ob du den S\u00e4kul\u00e4ren nutzt und hast du gar keine, so war es zumindest urspr\u00fcnglich mal angenacht."},{"speaker":null,"startTime":1125.076,"endTime":1131.836,"body":"Und ich glaube, da ist halt dieses, was Konstanze auch schon sagte, dieses dr\u00fcber hinausschie\u00dfen."},{"speaker":null,"startTime":1131.836,"endTime":1139.516,"body":"Also man hat erstmal keine Digitalisierung, man m\u00f6chte dann pl\u00f6tzlich alles auf einmal mit Big Data und KI und sonstigen was und hat dann auch immer so eine Narrative,"},{"speaker":null,"startTime":1139.606,"endTime":1144.676,"body":"wenn ich nicht sofort alles gleich bekomme, dann passiert irgendwas mit Menschen m\u00fcssen sterben und sonstige Dinge."},{"speaker":null,"startTime":1144.676,"endTime":1157.436,"body":"Also die Narrative gibt es tats\u00e4chlich. Also ist mir tats\u00e4chlich mal passiert, dass ich auf einem Panel war und dann wurde ich von einem ehemaligen Gematik-Gesch\u00e4ftsf\u00fchrer beschimpft im Sinne von wegen euch sterben Menschen, weil ihr IT-Sicherheit macht."},{"speaker":null,"startTime":1157.436,"endTime":1178.916,"body":"Also, da sind die Narrative sehr \u00fcberzogen, weil man jetzt, glaube ich, das Gef\u00fchl hat, man kann jetzt aus dem Impetus der Pandemie sehr, sehr weite M\u00f6glichkeiten sich einfordern, weil man eben die Leute das Gef\u00fchl haben, ja, okay, ohne Digitalisierung haben wir diese Pandemie gehabt, mit Digitalisierung h\u00e4tten wir das nicht mehr, deswegen holen wir jetzt alles, was geht."},{"speaker":null,"startTime":1178.916,"endTime":1184.815,"body":"Und das ist auch exakt die Argumentation, die in dem Gerichtsverfahren, was ich pers\u00f6nlich."},{"speaker":null,"startTime":1184.95,"endTime":1191.236,"body":"Aber auch noch eine andere Person gegen die deutsche Gesetzgebung f\u00fchre aktuell, immer vorgebracht wird."},{"speaker":null,"startTime":1191.236,"endTime":1195.236,"body":"Also die, die etwa, nat\u00fcrlich eine Menge Gutachten, die da abgegeben werden, da kommst"},{"speaker":null,"startTime":1195.236,"endTime":1200.156,"body":"du am Ende immer zu einer Zuspitzung, dass dann die Forscher oder Unternehmen, die in"},{"speaker":null,"startTime":1200.156,"endTime":1205.436,"body":"diesem Bereich t\u00e4tig sind, sagen, also wenn wir hier Kompromisse machen in Bezug auf die"},{"speaker":null,"startTime":1205.436,"endTime":1208.956,"body":"Die IT-Sicherheit oder den Datenschutz kostet quasi Menschenleben."},{"speaker":null,"startTime":1208.956,"endTime":1213.236,"body":"Also diese Zuspritzung ist immer als Argument drin und die erinnert mich nat\u00fcrlich an viele"},{"speaker":null,"startTime":1213.236,"endTime":1214.596,"body":"andere Debatten in der Digitalisierung."},{"speaker":null,"startTime":1214.596,"endTime":1217.116,"body":"Genau und ich glaube, das ist auch wieder so ein interessanter Punkt."},{"speaker":null,"startTime":1217.116,"endTime":1222.076,"body":"Das ist ein, also ich sag mal, Digitalisierung des Gesundheitswesens und L\u00f6sung der Probleme,"},{"speaker":null,"startTime":1222.076,"endTime":1228.036,"body":"die wir im Gesundheitswesen haben, ist ein, wie immer, ein sehr komplexes und auch gesellschaftlich komplexes Problem."},{"speaker":null,"startTime":1228.036,"endTime":1239.556,"body":"Und wir werden auch hier nicht mit, also in Anf\u00fchrungsstrichen, einfachen technischen L\u00f6sungen daf\u00fcr sorgen, dass wir diese Problematik aufl\u00f6sen."},{"speaker":null,"startTime":1239.556,"endTime":1251.711,"body":"Also es ist ein Trend wirklich, also ich glaube der ist schon immer da, aber jetzt ist er besonders stark geworden, dass die Politik diesem Irrglauben folgt,"},{"speaker":null,"startTime":1251.909,"endTime":1259.976,"body":"zu sagen, okay, ich hab ja dieses total komplexe Problem und es ist irgendwie, der Leidensdruck ist so hoch, das zu l\u00f6sen, dass wir das jetzt unbedingt angehen m\u00fcssen."},{"speaker":null,"startTime":1260.209,"endTime":1264.665,"body":"Und hier ist technologische Innovation und jetzt ist das Problem gel\u00f6st."},{"speaker":null,"startTime":1264.776,"endTime":1274.397,"body":"Okay, ich versuch mal zu sagen, bis zu der Stelle so einfach wirklich zusammenfasst und das ist, im Prinzip sagt ihr, also sagt ihr auch, nee, warte, stopp, nochmal zur\u00fcck."},{"speaker":null,"startTime":1274.73,"endTime":1280.473,"body":"Also es gab eine Pandemie, daran hat man gesehen, sozusagen..."},{"speaker":null,"startTime":1281.787,"endTime":1288.157,"body":"Wie in so vielen anderen Bereichen f\u00e4llt mir auf, gerade auch sozusagen, es gibt sagen wir mal Nachholbedarf in was Gesundheitswesen und Digitalisierung."},{"speaker":null,"startTime":1288.368,"endTime":1296.237,"body":"Da m\u00fcsste man mal was machen. Das ist also noch so Konsens. Ihr nickt alle sozusagen, k\u00f6nnt die H\u00f6rerinnen nicht sehen. Also Digitalisierung ja,"},{"speaker":null,"startTime":1296.479,"endTime":1301.917,"body":"aber das was mit der Zentralisierung von Gesundheitsdaten gerade angedacht wird, das ist sozusagen"},{"speaker":null,"startTime":1302.124,"endTime":1308.011,"body":"aufs andere Ende der Wippe gehen und dann in den Abgrund fallen, weil das ist ein bisschen viel sozusagen. Da g\u00e4be es vielleicht nochmal Zwischenschritte."},{"speaker":null,"startTime":1308.191,"endTime":1315.117,"body":"Okay, es war schon angesprochen, es gibt da \u00fcber die Art und Weise, wie diese Daten vorgehalten"},{"speaker":null,"startTime":1315.117,"endTime":1319.917,"body":"und gesichert werden, gibt es Bedingungen, das w\u00fcrde ich gleich machen, aber vorher"},{"speaker":null,"startTime":1319.917,"endTime":1322.837,"body":"nochmal erkl\u00e4ren, den Unterschied zwischen Europa und Deutschland ein bisschen genauer."},{"speaker":null,"startTime":1322.955,"endTime":1325.317,"body":"Das dachte ich schon, Deutschland haben wir schon komplett verstanden, weil es gibt schon"},{"speaker":null,"startTime":1325.317,"endTime":1329.757,"body":"ein Gesetz, wissen wir schon wie es ist, aber ich f\u00fchre ein Gerichtsverfahren, das ist"},{"speaker":null,"startTime":1329.757,"endTime":1331.877,"body":"nat\u00fcrlich ein sehr interessanter Satz in einer solchen Sendung."},{"speaker":null,"startTime":1331.877,"endTime":1334.437,"body":"Kannst du mal genau erkl\u00e4ren, was f\u00fcr ein Gerichtsverfahren du f\u00fchrst?"},{"speaker":null,"startTime":1335.063,"endTime":1341.037,"body":"Also das eine ist, das Gesetz ist in Deutschland nicht sehr bekannt. Das Digitale Versorgungsgesetz."},{"speaker":null,"startTime":1341.037,"endTime":1349.037,"body":"Einfach schlicht, weil es die Menschen ja nicht wirklich betrifft. Denn die Daten, die von den gesetzlichen Krankenversicherungen in ein Forschungsdatenzentrum flie\u00dfen, \u00fcber mehrere Schritte,"},{"speaker":null,"startTime":1349.037,"endTime":1353.837,"body":"die haben ja eigentlich mit den Menschen nichts zu tun. Das l\u00e4uft ja sozusagen unterm Radar."},{"speaker":null,"startTime":1353.837,"endTime":1357.677,"body":"Und das ist auch damals, als das beschlossen wurde, nicht sehr doll berichtet worden."},{"speaker":null,"startTime":1358.001,"endTime":1366.237,"body":"Und mich st\u00f6rt auch als Kl\u00e4gerin dagegen nat\u00fcrlich eine Tatsache besonders, n\u00e4mlich"},{"speaker":null,"startTime":1366.526,"endTime":1369.317,"body":"dass die Patienten nicht gefragt werden, die gesetzlich Versicherten."},{"speaker":null,"startTime":1369.317,"endTime":1375.917,"body":"Und das betrifft auch den anderen Kl\u00e4ger, der hat eine sehr stigmatisierende Krankheit"},{"speaker":null,"startTime":1375.917,"endTime":1379.437,"body":"und bleibt deswegen auch anonym und hat auch einen anderen Gerichtsstand."},{"speaker":null,"startTime":1379.437,"endTime":1383.357,"body":"Also ich f\u00fchre das Verfahren in Berlin, vom Sozialgericht und er ist in Frankfurt am Main."},{"speaker":null,"startTime":1383.357,"endTime":1385.357,"body":"Was genau beklagst du?"},{"speaker":null,"startTime":1387.231,"endTime":1399.861,"body":"Okay, das hat nat\u00fcrlich mehrere Ebenen. Das eine ist, es gibt keine Form von Widerspruchsm\u00f6glichkeit und die haben wir versucht zu erk\u00e4mpfen und haben wir auch schon in einem Vorverfahren des eigentlichen Verfahrens gewonnen."},{"speaker":null,"startTime":1399.861,"endTime":1410.201,"body":"Das hei\u00dft, meine eigenen Daten, meine als einzige von 73 Millionen gesetzlich Versicherten, werden nicht in dieses Forschungsdatacentrum \u00fcbermittelt, aber das ist nat\u00fcrlich nur ein Zwischenschritt."},{"speaker":null,"startTime":1410.201,"endTime":1414.201,"body":"Denn eigentlich streben wir an europarechtliche Fragen."},{"speaker":null,"startTime":1414.481,"endTime":1421.944,"body":"Also tats\u00e4chliche Fragen, die mit der... Du bist vor Gericht und hast gesagt, ich klage dagegen, dass meine Daten verarbeitet werden, ohne dass ich gefragt werde. Das war die Klage."},{"speaker":null,"startTime":1422.201,"endTime":1426.949,"body":"Ja, ja. Aber nat\u00fcrlich greift das im Grunde das Gesetz an und die Art, wie diese Daten \u00fcbertragen werden."},{"speaker":null,"startTime":1427.201,"endTime":1433.201,"body":"Aber da hat auch noch eine gro\u00dfe Komponente, die sich auch im Gerichtsverfahren dann so ergeben hat, ist nat\u00fcrlich die IT-Sicherheit geworden."},{"speaker":null,"startTime":1433.201,"endTime":1438.201,"body":"Und die Frage, reicht die Pseudonymisierung, die Sie da vornehmen, die ist halt mehrstufig."},{"speaker":null,"startTime":1438.201,"endTime":1439.948,"body":"Sie haben \u00fcberhaupt eine."},{"speaker":null,"startTime":1440.201,"endTime":1443.801,"body":"Okay, w\u00fcrde ich nachher noch sozusagen genau auseinander nehmen wollen."},{"speaker":null,"startTime":1443.801,"endTime":1448.401,"body":"K\u00f6nnen wir gerne. Ist ein bisschen komplex so zu verstehen, aber wenn man es einmal durchblickt hat, ist es gar nicht so schwer."},{"speaker":null,"startTime":1448.401,"endTime":1457.481,"body":"Aber sie haben eine und man kann glaube ich mit guten Gr\u00fcnden und das ist halt auch meine Expertise darlegen, warum eine Pseudonymisierung von Gesundheitsdaten,"},{"speaker":null,"startTime":1457.481,"endTime":1466.784,"body":"die auch sehr, ich w\u00fcrde mal sagen, vor allem \u00fcber mehrere Jahre, aber die auch sehr pr\u00e4zise sein k\u00f6nnen und vielschichtig, warum man eine Pseudonymisierung so schwer machen kann."},{"speaker":null,"startTime":1467.09,"endTime":1470.07,"body":"Weil man n\u00e4mlich durch den Zugriff auf andere Daten halten... Stopp!"},{"speaker":null,"startTime":1470.988,"endTime":1473.601,"body":"Machen wir noch. Machen wir noch. Ich wollte erst mal nur wissen, Stand in Deutschland."},{"speaker":null,"startTime":1473.601,"endTime":1477.281,"body":"Stand in Deutschland, es gibt ein Gesetz und es gibt zwei Menschen, die dagegen klagen"},{"speaker":null,"startTime":1477.434,"endTime":1478.281,"body":"und es sieht nicht so schlecht aus."},{"speaker":null,"startTime":1478.281,"endTime":1482.001,"body":"Es ist aber eine strategische Prozessf\u00fchrung, denn beides Mal sind wir unterst\u00fctzt von"},{"speaker":null,"startTime":1482.001,"endTime":1487.241,"body":"der Gesellschaft f\u00fcr Freiheitsrechte und deswegen ist der Fokus auch, das durchaus"},{"speaker":null,"startTime":1487.241,"endTime":1488.521,"body":"europarechtlich aufzuh\u00e4ngen."},{"speaker":null,"startTime":1489.542,"endTime":1492.401,"body":"Da kommen wir jetzt zu. Was ist der Stand in Europa? Ist dieses EHDS..."},{"speaker":null,"startTime":1492.401,"endTime":1496.281,"body":"Ne, ne, europarechtlich hei\u00dft nur, Regeln, die in Europa gelten."},{"speaker":null,"startTime":1496.281,"endTime":1501.263,"body":"Mit dem EHDS erstmal konkret nichts zu tun. Wenn wir aber gewinnen, haben sie was damit zu tun."},{"speaker":null,"startTime":1501.497,"endTime":1509.981,"body":"Genau, ich wollte gerade sagen, das ist n\u00e4mlich ein Trick, wenn man n\u00e4mlich jetzt so einen Pr\u00e4zedenzfall sozusagen hat und der auch europarechtlich festgehalten wird."},{"speaker":null,"startTime":1509.981,"endTime":1512.261,"body":"Zum Beispiel beim EuGH, dann."},{"speaker":null,"startTime":1512.84,"endTime":1520.49,"body":"Ist es nicht so, dass wir jetzt bei dem EHDS hingehen k\u00f6nnten und sagen k\u00f6nnen, es gibt aber eine g\u00fcltige europ\u00e4ische Rechtsprechung, die sagt, dass ihr das so nicht machen k\u00f6nnt?"},{"speaker":null,"startTime":1520.49,"endTime":1525.49,"body":"Also ihr klagt gegen ein Gesetz in Deutschland und weil wir in der EU sind, landet das im Zweifel vor einem europ\u00e4ischen Gericht."},{"speaker":null,"startTime":1525.49,"endTime":1529.728,"body":"Wenn das europ\u00e4ische Gericht sagt, dieser Fall in Deutschland wird so und so entschieden, dann hat das auch Auswirkungen auf..."},{"speaker":null,"startTime":1529.809,"endTime":1534.65,"body":"So leicht ist es nicht. Du brauchst nat\u00fcrlich von einem Richter in Deutschland eine Vorlage."},{"speaker":null,"startTime":1534.65,"endTime":1542.268,"body":"Das hei\u00dft, ein Richter in Deutschland muss sagen, okay, in dieser Klage sind so viele schwerwiegende europarechtliche Fragen, dass ich sie dem Europ\u00e4ischen Gerichtshof vorlege."},{"speaker":null,"startTime":1542.35,"endTime":1547.05,"body":"Das ist unser Ziel. Das ist auch nicht geheim oder so, das steht in der Klage auch so drin."},{"speaker":null,"startTime":1547.147,"endTime":1555.25,"body":"Und wie es jetzt aussieht, es gab auch schon zwei m\u00fcndliche Verhandlungen, ist der Richter am Sozialgericht durchaus aufgeschlossen, das auch so zu tun."},{"speaker":null,"startTime":1555.33,"endTime":1562.35,"body":"Aber in dem Berliner Fall ruht das Verfahren derzeit, weil die schlicht, die haben einfach technische Probleme."},{"speaker":null,"startTime":1562.35,"endTime":1566.35,"body":"Die sollen eigentlich seit letztem Oktober die Daten kriegen und dann ja auch dar\u00fcber"},{"speaker":null,"startTime":1566.35,"endTime":1570.43,"body":"entscheiden, wer und in welcher Form die nutzen darf. Also deine Daten?"},{"speaker":null,"startTime":1570.967,"endTime":1574.748,"body":"Auch meine, aber die von 73 Millionen. Das Gericht soll die Daten kriegen?"},{"speaker":null,"startTime":1575.054,"endTime":1576.75,"body":"Nein, nein, nein, das Forschungsdatenzentrum."},{"speaker":null,"startTime":1577.008,"endTime":1585.35,"body":"Achso, also ihr klagt gegen die Daten\u00fcbertragung und die hat aber sozusagen noch nicht auf"},{"speaker":null,"startTime":1585.35,"endTime":1587.729,"body":"eine Art und Weise stattgefunden, dass man die nachvollzieht?"},{"speaker":null,"startTime":1587.819,"endTime":1591.23,"body":"Die sitzen schon auf den Daten zu einem gro\u00dfen Teil, aber sie haben es noch nicht technisch"},{"speaker":null,"startTime":1591.23,"endTime":1598.75,"body":"hinbekommen sozusagen die Nutzungsberechtigten auch mit ja diese Daten auch r\u00fcberzureichen."},{"speaker":null,"startTime":1598.75,"endTime":1602.35,"body":"Also das ist also noch in einem Stadium technisch, wo sie es nicht hinkriegen, jetzt schon viele"},{"speaker":null,"startTime":1602.35,"endTime":1607.67,"body":"Monate. Und da hat der Richter gesagt, was haben wir denn da eigentlich wirklich zu entscheiden?"},{"speaker":null,"startTime":1607.67,"endTime":1611.748,"body":"Da fehlt so ein bisschen die Substanz. Und deswegen ein gutes Verfahren in Berlin."},{"speaker":null,"startTime":1612.054,"endTime":1612.405,"body":"A."},{"speaker":null,"startTime":1612.99,"endTime":1614.99,"body":"Okay, gut. Jetzt aber zum IHDS."},{"speaker":null,"startTime":1615.591,"endTime":1624.648,"body":"Was genau ist da der Stand in Europa? Gibt es da eine Gesetzgebungsinitiative? Gibt es eine Kommission, die sagt, lasst uns nochmal dr\u00fcber nachdenken. K\u00f6nnt ihr da genauer mal sagen, was passiert da gerade?"},{"speaker":null,"startTime":1624.909,"endTime":1630.601,"body":"Also vielleicht erstmal nochmal mein Lieblingsthema EU Gesetzgebungsprozesse f\u00fcr Anf\u00e4nger."},{"speaker":null,"startTime":1630.601,"endTime":1633.081,"body":"Sehr gerne. Vielleicht sollten wir dazu mal eine eigene Folge geben."},{"speaker":null,"startTime":1633.081,"endTime":1636.881,"body":"Nein, nein, nein, nein. Das machen wir als n\u00e4chstes auf Chaos Radio."},{"speaker":null,"startTime":1636.881,"endTime":1653.081,"body":"Das ist in Arbeit. Aber einmal ganz kurz, also EU-Gesetzgebung, die EU-Kommission hat Vorschlagsrecht und dann geht das an den Rat und an das Parlament."},{"speaker":null,"startTime":1653.347,"endTime":1657.281,"body":"Und das Interessante beim IHDS, deswegen ist das auch sehr untergegangen."},{"speaker":null,"startTime":1657.281,"endTime":1675.51,"body":"Stopp, weil ich selber immer durcheinander komme, muss ich immer fragen, ich wei\u00df, der Vergleich hinkt, aber die Kommission ist sowas wie die Bundesregierung, der EU-Rat ist sowas wie der Bundesrat, also im Sinne von in der Kommission sitzen die EU-Minister, im Rat sitzen die, nein? Dann musst du nochmal erkl\u00e4ren, weil ich verwechsel das jedes Mal."},{"speaker":null,"startTime":1675.573,"endTime":1679.039,"body":"Wollen wir vorverweisen?"},{"speaker":null,"startTime":1679.281,"endTime":1683.561,"body":"Wir werden tats\u00e4chlich in der n\u00e4chsten Folge genau dar\u00fcber sprechen."},{"speaker":null,"startTime":1683.561,"endTime":1699.561,"body":"Also der Rat, da sind sozusagen die L\u00e4nder drin und die haben auch eine, die Kurzform hei\u00dft Perm Raps, die haben eine permanente Repr\u00e4sentation der L\u00e4nder in Br\u00fcssel, die solche Dinge verhandeln."},{"speaker":null,"startTime":1699.561,"endTime":1705.686,"body":"Und dann gibt es auch so Unterarbeitsgruppen, bei der T\u00f6t-Kontrolle ist es zum Beispiel die Strafverfolgungsarbeitsgruppe, so."},{"speaker":null,"startTime":1706.01,"endTime":1707.423,"body":"Ja. Kommission ist?"},{"speaker":null,"startTime":1708.405,"endTime":1714.958,"body":"Die Kommission ist im Prinzip die Regierung, das war schon richtig beschrieben. Der EU-Rat war falsch beschrieben. Genau. Aber, genau."},{"speaker":null,"startTime":1715.4,"endTime":1719.241,"body":"Okay, also mir hat das eh trotzdem geholfen, weil ich w\u00fcrde das, ist egal, ich w\u00fcrde es trotzdem so beschreiben."},{"speaker":null,"startTime":1719.241,"endTime":1726.526,"body":"Also genau, also ja, aber es ist ein bisschen anders, weil sozusagen der Rat sind Beamten."},{"speaker":null,"startTime":1727.472,"endTime":1734.022,"body":"Also das sind Beamten, die von der Hauptstadt sozusagen geschickt werden und die machen auch das, was die Hauptstadt sagt."},{"speaker":null,"startTime":1734.022,"endTime":1740.939,"body":"So kann man sich das eigentlich ganz gut vorstellen. Bundesrat h\u00e4ngt an den Regierungen der einzelnen EU-Mitgliedsl\u00e4nder."},{"speaker":null,"startTime":1741.022,"endTime":1746.022,"body":"Genau, das ist ja sozusagen, Bundesrat h\u00e4ngt ja auch an den Regierungen der\u2026 Nein?"},{"speaker":null,"startTime":1746.133,"endTime":1754.758,"body":"Ich finde den Vergleich nicht sehr passend. Ich wei\u00df, warum du ihn ziehst, aber der Bundesrat hat eine andere Funktion in der deutschen parlamentarischen Demokratie."},{"speaker":null,"startTime":1754.901,"endTime":1761.522,"body":"Also, ja, deutsche Demokratie machen wir dann auch nochmal irgendwann, aber auf jeden Fall."},{"speaker":null,"startTime":1761.522,"endTime":1766.451,"body":"Aber gerade Repr\u00e4sentanz der L\u00e4nder, Kommission, Regierung der EU quasi."},{"speaker":null,"startTime":1766.829,"endTime":1778.722,"body":"Genau, dann haben wir noch das Parlament. So, genau, und das Parlament. Und der Vorschlag zum EHDS ist am 3. Mai letztes Jahr rausgekommen. Relativ parallel."},{"speaker":null,"startTime":1778.722,"endTime":1780.322,"body":"Vorschlag der Kommission."},{"speaker":null,"startTime":1780.322,"endTime":1791.822,"body":"Die Kommission hat Vorschlagsrecht. Und das ist ein bisschen untergegangen, auch wegen der Chat-Kontrolle, ist aber eigentlich relativ \u00e4rgerlich, dass das so untergegangen ist."},{"speaker":null,"startTime":1791.822,"endTime":1805.822,"body":"Und im Prinzip w\u00fcrde ich sagen, wir sind mit dem, das EHDS ist ein bisschen schneller als die Chat-Kontrolle, also was ja dann passiert als n\u00e4chstes, wenn die Kommission das vorgeschlagen hat,"},{"speaker":null,"startTime":1805.822,"endTime":1814.857,"body":"wird es an Aussch\u00fcsse, also an fachspezifische Aussch\u00fcsse im Parlament gegeben, die das erstmal bearbeiten."},{"speaker":null,"startTime":1815.022,"endTime":1823.022,"body":"Das ist halt auch schon passiert und diese Aussch\u00fcsse geben dann einen sogenannten Bericht ab."},{"speaker":null,"startTime":1823.022,"endTime":1828.621,"body":"Das sind im Prinzip eine Liste an \u00c4nderungsvorschl\u00e4gen zu diesem Gesetz."},{"speaker":null,"startTime":1828.684,"endTime":1835.422,"body":"Und die wird dann in dem Ausschuss abgestimmt und geht danach dann ans Parlament."},{"speaker":null,"startTime":1835.679,"endTime":1837.902,"body":"Und wir sind jetzt sozusagen an der Stelle, wo..."},{"speaker":null,"startTime":1839.244,"endTime":1844.843,"body":"Wir einen Bericht haben, der aber noch nicht abgestimmt ist. Sozusagen."},{"speaker":null,"startTime":1845.203,"endTime":1854.094,"body":"Das hei\u00dft die ersten \u00c4nderungsvorschl\u00e4ge sind nat\u00fcrlich in Macht und die politische Debatte ist eigentlich losgegangen, wenn man es mal jetzt in line Terminus sagen will."},{"speaker":null,"startTime":1854.094,"endTime":1862.094,"body":"Und jetzt gibt es auch mehr Berichterstattung. Im Deutschen muss ich sagen relativ viel, aber es gibt auch in anderen L\u00e4ndern einfach eine gewisse interessierte Presse."},{"speaker":null,"startTime":1862.47,"endTime":1886.094,"body":"Und ich glaube was auch interessant ist, das muss man auch mal dazu sagen, das wird ja auch im Rat verhandelt, aber der Rat, die machen halt so, wie halt so Beamtenhauptstadtansagen Sachen sind, da hat man relativ wenig Einsicht, au\u00dfer es geht mal irgendwie ein sogenanntes Cable, also so ein Kabelbericht an die Hauptstadt verloren."},{"speaker":null,"startTime":1886.094,"endTime":1887.073,"body":"Was ist ein Drahtbericht?"},{"speaker":null,"startTime":1887.226,"endTime":1892.494,"body":"Die sind eigentlich geheim und in vielen Gesetzgebungsverfahren sickern sie aber durch."},{"speaker":null,"startTime":1892.494,"endTime":1895.694,"body":"Das sind sozusagen, ich w\u00fcrde mal sagen, die diplomatischen Kan\u00e4le, deswegen hei\u00dfen die"},{"speaker":null,"startTime":1895.94,"endTime":1899.694,"body":"Drahtberichte wie fr\u00fcher, weil ich glaube, das kommt aus dieser Zeit, dieser Name."},{"speaker":null,"startTime":1899.892,"endTime":1903.934,"body":"Aber immer halt auch nicht, man wei\u00df oft nicht, wie da inhaltlich die Verhandlungen"},{"speaker":null,"startTime":1903.934,"endTime":1905.563,"body":"laufen und wer sich da auf welche Seite stellt."},{"speaker":null,"startTime":1905.814,"endTime":1909.414,"body":"Man wei\u00df ab nat\u00fcrlich, wer die Regierungen sind, die da den meisten Einfluss haben, keine"},{"speaker":null,"startTime":1909.414,"endTime":1912.414,"body":"Frage. Das ist diesmal interessant, weil..."},{"speaker":null,"startTime":1913.576,"endTime":1929.426,"body":"Es gibt ein relativ gro\u00dfes B\u00fcndnis an L\u00e4ndern, die wirklich sagen, sie haben wirklich Sorge, dass es irgendwie Privatsph\u00e4reimplikationen gibt und dass das problematisch sein k\u00f6nnte. So viel wissen wir auf jeden Fall."},{"speaker":null,"startTime":1929.426,"endTime":1939.277,"body":"Und das hei\u00dft, das wird jetzt auch sehr kontrovers dementsprechend im Rat unter diesem Motto diskutiert."},{"speaker":null,"startTime":1939.538,"endTime":1945.866,"body":"Es gibt noch eine Ebene, die da jetzt fehlt, die wir auch bei uns in der deutschen parlamentarischen Demokratie haben."},{"speaker":null,"startTime":1945.866,"endTime":1950.946,"body":"N\u00e4mlich in der Regel werden auch noch die zust\u00e4ndigen Stellen als Gutachter hinzugeholt."},{"speaker":null,"startTime":1950.946,"endTime":1956.986,"body":"Also etwa der europ\u00e4ische Datenschutzbeauftragte. Also es gibt immer so Gutachten, die in diese politische Debatte reingereicht werden."},{"speaker":null,"startTime":1956.986,"endTime":1961.306,"body":"Die haben wir aber auch teilweise schon. Also das kommt immer noch dazu, wie wenn es bei uns auch h\u00e4tte in den Aussch\u00fcssen."},{"speaker":null,"startTime":1961.306,"endTime":1965.807,"body":"Dann kann man die Sachverst\u00e4ndigen oder der Bundesdatenschutzbeauftragte, das hat man in Europa ziemlich \u00e4hnlich."},{"speaker":null,"startTime":1965.879,"endTime":1975.666,"body":"Diese politische Debatte, die jetzt gerade stattfindet, die findet statt im Sinne von, da wird \u00fcber Details verhandelt oder wird grunds\u00e4tzlich verhandelt. Will man das oder will man das nicht?"},{"speaker":null,"startTime":1975.763,"endTime":1993.66,"body":"Naja, also es gibt halt kein, also es gibt schon ein will man das nicht, will man das oder will man das nicht. Also wenn entweder das Parlament sagt, n\u00f6, wollen wir nicht. Oder der Rat sagt, wollen wir nicht. Dann w\u00fcrde das Gesetz scheitern."},{"speaker":null,"startTime":1993.813,"endTime":2005.666,"body":"Daf\u00fcr m\u00fcssen die aber erstmal diesen ganzen, wir arbeiten in unseren Fachaussch\u00fcssen dazu, wir haben einen Report, es kommt zu einer Abstimmung im Ausschuss, es kommt zu einer Abstimmung im Parlamentkreis durchspielen."},{"speaker":null,"startTime":2005.666,"endTime":2009.106,"body":"Entschuldigung, ich habe unpr\u00e4zise gefragt, was ich fragen wollte, eigentlich ist dieser"},{"speaker":null,"startTime":2009.106,"endTime":2013.186,"body":"Ausschuss, das sind ja auch nach Parteiverteilung sozusagen versetzt, also da sind ja alle Parteien,"},{"speaker":null,"startTime":2013.186,"endTime":2017.946,"body":"die Parlaments sind auch irgendwie drin und mir ist klar, der Ausschuss selber muss dann"},{"speaker":null,"startTime":2017.946,"endTime":2021.586,"body":"irgendwas abgeben, wenn dann abgestimmt wird, aber und in der Parteienlandschaft sozusagen"},{"speaker":null,"startTime":2021.586,"endTime":2023.946,"body":"arbeiten wir alle daran, wie machen wir das m\u00f6glichst gut?"},{"speaker":null,"startTime":2024.943,"endTime":2029.435,"body":"Oder gibt es da auch sozusagen Leute, die sagen, nee, lass mal lieber versuchen das Ganze abzuschie\u00dfen?"},{"speaker":null,"startTime":2029.768,"endTime":2046.116,"body":"Ich glaube, das ist eine voll schwierige Frage, weil bei EU Gesetzgebungsprozessen ist leider das Problem, es gibt so eine sch\u00f6ne Website, die hei\u00dft EU Legislative Train. Wenn so ein Gesetzgebungsprozess und so ein Gesetz erstmal rollt, dann rollt es."},{"speaker":null,"startTime":2046.272,"endTime":2049.512,"body":"Es gibt Gegenbeispiele, aber wirklich wenige. Wirklich sehr, sehr wenige."},{"speaker":null,"startTime":2049.512,"endTime":2055.352,"body":"Ja, wir haben gerade eins. Das ist n\u00e4mlich die E-Privacy-Debatte. Aber normalerweise rollt es einfach."},{"speaker":null,"startTime":2055.352,"endTime":2061.992,"body":"Ist auch ein bisschen langfristiger als bei uns. Und die Vorstellung, die da gerade in deiner Frage drin rumschwankt,"},{"speaker":null,"startTime":2061.992,"endTime":2067.832,"body":"n\u00e4mlich, dass die Bundestagsfraktionen immer klar ist, dass sie so Positionen haben, die ist da oft nicht so."},{"speaker":null,"startTime":2067.832,"endTime":2073.552,"body":"Sie ist zwar \u00e4hnlich, also die finden sich ja auch in Fraktionen zusammen, aber es ist oft nicht so vorhersehbar,"},{"speaker":null,"startTime":2073.552,"endTime":2078.032,"body":"wie wir das in der deutschen Demokratie haben, wo man immer schon wei\u00df, die Liberalen werden diese Position haben"},{"speaker":null,"startTime":2078.032,"endTime":2081.632,"body":"Und die Konservativen, die sind in Europa nicht so festgetan."},{"speaker":null,"startTime":2081.632,"endTime":2104.032,"body":"Ja, das liegt aber auch daran, das muss man vielleicht sagen, um so einen kleinen Europa-Background zu geben, dass halt zum Beispiel die Fraktion, wenn du jetzt zum Beispiel die Sozialdemokraten nimmst, Sozialdemokraten in Schweden ist eine komplett andere politische Richtung teilweise sogar, als die Sozialdemokraten in Deutschland. Und dadurch kommt es auch zustande, dass diese Fraktionen keine eindeutigen Positionen haben."},{"speaker":null,"startTime":2104.032,"endTime":2107.712,"body":"Genau, ich will gar nicht weiter vorgreifen, damit wir sagen, n\u00e4chste Folge noch was zu tun haben."},{"speaker":null,"startTime":2107.712,"endTime":2112.192,"body":"Was wichtig ist heute f\u00fcr uns zu verstehen, dieses Gesetz ist am Laufen und das hei\u00dft,"},{"speaker":null,"startTime":2112.192,"endTime":2115.082,"body":"weil es anscheinend immer so ist und wie das genau ist, erfahrt ihr dann in der n\u00e4chsten Folge,"},{"speaker":null,"startTime":2115.199,"endTime":2118.912,"body":"wenn das an diesem Stand ist, wie wir es jetzt gerade haben, dann wird nur noch \u00fcber das Wie geredet"},{"speaker":null,"startTime":2118.912,"endTime":2120.826,"body":"und gar nicht mehr so sehr \u00fcber das Ob."},{"speaker":null,"startTime":2122.192,"endTime":2126.192,"body":"Jein. Pfff. Hahaha. Okay."},{"speaker":null,"startTime":2126.192,"endTime":2131.112,"body":"Also leider sind EU-Sachen sehr komplex und es gibt nicht so richtig Schwarz-Wei\u00df."},{"speaker":null,"startTime":2131.112,"endTime":2138.2,"body":"K\u00f6nnte es nat\u00fcrlich auch, also ein Bericht eines Ausschusses kann nat\u00fcrlich auch so aussehen, dass sie einfach alle Artikel l\u00f6schen."},{"speaker":null,"startTime":2138.47,"endTime":2143.912,"body":"Aber das ist momentan hier nicht abzusehen? Das ist momentan hier nicht abzusehen, aber nur so..."},{"speaker":null,"startTime":2143.912,"endTime":2145.672,"body":"Wir merken uns f\u00fcr heute, die reden \u00fcber das Wie."},{"speaker":null,"startTime":2146.167,"endTime":2152.512,"body":"Die Aussch\u00fcsse reden \u00fcber das Wie. Und die sind auch relativ kritisch, also zumindest inhaltlich kritischer, als ich erwartet h\u00e4tte."},{"speaker":null,"startTime":2152.512,"endTime":2155.512,"body":"Insbesondere zu einer Frage, zu der wir hier noch nicht gekommen sind."},{"speaker":null,"startTime":2155.665,"endTime":2160.512,"body":"N\u00e4mlich zu der Frage, wie sie sich stellen zu Opt-in, Opt-out."},{"speaker":null,"startTime":2160.512,"endTime":2164.217,"body":"Und ich glaube dar\u00fcber m\u00fcssen wir mal sprechen, weil das betrifft die deutsche Gesetzgebung"},{"speaker":null,"startTime":2164.298,"endTime":2167.552,"body":"und aber die europ\u00e4ische nat\u00fcrlich auch und aber auch viele andere Datenvorhaben."},{"speaker":null,"startTime":2167.552,"endTime":2171.959,"body":"Da habe ich jetzt verstanden, in Deutschland ist sozusagen weder noch."},{"speaker":null,"startTime":2172.4,"endTime":2174.752,"body":"Ja, du hast keine Form von richtig. In Deutschland ist es so, das passiert einfach."},{"speaker":null,"startTime":2174.752,"endTime":2178.592,"body":"Richtig. Aber die fordern wir nat\u00fcrlich. Wie ist es dir beim EHDS gerade gedacht?"},{"speaker":null,"startTime":2179.124,"endTime":2183.135,"body":"Und was ist die Variante, die ihr dann gut f\u00e4ndet? Es gibt total viele Varianten."},{"speaker":null,"startTime":2183.135,"endTime":2192.988,"body":"Wir gehen mal von der Ursprungsl\u00f6sung aus. Die Ursprungsl\u00f6sung war eigentlich, man muss glaube ich erstmal unterscheiden, also diese Prim\u00e4rnutzung, Sekundennutzung muss man glaube ich nochmal erkl\u00e4ren."},{"speaker":null,"startTime":2193.215,"endTime":2201.36,"body":"Prim\u00e4rnutzung ist, von deinen Daten, du gehst irgendwie zum Arzt, zur \u00c4rztin und irgendwie l\u00e4sst du irgendwie ein R\u00f6ntgenbild machen und hast Prim\u00e4rdaten generiert."},{"speaker":null,"startTime":2201.575,"endTime":2210.575,"body":"Und da geht es prim\u00e4r im EHDS dann darum, dass diese Daten irgendwie interoperabel nutzbar sind, Rezepte, sonstige Dinge. Das ist Prim\u00e4rnutzung von Daten."},{"speaker":null,"startTime":2210.785,"endTime":2216.565,"body":"Das ist auch vollkommen legitim, dass dein Arzt irgendwie deine Daten speiern kann, die er im Behandlungskontext erhoben hat."},{"speaker":null,"startTime":2216.709,"endTime":2225.575,"body":"Dann gibt es aber neben dieser ganzen Geschichte noch die Sekund\u00e4rnutzung, die komplett davon losgel\u00f6st ist und dem Ursprungsentwurf gedacht war, es gibt eine Sekund\u00e4rnutzung."},{"speaker":null,"startTime":2225.792,"endTime":2239.815,"body":"Alle gr\u00f6\u00dferen Kliniken und gr\u00f6\u00dferen Praxisverb\u00fcnde und sonstige Dinge m\u00fcssen ohne Einwilligung der Person und ohne Mitbestimmung der entsprechenden Leistungserbringer, wie es in Deutschland so sch\u00f6n hei\u00dft,"},{"speaker":null,"startTime":2240.07,"endTime":2245.975,"body":"diese Daten f\u00fcr die sekund\u00e4ren Nutzen quasi \u00fcbermitteln und freigeben, damit auf diesen Daten geforscht werden kann."},{"speaker":null,"startTime":2246.135,"endTime":2253.135,"body":"Das hei\u00dft, es ist quasi so ein bisschen wie in Deutschland mit dem Forschungsdatenzentrum, wo du als Patientin nicht dagegen dich wehren kannst."},{"speaker":null,"startTime":2253.411,"endTime":2269.849,"body":"Nur mal auf Europaebene nochmal mit dem, gebt mir bitte alle Daten, die ihr habt, ihr Kliniken und Sonstigen, wir machen damit jetzt quasi einen neuen, neuen, ja quasi per Gesetz definierten Datenabflusskanal, der automatisch l\u00e4uft, bei dem man keine M\u00f6glichkeit mehr hat einzugreifen. Das ist der Ursprungsentwurf."},{"speaker":null,"startTime":2269.935,"endTime":2277.295,"body":"Also m\u00fcssen wir es mal mal Zunge zergehen lassen, wir haben es dr\u00fcber vorher nicht erw\u00e4hnt. Das war, was da urspr\u00fcnglich geplant war. Und auch kaum berichtet, also es war\u2026"},{"speaker":null,"startTime":2277.295,"endTime":2292.634,"body":"Und es geht halt auch viel weiter mit den Daten, die sie da abflie\u00dfen lassen wollen, als in Deutschland, weil, das muss man auch immer beachten, in Europa ist die Lage, wie mit Gesundheitsdaten umgegangen wird und wie die erfasst werden, teilweise sehr heterogen."},{"speaker":null,"startTime":2292.895,"endTime":2299.415,"body":"Das hei\u00dft, so Thema Deutschland elektronische Patientenakte, wir diskutieren da noch dr\u00fcber."},{"speaker":null,"startTime":2299.415,"endTime":2312.385,"body":"Es gibt nat\u00fcrlich auch Staaten, wo es das schon gibt und wo das Health Data Space daf\u00fcr sorgen w\u00fcrde, dass es dann sozusagen elektronische Patientenakte im europ\u00e4ischen Datenraum geben w\u00fcrde."},{"speaker":null,"startTime":2312.574,"endTime":2320.095,"body":"Ich habe jetzt Bianca unterbrochen, ich wollte nur nochmal betonen, dass das die Idee war und kein Schwein hat am Anfang dar\u00fcber debattiert."},{"speaker":null,"startTime":2320.095,"endTime":2321.72,"body":"Und die Idee war, wir machen es wie in Deutschland, okay."},{"speaker":null,"startTime":2322.095,"endTime":2326.014,"body":"In Deutschland ist das ja schon ein Gesetz gewesen. Ja, ja, eben, deswegen. Und dann?"},{"speaker":null,"startTime":2326.771,"endTime":2341.895,"body":"Naja, jetzt ist man ja ein bisschen, also man hat erstmal erkannt, dass das ein Problem ist, wenn du da so einen Datenabflusskanal einbaust und in der Gr\u00f6\u00dfe irgendwie, es ist quasi ein Europa-dimensionierter Datenraum mit 400 irgendwas Millionen Datens\u00e4tzen."},{"speaker":null,"startTime":2342.326,"endTime":2348.592,"body":"Das bedeutet, sobald du irgendwie zum Arzt gehst, sobald irgendwie neue Daten anfallen, gehen die automatisch zur Sekund\u00e4rnutzung irgendwo hin."},{"speaker":null,"startTime":2348.916,"endTime":2356.621,"body":"Ping! So, jetzt hat man aber festgestellt, das ist keine so ganz gute Idee, wir sollten mal dr\u00fcber sprechen, \u00fcber das Wie."},{"speaker":null,"startTime":2356.811,"endTime":2368.685,"body":"Und jetzt gibt's verschiedene Diskussionen, die sich wahlweise entwickeln in Richtung, man m\u00f6chte ein Opt-out, also man m\u00f6chte M\u00f6glichkeiten schaffen, dass Patientinnen sagen k\u00f6nnen, das m\u00f6chte ich nicht mit diesen Daten."},{"speaker":null,"startTime":2368.821,"endTime":2377.821,"body":"Beziehungsweise es gibt auch \u00dcberlegungen, dass ich bei bestimmten Sachen explizit einwilligen muss. Das ist so gerade das, wo sich..."},{"speaker":null,"startTime":2377.821,"endTime":2380.861,"body":"Das hei\u00dft Opt-in. Einwilligung hei\u00dft hier Opt-in."},{"speaker":null,"startTime":2380.861,"endTime":2386.021,"body":"Ich frage mich gerade, wie der Unterschied aussieht, weil Opt-in ist ja, ich willige ein."},{"speaker":null,"startTime":2386.021,"endTime":2390.621,"body":"Das hei\u00dft, wenn es passieren soll, muss ich gefragt werden."},{"speaker":null,"startTime":2390.621,"endTime":2396.745,"body":"Und wenn ich dann nichts sage, dann passiert auch nichts. Nur wenn ich explizit ja sage, dann passiert was."},{"speaker":null,"startTime":2396.934,"endTime":2402.48,"body":"Opt-out w\u00fcrde dann in dem Fall aber bedeuten, ich werde nicht gefragt, aber ich kann aktiv hingehen?"},{"speaker":null,"startTime":2402.813,"endTime":2403.741,"body":"Ja."},{"speaker":null,"startTime":2404.163,"endTime":2414.741,"body":"Okay, das hei\u00dft man w\u00e4re dann davon, man w\u00e4re dann sozusagen, also ich stelle mir das f\u00fcr normale Patientinnen, die \u00fcberhaupt nicht in dem Thema drin sind, die sich f\u00fcr so was nicht interessieren, ist ja opt-out dann sozusagen, also fast schon dasselbe wie\u2026"},{"speaker":null,"startTime":2414.741,"endTime":2421.741,"body":"Das hast du aber die Patientensicht. Du hast aber die Sicht derjenigen, die an die Daten ran wollen sehen. Die sehen das ganz anders."},{"speaker":null,"startTime":2421.741,"endTime":2432.741,"body":"Nat\u00fcrlich sehen die das ganz anders, aber das hei\u00dft dann w\u00e4re man darauf angewiesen, dass man einen netten Arzt hat, der sagt, liebe Patientin XY, wenn Sie heute nicht Nein sagen, dann werden diese Daten \u00fcbermittelt. Anders geht das dann gar nicht."},{"speaker":null,"startTime":2432.741,"endTime":2436.421,"body":"Dann gar nicht. Oder ist das ObdOrt noch komplizierter gedacht?"},{"speaker":null,"startTime":2437.165,"endTime":2442.341,"body":"Vor allen Dingen darf es nicht mit Zwang verbunden sein. Du denkst das ist zu praktisch, glaube ich."},{"speaker":null,"startTime":2442.341,"endTime":2445.861,"body":"Entschuldigung, ich denke das ist hier meine Aufgabe."},{"speaker":null,"startTime":2445.861,"endTime":2451.661,"body":"Nein, ich denke man h\u00e4tte eine sehr viel verrechtlichere L\u00f6sung. Da kann nicht der"},{"speaker":null,"startTime":2451.661,"endTime":2455.301,"body":"Arzt was aussuchen, sondern wenn man das vorschreibt per Gesetz, dann w\u00fcrde es ja"},{"speaker":null,"startTime":2455.301,"endTime":2459.061,"body":"irgendeine Form geben, wie das tats\u00e4chlich dann praktisch im Krankenhaus oder beim Arzt passiert."},{"speaker":null,"startTime":2459.061,"endTime":2461.061,"body":"Oder bei der Apotheke. Cookie-Burners im Krankenhaus."},{"speaker":null,"startTime":2461.061,"endTime":2465.061,"body":"Nee, aber wie s\u00e4he denn ein Opt-out praktisch aus?"},{"speaker":null,"startTime":2465.061,"endTime":2470.261,"body":"Ein Opt-out s\u00e4he im Prinzip so aus, dass es aufgrund von rechtlichen Grundlagen erstmal"},{"speaker":null,"startTime":2470.261,"endTime":2471.77,"body":"so automatisch im Hintergrund l\u00e4uft."},{"speaker":null,"startTime":2472.061,"endTime":2479.341,"body":"Das hei\u00dft, Menschen, die unter diese Rechtsprechung fallen, m\u00fcssen automatisch diese Daten entsprechend"},{"speaker":null,"startTime":2479.341,"endTime":2481.15,"body":"bei den Behandlungen \u00fcbermitteln."},{"speaker":null,"startTime":2481.322,"endTime":2488.341,"body":"Au\u00dfer du gehst aktiv als Patientin rein und irgendwie erkl\u00e4rst dich dieser Forschungsdatenstelle"},{"speaker":null,"startTime":2488.341,"endTime":2493.096,"body":"zum Beispiel oder den Krankenkassen oder wem auch immer, die es dann f\u00fcr sich verwalten,"},{"speaker":null,"startTime":2493.281,"endTime":2495.121,"body":"dass du das explizit nicht m\u00f6chtest."},{"speaker":null,"startTime":2495.121,"endTime":2498.93,"body":"Daf\u00fcr wird es im Formular gehen. Nein, aber ich versuche es wirklich praktisch zu verstehen."},{"speaker":null,"startTime":2498.993,"endTime":2500.451,"body":"Hei\u00dft es also?"},{"speaker":null,"startTime":2501.802,"endTime":2507.172,"body":"Hei\u00dft das, meine Daten werden \u00fcbermittelt und dann sage ich hinterher, ich will das aber gar nicht, dann werden sie wieder rausgel\u00f6scht?"},{"speaker":null,"startTime":2507.365,"endTime":2518.692,"body":"Oder hei\u00dft das, ich muss irgendwo mal hingehen und sagen, ich will nicht, dass meine Daten \u00fcbermittelt werden und dann kriege ich so ein Ping-Label-Achievement auf der Chipkarte und dann werden die Daten in Zukunft nicht mehr \u00fcbermittelt?"},{"speaker":null,"startTime":2518.692,"endTime":2529.042,"body":"Ich kann mir das sozusagen praktisch nicht vorstellen. Ja, Bianca hat \u00fcber die Sekund\u00e4rnutzung gesprochen. Wenn die irgendwo zusammengef\u00fchrt werden, dann kriegst du nachher die M\u00f6glichkeit, nein zu sagen..."},{"speaker":null,"startTime":2529.412,"endTime":2530.735,"body":"Aber das hei\u00dft, es passiert immer erst mal."},{"speaker":null,"startTime":2531.374,"endTime":2537.09,"body":"Nein, du hast jetzt aber ein Beispiel aus der Patientenakte eher genommen und hier geht's ja um die Zusammenf\u00fchrung bei der Sekund\u00e4rnutzung."},{"speaker":null,"startTime":2537.802,"endTime":2548.172,"body":"Ja, ja, aber ich muss ja, also ja, ok. Also Sekund\u00e4rnutzung habe ich verstanden, ist ja sozusagen nicht, sondern Sekund\u00e4rnutzung ist ja meine Daten sind eh schon irgendwie da, wer darf da noch ran."},{"speaker":null,"startTime":2548.172,"endTime":2556.166,"body":"Ich versuche trotzdem zu verstehen, an welcher Stelle das dann ging, wie ginge. I don't get it."},{"speaker":null,"startTime":2556.427,"endTime":2559.172,"body":"Ich glaube, das ist aber eine sehr gute Frage, die du da stellst."},{"speaker":null,"startTime":2560.163,"endTime":2565.172,"body":"Weil die noch ungekl\u00e4rt ist? Also technisch ist es komplizierter."},{"speaker":null,"startTime":2565.172,"endTime":2574.172,"body":"Das Thema ist ja auch ein bisschen, wenn wir mal davon ausgehen, bei der Sekund\u00e4rnutzung, da musst du ja erst eine Infrastruktur bauen, die es ja noch nicht so ganz gibt."},{"speaker":null,"startTime":2574.468,"endTime":2580.172,"body":"Also es gibt jetzt die Infrastruktur \u00fcber die Krankenkassen, wo wir quasi mit dem Forschungsdatenzentrum gerade in Deutschland sind."},{"speaker":null,"startTime":2580.172,"endTime":2592.751,"body":"Man m\u00fcsste ja quasi auch noch eine Verbindung zu diesen ganzen Forschungsdatenzentren, die diese Daten zentralisieren, schaffen, dass die Leistungserbringer, Krankenh\u00e4user, was auch immer, automatisiert ihre Daten dann entsprechend \u00fcbermitteln k\u00f6nnen."},{"speaker":null,"startTime":2592.895,"endTime":2604.85,"body":"Da m\u00fcsste man bei denen halt noch die M\u00f6glichkeit schaffen zu sagen, okay, jetzt gibt es irgendwie noch so einen Check, wenn Daten von Person xy betroffen sind, kann man nochmal checken, ob die Person xy irgendwie eine Art von Widerspruch hat, dann w\u00fcrde das nicht passieren."},{"speaker":null,"startTime":2605.052,"endTime":2610.612,"body":"Und das hei\u00dft, diese Infrastruktur ist ja auch, also das ist auch das, was der IADS auch immer in der Implementierung macht."},{"speaker":null,"startTime":2610.612,"endTime":2614.332,"body":"Es gibt so technische Rahmenwerke, die da sagen, wie das grunds\u00e4tzlich funktionieren soll."},{"speaker":null,"startTime":2614.332,"endTime":2620.622,"body":"Das ist ja quasi noch im Aufbau. Das h\u00e4ngt auch zusammen mit dem Umbau der elektronischen Patientenakte,"},{"speaker":null,"startTime":2620.732,"endTime":2626.412,"body":"die ja auch gerade in die Richtung geht, okay, du kriegst automatisch eine, du kriegst die bef\u00fcllt,"},{"speaker":null,"startTime":2626.412,"endTime":2632.226,"body":"du kriegst die Zugriffe von den Leistungserbringungen drauf und als vierte Stufe eben, was machst du mit Forschungsdaten."},{"speaker":null,"startTime":2632.412,"endTime":2637.452,"body":"Und das ist in der Ausgestaltung noch so ein bisschen spannend, weil diese Daten automatisch"},{"speaker":null,"startTime":2637.452,"endTime":2640.892,"body":"irgendwo hinflie\u00dfen zu lassen, die in der elektronischen Patientennetze eigentlich irgendwie"},{"speaker":null,"startTime":2640.892,"endTime":2645.856,"body":"verschl\u00fcsselt sind und besonders gesichert, dass sie eben nur f\u00fcr die Patientinnen zur"},{"speaker":null,"startTime":2646.132,"endTime":2650.092,"body":"Verf\u00fcgung stehen, dann automatisch irgendwohin abflie\u00dfen zu lassen, ist halt nochmal eine"},{"speaker":null,"startTime":2650.092,"endTime":2651.092,"body":"ganz eigene Infrastruktur."},{"speaker":null,"startTime":2652.157,"endTime":2655.772,"body":"Aber wir versuchen nur die Ebenen auseinanderzuhalten und sie trotzdem zusammen zu denken, weil"},{"speaker":null,"startTime":2655.772,"endTime":2656.772,"body":"sie ja nochmal zusammen gedacht werden m\u00fcssen."},{"speaker":null,"startTime":2656.772,"endTime":2660.172,"body":"In meinem Kopf geht sich gerade der totale Knoten, weil f\u00fcr mich klingt das ein bisschen"},{"speaker":null,"startTime":2660.172,"endTime":2666.612,"body":"Also es gibt entweder Opt-in, dann muss die Entscheidung halt sozusagen an der Stelle"},{"speaker":null,"startTime":2666.612,"endTime":2671.492,"body":"stattfinden, wo die Datenbetagung stattfindet, oder es gibt Opt-out, aber das bedeutet relativ"},{"speaker":null,"startTime":2671.492,"endTime":2672.772,"body":"wahrscheinlich praktisch."},{"speaker":null,"startTime":2674.069,"endTime":2677.175,"body":"Dass es irgendwie nicht funktioniert. Also ich krieg das immer im Kopf."},{"speaker":null,"startTime":2677.919,"endTime":2679.919,"body":"Guck, du kannst es technisch bauen."},{"speaker":null,"startTime":2679.919,"endTime":2683.919,"body":"Du musst es unterschiedlich bauen. Aber du musst eh diese M\u00f6glichkeit einbeziehen,"},{"speaker":null,"startTime":2683.919,"endTime":2687.919,"body":"denn nach dem europ\u00e4ischen Datenschutzrecht hat sowieso jeder auch die M\u00f6glichkeit der Einsichtnahme."},{"speaker":null,"startTime":2687.919,"endTime":2691.919,"body":"Du musst Daten l\u00f6schen k\u00f6nnen. Also du brauchst diesen Kanal technisch sowieso."},{"speaker":null,"startTime":2691.919,"endTime":2695.919,"body":"Es ist wahrscheinlich technisch einfacher, sich eine Opt-in-L\u00f6sung zu denken."},{"speaker":null,"startTime":2695.919,"endTime":2701.919,"body":"Aber Verzeihung, das ist nicht unbedingt die Kategorie, in der wir hier denken m\u00fcssen,"},{"speaker":null,"startTime":2701.919,"endTime":2706.959,"body":"m\u00fcssen, was einfacher zu bauen ist. Zumal wenn das f\u00fcr einen sehr langfristigen Zeitraum"},{"speaker":null,"startTime":2706.959,"endTime":2710.799,"body":"sind, der alles immer viele Jahre, die die Daten da festhalten wollen, gedacht ist."},{"speaker":null,"startTime":2710.799,"endTime":2713.661,"body":"A. Aber habt ihr eine pr\u00e4ferierte L\u00f6sung, wenn ihr jetzt Opt-in, Opt-out?"},{"speaker":null,"startTime":2714.786,"endTime":2713.661,"body":"B. Opt-in."},{"speaker":null,"startTime":2714.999,"endTime":2721.839,"body":"A. Ja, genau. Mein Verdacht w\u00e4re gewesen, ihr findet Opt-in geiler als Opt-out, weil"},{"speaker":null,"startTime":2721.839,"endTime":2727.381,"body":"Opt-in sozusagen \u00fcberl\u00e4sst die Entscheidung immer sozusagen konkret beim Betroffenen."},{"speaker":null,"startTime":2727.885,"endTime":2732.439,"body":"Aber du klangst gerade so wie, vielleicht ist Obd auch eine ganz gute Idee, aber ist nicht das so?"},{"speaker":null,"startTime":2732.439,"endTime":2740.439,"body":"Diese Eindruck ist falsch. Also ich finde das auch einfach von der Frage, wie informiert ein Patient sein muss."},{"speaker":null,"startTime":2740.439,"endTime":2746.294,"body":"Und f\u00fcr den Aufwand, den auch Leute, die daran forschen wollen, zu betreiben haben, f\u00fcr ein Obd hin viel besser."},{"speaker":null,"startTime":2746.439,"endTime":2750.439,"body":"Aber ich habe nat\u00fcrlich jetzt sehr viele Stellungnahmen gelesen im Rahmen des Gerichtsverfahrens,"},{"speaker":null,"startTime":2750.498,"endTime":2756.439,"body":"was dagegen spricht aus Sicht der Medizinforscher oder der Leute, die in diesem industriellen Bereich t\u00e4tig sind."},{"speaker":null,"startTime":2756.439,"endTime":2772.039,"body":"T\u00e4tig sind. Nat\u00fcrlich st\u00f6rt die das enorm, weil sie wissen, dass es sehr viel weniger Menschen sind, deren Daten sie dann da verarbeiten k\u00f6nnen, weil einfach die Tr\u00e4gheit ist gro\u00df und es ist auch in anderen Datenbereichen sehr gut beforscht, wie wenig Leute dann dabei sind."},{"speaker":null,"startTime":2772.039,"endTime":2795.393,"body":"Und ich glaube aber, wir kommen hier an einen sehr wichtigen Punkt zu deiner Anfangsfrage, ob wir prinzipiell dagegen sind, was zum Beispiel jetzt diese Prim\u00e4rnutzungszwecke angeht, weil das ist, glaube ich, ein ganz grunds\u00e4tzliches Problem bei Digitalisierung in Deutschland, aber auch bei Digitalisierungsfragen international und da ist In-Opt-Out das beste Beispiel."},{"speaker":null,"startTime":2795.609,"endTime":2803.499,"body":"Wir wollen ja nicht, dass irgendwie f\u00fcnf versprengte Hacker die M\u00f6glichkeit haben, informationelle Selbstbestimmung auszu\u00fcben. W\u00e4re auch was, aber\u2026"},{"speaker":null,"startTime":2803.499,"endTime":2818.763,"body":"W\u00e4re auch was, aber das ist ja nicht das Ziel. Unser Ziel bei Digitalisierung ist ja, klar, wir wollen irgendwie einen gewissen Zugewinn an Convenience haben, aber wir wollen auch, dass alle informationelle Selbstbestimmung haben."},{"speaker":null,"startTime":2819.24,"endTime":2825.919,"body":"Und dass das auch irgendwie f\u00fcr jeden, egal wie wenig, digital Wissen."},{"speaker":null,"startTime":2826.702,"endTime":2848.074,"body":"Er oder sie hat, m\u00f6glich ist, zu sagen, ich kann immer noch alles auf Papier machen und es sorgt irgendwie nicht daf\u00fcr, dass es einen Datenabfluss ohnegleichen gibt und ich gar nichts dagegen machen kann, sondern dass ich wirklich der Herr \u00fcber meinen Daten sein kann, egal wie viel oder wenig technisches Wissen ich mitbringe."},{"speaker":null,"startTime":2848.344,"endTime":2860.11,"body":"Und ich glaube, das ist extrem wichtig, in all diesen Diskussionen immer zu beobachten, herzunehmen und zu sagen, es muss f\u00fcr alle m\u00f6glich sein und nicht nur f\u00fcr Leute, die Expertise haben."},{"speaker":null,"startTime":2860.236,"endTime":2873.361,"body":"Verstanden. Klingt einleuchtend. Ich w\u00fcrde dann jetzt zur Sicherheit, zur Datensicherheit kommen k\u00f6nnen. Es gibt noch die beiden Themen Pseudonymisierung und generelle IT-Sicherheit."},{"speaker":null,"startTime":2873.487,"endTime":2875.639,"body":"Wo bist du heute, Nerd? Ich werde sie dir auch noch ansprechen."},{"speaker":null,"startTime":2876.143,"endTime":2886.272,"body":"Haha. Ich meine, es ist schon das Chaosradio. Also das Ziel ist ja immer, wir fangen am Anfang an, aber am Ende sind wir auch so ein bisschen im Rabbit Hole drin."},{"speaker":null,"startTime":2886.415,"endTime":2890.752,"body":"Deswegen, wie rum muss man es jetzt machen? Vielleicht erstmal Pseudonymisierung."},{"speaker":null,"startTime":2891.015,"endTime":2902.592,"body":"Pseudonymisierung, soweit ich es kenne, ist nicht Anonymisierung, sondern hei\u00dft, plastisch gesagt, an den Daten steht nicht mehr mein Name dran."},{"speaker":null,"startTime":2902.592,"endTime":2913.592,"body":"Aber meine Daten sind immer unterscheidbar von allen anderen Daten und sind immer sozusagen, also ich wei\u00df, die geh\u00f6ren zu einem, die geh\u00f6ren zu einer Person."},{"speaker":null,"startTime":2913.592,"endTime":2920.292,"body":"Also beim Krankendatensatz gibt es eine, also wie ich es verstanden habe, gibt es dann sozusagen meinen Datensatz."},{"speaker":null,"startTime":2920.292,"endTime":2924.592,"body":"Da steht aber nicht mehr Markus Richter dran, sondern halt irgendeine komische Zahlenfolge. Ist das Polynomisierung?"},{"speaker":null,"startTime":2924.592,"endTime":2932.232,"body":"Wir lassen mal Bianca die Definition machen, die stimmt nat\u00fcrlich so nicht, da sind ein paar Fehler drin."},{"speaker":null,"startTime":2932.416,"endTime":2933.802,"body":"Wieso das denn? Warum?"},{"speaker":null,"startTime":2934.232,"endTime":2937.232,"body":"Naja, weil... Du wolltest Bianca lassen, ich sag's dir. Ja, ich wollte Bianca lassen."},{"speaker":null,"startTime":2938.033,"endTime":2950.358,"body":"Also bei Pseudonymisierung ist im Prinzip so, du versuchst einen Datensatz, der ist in Klarnamen auf dich beziehbar, ist eindeutig personenbeziehbar, versuchst du Personenbezug durch ein Pseudonym zu ersetzen."},{"speaker":null,"startTime":2950.511,"endTime":2960.881,"body":"Das kann jetzt zum Beispiel sein, dass du, um dein Beispiel aufzugreifen, jetzt hat man irgendwie deine, nehmen wir mal ein Blutbild."},{"speaker":null,"startTime":2961.097,"endTime":2969.082,"body":"Da ist vorher dein Name dran oder irgendwie zum Beispiel auch deine Krankenversicherungsnummer oder was haben wir noch? Irgendwelche Dinge, die dir eindeutig zuordnenbar sind. DNA."},{"speaker":null,"startTime":2969.488,"endTime":2979.883,"body":"DNA. Irgendsowas. Also ein eindeutiges Merkmal. Dann versucht man diese eindeutigen Personenbeziehungen zu ersetzen durch ein gew\u00fcrfeltes Pseudonym."},{"speaker":null,"startTime":2980.047,"endTime":2992.483,"body":"Also kriegst du dann irgendwie eine zuf\u00e4llige Nummer, die man dann auch nicht mehr hochz\u00e4hlen kann, dass man jetzt irgendwie nicht mehr wei\u00df, dass die Krankenversicherungsnummer plus eins zu deiner irgendwie logisch dann next bis, und man w\u00fcrfelt das ein bisschen durch."},{"speaker":null,"startTime":2992.483,"endTime":2998.412,"body":"Also eigentlich sind diese Pseudonyme auch nicht mehr logisch nachvollziehbar in irgendeiner Reihe zu dem vorherigen."},{"speaker":null,"startTime":2998.844,"endTime":3003.237,"body":"Das hei\u00dft, man muss nat\u00fcrlich, wenn man jetzt das wieder zur\u00fcckrechnen m\u00f6chte, irgendwo diese Pseudonyme vorhalten."},{"speaker":null,"startTime":3003.323,"endTime":3008.083,"body":"Das macht man ja in diesem Forschungsdatenzentrum das Thema auch, das kann Konstant noch genauer erkl\u00e4ren."},{"speaker":null,"startTime":3008.251,"endTime":3013.05,"body":"Und das ist erstmal Pseudonymisierung. T. Top, habe ich eine Frage."},{"speaker":null,"startTime":3013.131,"endTime":3019.083,"body":"Das hei\u00dft, in einer Datenbank stehen die Daten mit dem Pseudonym und in einer anderen"},{"speaker":null,"startTime":3019.083,"endTime":3022.25,"body":"getrennt steht die Verbindung, welches Pseudonym geh\u00f6rt zu welchem Namen."},{"speaker":null,"startTime":3022.655,"endTime":3025.483,"body":"So habe ich dich gerade verstanden, Bianca. B. Sollte halt nicht dieselbe Stelle sein, nicht wahr?"},{"speaker":null,"startTime":3025.483,"endTime":3030.203,"body":"T. Sollte nicht dieselbe Stelle sein, aber es gibt beide Datens\u00e4tze, aber sie sind getrennt."},{"speaker":null,"startTime":3030.203,"endTime":3032.693,"body":"B. In Deutschland ist es ein bisschen komplexer, aber im Prinzip ja."},{"speaker":null,"startTime":3032.764,"endTime":3038.203,"body":"T. Im Prinzip ist das die Idee. Die andere Frage, die ich habe, ist, also am klassischen Beispiel, ich gehe ja zu"},{"speaker":null,"startTime":3038.203,"endTime":3042.763,"body":"vielen \u00c4rzten. Gibt es ein Pseudonym, das immer wieder vergeben ist?"},{"speaker":null,"startTime":3042.803,"endTime":3047.723,"body":"Oder hat mein Hausarzt und sozusagen die Daten von meinem Hausarzt bekommen ein"},{"speaker":null,"startTime":3047.723,"endTime":3052.483,"body":"anderes Pseudonym als die Daten von meinem, ich denke mir mal,"},{"speaker":null,"startTime":3052.483,"endTime":3054.478,"body":"oder was total Wildes aus Sportarzt."},{"speaker":null,"startTime":3055.342,"endTime":3066.432,"body":"Also gibt es in diesem Datensatz meine gesamte Krankenakte mit einem und demselben Pseudonym oder gibt es f\u00fcr verschiedene Dinge verschiedene Pseudonyme, die aber auf mich zur\u00fcckf\u00fchrbar sind?"},{"speaker":null,"startTime":3066.432,"endTime":3074.652,"body":"Also wir gehen mal von dem aus, was das Zielbild ist, von dem was auch mit Forschungsdatenzentrum und zuk\u00fcnftigen Gesetzesvorhaben auch das Ziel ist."},{"speaker":null,"startTime":3074.652,"endTime":3084.132,"body":"Ziel ist eigentlich unter allem, als Mehrwinger von einer Pseudonym-Krankenakte auch quasi querverweise fragen zu k\u00f6nnen."},{"speaker":null,"startTime":3084.132,"endTime":3096.692,"body":"Also wenn ich jetzt irgendwie sage, okay, ich mache erst eine Studie \u00fcber Bluthochdruck, dann m\u00f6chte ich dann irgendwie noch Querbeziehungen haben zu Alipositas oder so."},{"speaker":null,"startTime":3096.87,"endTime":3101.704,"body":"Und das hei\u00dft, es ist eigentlich ein Pseudonym f\u00fcr alles \u00fcber den gesamten Datensatz."},{"speaker":null,"startTime":3101.785,"endTime":3110.212,"body":"Man k\u00f6nnte es nat\u00fcrlich auch anders machen, man macht es f\u00fcr verschiedene Sektoren, verschiedene Pseudonyme, wo man dann nochmal eine getrennte Datenbank hat, dass diese Kreuztabellen irgendwo verf\u00fcgbar sind."},{"speaker":null,"startTime":3110.301,"endTime":3124.012,"body":"Aber eigentlich ist der Gedanke tats\u00e4chlich in der medizinischen Forschung, dass ich das, was Mediziner mir immer total vorbieten, als Fachbegriff longitudinale Krankheitsverl\u00e4ufe habe, also \u00fcber das gesamte Leben hinweg, dass ich das unter einem Pseudonym quasi habe."},{"speaker":null,"startTime":3124.012,"endTime":3131.212,"body":"Die meinen das auch wirklich lang. In Deutschland ist das etwa 30 Jahre. Aber du hast nat\u00fcrlich praktische Probleme. Du stellst dir jetzt vor, du wechselst nicht die Krankenkasse oder so."},{"speaker":null,"startTime":3131.212,"endTime":3133.212,"body":"Da gibt es nat\u00fcrlich technisch praktische Probleme."},{"speaker":null,"startTime":3133.32,"endTime":3136.452,"body":"Jemand wechselt die Krankenkasse, dann muss das schon zusammenf\u00fchren."},{"speaker":null,"startTime":3136.452,"endTime":3143.285,"body":"Aber im Wesentlichen ist die Argumentation auch, du m\u00f6chtest nat\u00fcrlich m\u00f6glichst langfristig forschen k\u00f6nnen."},{"speaker":null,"startTime":3143.492,"endTime":3147.532,"body":"Das hei\u00dft, du willst vielleicht mal gucken, wie war es vor 25 Jahren bei demselben Menschen,"},{"speaker":null,"startTime":3147.532,"endTime":3150.252,"body":"den du aber nat\u00fcrlich nicht namentlich, also nicht mit seinem Plan haben."},{"speaker":null,"startTime":3150.252,"endTime":3153.572,"body":"Das ist ein ganz starkes Argument, kommt immer. Ist auch in meinem Fall so."},{"speaker":null,"startTime":3153.572,"endTime":3157.572,"body":"Also ich finde das jetzt sagen, also jetzt mal, wir haben ja keine Mediziner in hier,"},{"speaker":null,"startTime":3157.572,"endTime":3162.132,"body":"aber sozusagen aus, ich finde das erst, das klingt erstmal plausibel, also wenn ich diese"},{"speaker":null,"startTime":3162.132,"endTime":3166.932,"body":"Daten habe, dann m\u00f6chte ich sozusagen auch immer einen Datensatz, der einem konkreten"},{"speaker":null,"startTime":3166.932,"endTime":3170.012,"body":"Menschen entspricht, im Sinne von, um genau so eine Forschung machen zu k\u00f6nnen, weil"},{"speaker":null,"startTime":3170.012,"endTime":3170.958,"body":"das vielleicht nicht gab."},{"speaker":null,"startTime":3171.624,"endTime":3184.246,"body":"Ja, es mag sein, dass sie dann in der Praxis bilden, die vielleicht gehorten, weil sie was anderes forschen wollen oder so, aber es gibt auch viele F\u00e4lle, die haben auch immer unglaublich viele Einzelf\u00e4lle, die sie dann heranziehen, wo man das m\u00f6chte."},{"speaker":null,"startTime":3184.479,"endTime":3192.995,"body":"Also wo die Forschungsfrage auch genau so konzipiert ist oder eben auch eine Langfristforschung sein soll. Da kann man sich auch als Laie viele Beispiele vorstellen."},{"speaker":null,"startTime":3192.995,"endTime":3206.985,"body":"Ich finde das auch ganz interessant, weil bei diesen Diskussionen, finde ich, ist es immer spannend auch zu wissen, okay, dieser eine Nuxusansatz, der da pr\u00e4sentiert wird, der hat tats\u00e4chlich Hand und Fu\u00df und ist nicht sozusagen was Ausgedachtes, um was anderes umzusetzen."},{"speaker":null,"startTime":3207.498,"endTime":3227.303,"body":"Und das Interessante ist, weil es ja ein europ\u00e4isches Gesetz ist und ich hatte das ja gesagt, es gibt eine gewisse Heterogenit\u00e4t, wie Gesundheitsdaten funktionieren und es gibt nat\u00fcrlich auch europ\u00e4ische L\u00e4nder, die solche Unique Identifier, also die da auch zum Beispiel benutzt werden k\u00f6nnten, schon benutzen."},{"speaker":null,"startTime":3227.429,"endTime":3234.315,"body":"Also wo deine Krankenakte an eine eindeutig identifizierbare Nummer schon gekn\u00fcpft ist."},{"speaker":null,"startTime":3234.315,"endTime":3239.315,"body":"Aber eine gewisse Heterogenit\u00e4t ist glaube ich die Untertreibung des Jahrzehnts. Nat\u00fcrlich."},{"speaker":null,"startTime":3239.315,"endTime":3244.315,"body":"Aber in Europa gibt es echt einen Zoo. Einen Zoo, genau."},{"speaker":null,"startTime":3244.315,"endTime":3247.315,"body":"An Umgang mit Gesundheitsdaten, mit Identit\u00e4ten, alles m\u00f6gliche."},{"speaker":null,"startTime":3247.315,"endTime":3251.315,"body":"Aber darauf wollte ich jetzt nicht eingehen. Ich fand es so lustig, eine gewisse Heterogenit\u00e4t."},{"speaker":null,"startTime":3251.315,"endTime":3255.075,"body":"Okay, wir m\u00fcssen noch eine Frage zum Pseudonym haben."},{"speaker":null,"startTime":3255.315,"endTime":3261.315,"body":"Beim Pseudonym und dann glaube ich, wenn man treue Chaos-Radioh\u00f6rerin ist, dann hat man das m\u00f6glicherweise mitbekommen,"},{"speaker":null,"startTime":3261.315,"endTime":3265.595,"body":"das ein grundlegendes Problem bei Pseudonymisierung ist, wenn..."},{"speaker":null,"startTime":3266.445,"endTime":3272.455,"body":"Die Daten, die gesammelt werden, einem einzelnen Menschen entsprechen, dann gibt es manchmal"},{"speaker":null,"startTime":3272.455,"endTime":3281.209,"body":"eine Ansammlung von Merkmalen, aus denen ich dann sozusagen zur\u00fcckfolgern kann, wer das ist."},{"speaker":null,"startTime":3281.713,"endTime":3284.729,"body":"A. Du bist besonders stark bei Gesundheitsdaten, korrekt."},{"speaker":null,"startTime":3285.728,"endTime":3290.775,"body":"B. Okay, gut. Sehen die GesetzgeberInnen, die da gerade verhandeln, das Problem und"},{"speaker":null,"startTime":3290.775,"endTime":3292.57,"body":"wird das irgendwie verargumentiert?"},{"speaker":null,"startTime":3292.795,"endTime":3312.321,"body":"Also die Kommission hat ja offensichtlich diesen Vorschlag gemacht und h\u00e4lt das f\u00fcr eine gute Idee. Wenn wir uns jetzt aber angucken, was in den \u00c4nderungsantr\u00e4gen der einzelnen Aussch\u00fcsse passiert ist, w\u00fcrde ich sagen, die Antwort ist ja."},{"speaker":null,"startTime":3312.762,"endTime":3327.575,"body":"Also von, also und das ist wirklich interessant, das ist auch wirklich der gesamte Strau\u00df an allen politischen Gruppen, die sagen, sie sehen da ein Problem und sie m\u00f6chten irgendwie daran arbeiten, das zu l\u00f6sen. Die einen in die eine Richtung und die anderen in die andere Richtung, aber die ist da."},{"speaker":null,"startTime":3327.67,"endTime":3346.701,"body":"Gibt es denn da, also ich stelle mir das schwierig vor sozusagen, weil wenn das Ziel ist sozusagen, wir m\u00f6chten, dass die Daten m\u00f6glichst konkreten Personen entsprechen f\u00fcr die Forschung, dann laufe ich direkt in diese Probleme rein. Gibt es da Ans\u00e4tze? Kann man die Daten irgendwie verweichlichen oder dekonkretisieren oder was? Keine Ahnung, was man da machen kann."},{"speaker":null,"startTime":3346.89,"endTime":3351.815,"body":"Also es gibt, glaube ich, es gibt keine magische technische L\u00f6sung, die alle Probleme l\u00f6st."},{"speaker":null,"startTime":3351.815,"endTime":3356.909,"body":"Es gibt immer so L\u00f6sungen, die k\u00f6nnen in bestimmten Bereichen Risiken minimieren."},{"speaker":null,"startTime":3357.017,"endTime":3360.762,"body":"Aber es gibt nicht so diese magische L\u00f6sung, die f\u00fcr alle Anwendungsf\u00e4lle funktioniert."},{"speaker":null,"startTime":3361.356,"endTime":3378.29,"body":"Weil du es mit Verweichlichen gesagt hast, es gibt so Verfahren wie Differential Privacy, da werden Daten bewusst verrauscht, das hei\u00dft man macht dann so Rundungen und guckt, dass man aufgrund von den Rundungen keine eindeutige Nachvollziehbarkeit mehr von diesen Daten hat, weil die Daten dann einfach in dieser Rundung untergehen."},{"speaker":null,"startTime":3378.83,"endTime":3395.606,"body":"Das hat aber dann zum Beispiel den Nachteil, dass man das dann manche bewusst sagen, ja dann habe ich keine pr\u00e4zisen Daten mehr, dann kann ich keine pr\u00e4zisen Forschungen mehr machen. Dann gibt es irgendwie so Sachen wie Verschl\u00fcsselung, also auf verschl\u00fcsselten Daten forschen, Multi-Party Computation, sonstige Dinge."},{"speaker":null,"startTime":3395.606,"endTime":3404.606,"body":"Und ich glaube bei vielen Sachen ist nat\u00fcrlich auch die Frage, also Gesundheitsdaten sind ja auch dann h\u00e4ufig besonders kritisch, wenn es um Krankheitsbilder geht, die besonders selten sind."},{"speaker":null,"startTime":3404.606,"endTime":3412.186,"body":"Wenn halt nur drei Menschen diese Krankheit haben und du das sozusagen in so einen Pott speist und mischt und nur sozusagen das Ausgerechnete am Ende raushaust,"},{"speaker":null,"startTime":3412.282,"endTime":3418.08,"body":"w\u00fcrdest du sagen, ja kannst du halt relativ einfach einen R\u00fcckschluss darauf ziehen, welche drei Menschen das sind."},{"speaker":null,"startTime":3418.178,"endTime":3427.386,"body":"Das ist nat\u00fcrlich ein Problem, das dann auftaucht, obwohl dieses Konzept theoretisch das verschleiern sollte."},{"speaker":null,"startTime":3427.386,"endTime":3432.106,"body":"Ich w\u00fcrde da noch mal ansetzen wollen. Also Bianca hat jetzt ein paar konkrete Beispiele genannt."},{"speaker":null,"startTime":3432.106,"endTime":3438.118,"body":"Also wie gute, auch massenweise, also milliardenfach eingesetzte Ans\u00e4tze gibt."},{"speaker":null,"startTime":3438.388,"endTime":3441.062,"body":"Differential Privacy w\u00e4re eins, die man nehmen k\u00f6nnte."},{"speaker":null,"startTime":3441.386,"endTime":3446.292,"body":"Aber sie hat auch genau das Problem benannt, was auch sofort immer als Gegenargument kommt."},{"speaker":null,"startTime":3446.586,"endTime":3465.026,"body":"Wenn du kannst dir immer irgendeinen Einzelfall aus dem allerwertesten ziehen, wo dieses spezielle Verfahren, was du gerade besprichst, zum Beispiel Differential Privacy, dein konkrete Forschungsproblem irgendwie entweder erschwert oder auch nichtichtmacht."},{"speaker":null,"startTime":3465.215,"endTime":3472.21,"body":"Das hei\u00dft, du hast kein Verfahren, was alles wunderbar erschlagen w\u00fcrde. Und damit kommen sie dann auch argumentativ immer."},{"speaker":null,"startTime":3472.546,"endTime":3477.278,"body":"Weil nat\u00fcrlich so ein, also der medizinische Forscher oder der, der."},{"speaker":null,"startTime":3478.106,"endTime":3484.408,"body":"Also der mit dem kommerziellen Bereich forschen will, der sucht ja auch meistens gerade diese F\u00e4lle."},{"speaker":null,"startTime":3484.617,"endTime":3490.791,"body":"Also das ist ein interessantes Ph\u00e4nomen, dass es technische L\u00f6sungen gibt, auch solche, die lange im Einsatz sind, die gut beforscht sind und so."},{"speaker":null,"startTime":3491.205,"endTime":3498.029,"body":"Aber die haben halt nie dieses absolute, vollst\u00e4ndige Probleml\u00f6sen."},{"speaker":null,"startTime":3498.191,"endTime":3503.117,"body":"Aber ich glaube, das ist ja sozusagen wirklich, das ist ja tats\u00e4chlich ein klassisches Dilemma oder das geht ja einfach nicht."},{"speaker":null,"startTime":3503.117,"endTime":3512.517,"body":"Eben und das anzuerkennen f\u00e4llt aber vielen ganz durch schwer, weil diese medizinischen Forschungen immer sofort mit Leben und Tod kommen und das ist nach der Pandemie jetzt auch st\u00e4rker geworden."},{"speaker":null,"startTime":3512.517,"endTime":3521.117,"body":"Man muss ja sagen, wir haben jetzt mit der Pandemie immer so ein bisschen argumentiert und dass der Wunsch danach, anders und besser zu forschen, dadurch verst\u00e4rkt wurde."},{"speaker":null,"startTime":3521.117,"endTime":3524.162,"body":"Aber die Wahrheit ist nat\u00fcrlich, dass die Idee ein bisschen \u00e4lter ist als die Pandemie, ne?"},{"speaker":null,"startTime":3524.317,"endTime":3538.517,"body":"Das war jetzt nur sozusagen ein wohlfreiler Anlass. Aber da hat sich was verschoben. Ich finde aber den Anspruch, dass man irgendeine Form von Privacy-Enhancing-Technologie findet. Also bei unserem Verfahren wird sehr viel \u00fcber Differential Privacy gestritten."},{"speaker":null,"startTime":3538.517,"endTime":3552.517,"body":"Dass man die findet und damit alle Probleme l\u00f6st, finde ich infam. Weil da f\u00e4llt ja v\u00f6llig diese Abw\u00e4gung weg, die man treffen muss. Weil der verschiedene sch\u00fctzenswerte G\u00fcter gibt, die man hier abzuw\u00e4gen hat."},{"speaker":null,"startTime":3552.771,"endTime":3560.877,"body":"Und irgendwie wird den Technikern dann immer die Aufgabe gestellt, ey, jetzt macht das aber mal so, dass das jetzt schon aber wirklich alles und toll erschl\u00e4gt. Finde ich unm\u00f6glich."},{"speaker":null,"startTime":3560.877,"endTime":3570.997,"body":"Aber ich m\u00f6chte jetzt wirklich eine L\u00f6sung von euch, aber sozusagen keine technische, sondern die Frage, gibt es denn, jetzt haben wir, also wir haben ja zwei Sachen jetzt gerade gesprochen, also das In-Opt-In-Opt-Out und jetzt eben die Pseudonymisierung."},{"speaker":null,"startTime":3571.262,"endTime":3577.157,"body":"Erstmal nur auf diese beiden S\u00e4ulen betrachtet, sagen, gibt es da eine Forderung, die man daraus ableiten kann, die ihr unterschreiben w\u00fcrdet?"},{"speaker":null,"startTime":3577.157,"endTime":3583.137,"body":"Also ich k\u00f6nnte mir vorstellen, dass man sagt, okay, wir anerkennen, dass man mit den"},{"speaker":null,"startTime":3583.137,"endTime":3587.637,"body":"konkreten Daten forschen will und dass es keine perfekte technische L\u00f6sung gibt, deswegen"},{"speaker":null,"startTime":3587.637,"endTime":3589.837,"body":"sagen, k\u00f6nnt ihr machen, aber mit Opt-in."},{"speaker":null,"startTime":3590.41,"endTime":3593.957,"body":"Das ist nur ein ausgedachter Impuls, den ich in meinem Kopf habe."},{"speaker":null,"startTime":3593.957,"endTime":3600.157,"body":"Meine Frage an euch ist, gibt es eine konkrete Forderung, wo ihr sagt, an den EHDS w\u00fcrden"},{"speaker":null,"startTime":3600.157,"endTime":3603.317,"body":"wir uns w\u00fcnschen, dass es auf die Art und Weise funktioniert?"},{"speaker":null,"startTime":3604.678,"endTime":3609.317,"body":"Ja, das ist jetzt wieder so eine Zuspitzung, die du da machst. Ja, nat\u00fcrlich."},{"speaker":null,"startTime":3609.317,"endTime":3615.317,"body":"Also, okay, dann m\u00fcssen wir \u00fcber IT-Sicherheit eigentlich sprechen und welche Ma\u00dfnahmen wir fordern w\u00fcrden."},{"speaker":null,"startTime":3615.317,"endTime":3620.317,"body":"Die zus\u00e4tzlich sind zu der Frage dieser Widerspruchsrechte."},{"speaker":null,"startTime":3620.999,"endTime":3625.317,"body":"Denn egal, ob du Opt-in, Opt-out hast oder aber gar keinen Opt-in, Opt-out,"},{"speaker":null,"startTime":3625.317,"endTime":3633.981,"body":"Du hast es IT-sicherheitsm\u00e4\u00dfig so zu sichern, dass nicht Hinz und Kunz und seine Schwester irgendwie ein Datenreichtum haben."},{"speaker":null,"startTime":3634.137,"endTime":3641.525,"body":"Denn wir haben ja parallel auch eine IT-Sicherheitskrise. Und die dr\u00fcckt sich auch geradeaus in Fragen von gehackten Gesundheitsdaten."},{"speaker":null,"startTime":3642.02,"endTime":3648.61,"body":"Und das zu adressieren, das h\u00e4ngt zusammen, aber es sind auch teilweise explizit andere Forderungen, die hier zu stellen sind."},{"speaker":null,"startTime":3649.591,"endTime":3653.717,"body":"Ich w\u00fcrde Bianca gerne noch h\u00f6ren. Der Gesichtsausdruck war so wie..."},{"speaker":null,"startTime":3653.717,"endTime":3655.28,"body":"Interessante Frage, aber ich wei\u00df nicht so genau."},{"speaker":null,"startTime":3656.315,"endTime":3667.451,"body":"Also ich glaube, das ist das Grundproblem, was wir haben. Also diese Universall\u00f6sungen, die wir immer so haben. Wir wollen technische Universall\u00f6sungen, wir wollen irgendwie so die zentrale Datensammelstelle, weil die ist einfach und convenient."},{"speaker":null,"startTime":3667.956,"endTime":3677.966,"body":"Ich glaube, wir haben f\u00fcr vieles, brauchen wir so den M\u00f6glichkeitenraum, den wir Leuten auch irgendwie bieten. Das ist bei Opt-in und Opt-out das Szenario. Also es gibt Menschen, die m\u00f6chten, die sagen, ja macht mit deinen Daten, was ihr wollt."},{"speaker":null,"startTime":3677.966,"endTime":3686.966,"body":"Ich habe den universal Zustimmung von mir und es gibt Menschen, die m\u00f6chten sehr, sehr differenziert genau gucken, was sie machen m\u00f6chten."},{"speaker":null,"startTime":3686.966,"endTime":3692.566,"body":"Aber wir kriegen immer so diese, wir kriegen nur eine L\u00f6sung, wir m\u00fcssen uns auf eine L\u00f6sung einigen, die soll f\u00fcr alles funktionieren."},{"speaker":null,"startTime":3692.566,"endTime":3700.966,"body":"Das kann ja nicht funktionieren, weil Menschen sind ja auch in der Art und Weise, wie sie mit Gesundheitsdaten sich ausdr\u00fccken und artikulieren wollen, ganz anders."},{"speaker":null,"startTime":3700.966,"endTime":3718.966,"body":"So ist es, glaube ich, auch bei der technischen Fragestellung. Also es gibt, glaube ich, f\u00fcr bestimmte Szenarien L\u00f6sungen f\u00fcr den Einzelfall, aber es gibt keine universelle f\u00fcr vieles. Und das ist, glaube ich, bei vielen Dingen, wo man das Gef\u00fchl, also im Gesundheitsthema gerade so dieses, man will eine schnelle L\u00f6sung f\u00fcr alles machen."},{"speaker":null,"startTime":3719.061,"endTime":3725.626,"body":"Aber man muss anerkennen, dass es verschiedene M\u00f6glichkeiten f\u00fcr verschiedene Zwecke braucht."},{"speaker":null,"startTime":3725.626,"endTime":3732.066,"body":"Und dass man manchmal auch sehr stark die Patientin miteinbeziehen muss und sie fragen muss, wie m\u00f6chtest du das eigentlich?"},{"speaker":null,"startTime":3732.066,"endTime":3734.806,"body":"Folgende Risiken sind dabei, das sind die Chancen."},{"speaker":null,"startTime":3735.013,"endTime":3740.826,"body":"Und wenn du nicht damit zurechtkommst, dann wird es jetzt leider in technischen Tiefen nicht erkl\u00e4ren k\u00f6nnen."},{"speaker":null,"startTime":3740.826,"endTime":3744.159,"body":"Hier sind Empfehlungen von neutralen Organisationen zum Beispiel, die sagen."},{"speaker":null,"startTime":3744.376,"endTime":3759.572,"body":"Gut, wir haben uns das mal angeguckt. Technisches Risiko ist vertretbar, beziehungsweise gar nicht vertretbar. Das sind ja so Mitteldinge auch immer, weil die Vorstellung, die immer kommt, ist, wenn du das so kompliziert machst mit dieser Mitbestimmung, dann versteht das ja kein Mensch mehr. Also machen wir das einfach f\u00fcr euch."},{"speaker":null,"startTime":3760.211,"endTime":3766.586,"body":"A. Ich habe noch eine Detailfrage und zwar, das klingt jetzt ein bisschen so, als ob man"},{"speaker":null,"startTime":3766.586,"endTime":3772.066,"body":"nicht nur opt in, opt out, sondern auch opt in, aber dann mit. Ich habe noch eine Frage"},{"speaker":null,"startTime":3772.066,"endTime":3776.306,"body":"zu dieser Pseudonymisierung. Die, wie hei\u00dft das, differential?"},{"speaker":null,"startTime":3776.865,"endTime":3783.626,"body":"B. Differential privacy. A. Differential privacy funktioniert doch nur, wenn da alle mitmachen. Oder geht das"},{"speaker":null,"startTime":3783.626,"endTime":3789.226,"body":"auch sozusagen, manche Daten werden verrauscht und manche nicht, geht das?"},{"speaker":null,"startTime":3790.458,"endTime":3793.906,"body":"Nee, du willst das eigentlich \u00fcber den Datenbestand machen, den du gerade nutzen willst."},{"speaker":null,"startTime":3793.906,"endTime":3800.244,"body":"Also das w\u00e4re kein Weg zu sagen, du kannst ganz einwirken oder du kannst sagen, ja, aber verrauscht."},{"speaker":null,"startTime":3801.819,"endTime":3810.669,"body":"Also wenn du Daten rausgibst, etwa an den, der nutzungsberechtigt ist, der einen Antrag gestellt hat und der kriegt einen fetten Block Daten, dann kannst du das Verfahren nutzen. Nein, nein, nein."},{"speaker":null,"startTime":3810.669,"endTime":3817.669,"body":"Die Frage war, ob wir sagen, also du schmei\u00dft gerade zwei Sachen durcheinander, also f\u00fcr uns\u2026"},{"speaker":null,"startTime":3817.669,"endTime":3818.669,"body":"Oder ich bringe sie zusammen."},{"speaker":null,"startTime":3818.669,"endTime":3828.669,"body":"Ja, oder du bringst sie zusammen. Das k\u00f6nnte eine sehr schlechte Idee sein, weil man sollte seine Parlamentarier nicht unbeaufsichtigt lassen und sie sollte sie auch tunichst nicht auf solche Ideen bringen. Okay."},{"speaker":null,"startTime":3828.781,"endTime":3834.469,"body":"Also, ich verstehe\u2026 Stopp. Es war erst mal nur eine Frage, wie ist das technisch?"},{"speaker":null,"startTime":3834.578,"endTime":3839.683,"body":"Meine Frage ist eigentlich die, wenn ich einen Datensatz habe, wo verschiedene Menschen daran"},{"speaker":null,"startTime":3839.755,"endTime":3845.498,"body":"beteiligt sind, ist es dann technisch sinnhaft zu sagen, ein paar von denen verrauschen und ein paar nicht?"},{"speaker":null,"startTime":3846.083,"endTime":3853.629,"body":"Oder? Also, wenn wir von einem Konzept ausgehen, was wir auf Privacy by Design auslegen wollen,"},{"speaker":null,"startTime":3853.834,"endTime":3861.045,"body":"dann wollen wir das per Default komplett immer so machen."},{"speaker":null,"startTime":3861.468,"endTime":3868.389,"body":"Da stellen wir auch gar nicht die Frage, ob nein oder ja. Da widerspricht ihr euch sozusagen selber, aber ihr habt ja gerade gesagt, die Leute"},{"speaker":null,"startTime":3868.389,"endTime":3871.749,"body":"wollen verschiedene Auswahlm\u00f6glichkeiten haben, da k\u00f6nnte ich mir vorstellen, dazu"},{"speaker":null,"startTime":3872.029,"endTime":3875.349,"body":"z\u00e4hlt halt auch, dass ich sage, bitte nehmt meine Daten und nehmt den Datensatz auch so"},{"speaker":null,"startTime":3875.349,"endTime":3876.214,"body":"konkret, wie es geht."},{"speaker":null,"startTime":3876.88,"endTime":3881.309,"body":"Okay, warte mal, da m\u00fcssen wir vielleicht nochmal kurz sagen, was ist der Sinn von Differential Privacy damit?"},{"speaker":null,"startTime":3881.84,"endTime":3891.389,"body":"Man muss sich mal klar machen, was das soll. Das ist eine von verschiedenen technischen M\u00f6glichkeiten, um dieses De-anonymisieren"},{"speaker":null,"startTime":3891.389,"endTime":3893.939,"body":"m\u00f6glichst wirksam zu erschweren."},{"speaker":null,"startTime":3894.109,"endTime":3900.241,"body":"Das ist das Ziel von Differential Privacy. Also zu sagen, ihr k\u00e4ppchen fetten Blob an Daten und ihr k\u00f6nnt nicht..."},{"speaker":null,"startTime":3901.231,"endTime":3907.081,"body":"Einen anderen riesen Datendatz dagegen laufen lassen, um Leute zu de-anonymisieren. Das w\u00e4re der Zweck der \u00dcbung."},{"speaker":null,"startTime":3907.416,"endTime":3909.405,"body":"Und ich glaube, deine Frage z\u00e4hlt auf ein anderes, oder?"},{"speaker":null,"startTime":3910.612,"endTime":3919.081,"body":"Ja. Ne, meine Frage z\u00e4hlt darauf, in diesem Blob k\u00f6nnte es da auch Daten geben, die man de-anonymisieren kann oder welche, die man nicht de-anonymisieren kann."},{"speaker":null,"startTime":3919.081,"endTime":3928.904,"body":"Also die Argumentationskette von Markus ist, f\u00fcr Forscher ist ja sozusagen, je mehr sie wissen \u00fcber die Personen, desto besser."},{"speaker":null,"startTime":3929.597,"endTime":3955.081,"body":"Und je genauer die Daten sind, desto besser. Und wenn wir \u00fcber Opt-in sprechen, ob es sinnvoll m\u00f6glich ist, zu sagen, ich mache ein generelles Opt-in, aber auch ein Opt-in daf\u00fcr, dass sozusagen in Klarnamensmanier meine Daten \u00fcbermittelt werden, weil das ja besser ist f\u00fcr die Forschung. Also sozusagen eine Datenspende in gro\u00dfen Anf\u00fchrungszeichen."},{"speaker":null,"startTime":3955.081,"endTime":3964.67,"body":"Na gut, sowas gibt es nat\u00fcrlich heute auch. Es gibt viele Forscher, die gerade bei seitlichen Krankheiten oder spezifischen Krankheiten auch heute Patienten explizit fragen."},{"speaker":null,"startTime":3964.841,"endTime":3969.369,"body":"Dann sind das auch nicht pseudonymisierte Daten. Das gibt es ja."},{"speaker":null,"startTime":3969.666,"endTime":3971.836,"body":"Aber das kann man nicht zusammen..."},{"speaker":null,"startTime":3972.439,"endTime":3979.776,"body":"Ich glaube, ich erkl\u00e4re meine Frage anscheinend nicht gut genug. Vielleicht bin ich auch schon zu lange hier beim Chaos dabei. Meine Frage ist folgendes."},{"speaker":null,"startTime":3980.379,"endTime":3987.161,"body":"Es gibt, ich mache es mal ganz konkret, es gibt 50 Leute. 50 Leute haben ihre Datens\u00e4tze."},{"speaker":null,"startTime":3987.161,"endTime":3989.3,"body":"Diese Datens\u00e4tze werden pseudonymisiert."},{"speaker":null,"startTime":3989.561,"endTime":3992.361,"body":"So und jetzt von dem was ich von Bianca verstanden habe ist folgendes,"},{"speaker":null,"startTime":3992.451,"endTime":3997.561,"body":"wenn ich diese Datens\u00e4tze verrausche, dann wird es schwieriger aus diesen 50 Leuten"},{"speaker":null,"startTime":3997.561,"endTime":4002.361,"body":"auf die konkreten 50 Einzelpersonen zur\u00fcckzukommen. Nein, das sollte unm\u00f6glich sein sogar."},{"speaker":null,"startTime":4002.48,"endTime":4004.757,"body":"Okay, so jetzt ist meine Frage folgende."},{"speaker":null,"startTime":4004.964,"endTime":4007.761,"body":"Es gibt diesen Datensatz und das Verrauschen habe ich so verstanden,"},{"speaker":null,"startTime":4007.761,"endTime":4016.973,"body":"Die einzelnen Datens\u00e4tze werden verrauscht. Es gibt von diesen 50 Leuten 25, die sagen, wir wollen es verrauschen. Und die anderen 25 sagen, wir wollen es nicht."},{"speaker":null,"startTime":4017.955,"endTime":4022.761,"body":"Die Frage ist... Achso, du willst die Leute spezifisch fragen. Wir m\u00fcssen ihnen aber vorher erkl\u00e4ren, was differential privacy ist."},{"speaker":null,"startTime":4022.761,"endTime":4032.761,"body":"Genau. Und meine Frage ist jetzt, sinkt dadurch der Pseudonymisierungsschutz f\u00fcr die 25, die verrauschen wollen, weil die Gesamtmenge der Verrauscher kleiner wird?"},{"speaker":null,"startTime":4032.761,"endTime":4036.787,"body":"Dann ist deine Frage eigentlich nach der Skalierbarkeit. Differential Privacy hat zu tun mit der Menge der Daten."},{"speaker":null,"startTime":4037.161,"endTime":4040.861,"body":"Die G\u00fcte der Verrauschung hat mit der Menge der Daten zu tun. Alles klar, danke."},{"speaker":null,"startTime":4040.861,"endTime":4044.661,"body":"Aber du willst nicht ernsthaft, aber der Hintergrund der Frage ist, du m\u00f6chtest Menschen, glaube,"},{"speaker":null,"startTime":4045.159,"endTime":4049.861,"body":"ich, schon gerne, wenn sie krank sind, willst du die wirklich mit einfachen Fragen besch\u00e4ftigen?"},{"speaker":null,"startTime":4049.861,"endTime":4054.361,"body":"Du willst doch nicht jemanden, der gerade eine Krankengeschichte hat, mit wirklich technisch"},{"speaker":null,"startTime":4054.361,"endTime":4058.961,"body":"anspruchsvollen Fragen irgendwie bel\u00e4stigen, oder? Also ich w\u00fcrde es nicht wollen."},{"speaker":null,"startTime":4058.961,"endTime":4062.461,"body":"Stopp, ich hatte euch so verstanden, dass das ein Ziel ist, dass es dich aus dem Akk\u00fcren geht."},{"speaker":null,"startTime":4062.461,"endTime":4063.632,"body":"Nein, nein, nein. Das war's."},{"speaker":null,"startTime":4064.397,"endTime":4069.357,"body":"Bjarke, ich hatte dich so verstanden. Ne, andersrum. Ich muss nochmal erkl\u00e4ren, wie das eigentlich in der Praxis funktionieren k\u00f6nnen soll."},{"speaker":null,"startTime":4069.527,"endTime":4073.767,"body":"Es gibt ja so diese einfachen Fragen, wo man m\u00f6chte, m\u00f6chtest du Forschung? Ja, nein."},{"speaker":null,"startTime":4073.895,"endTime":4079.487,"body":"Aber das ist ja keine Ja-Nein-Frage, sondern es sind verschiedene Stufen, die man begehen kann."},{"speaker":null,"startTime":4079.487,"endTime":4086.615,"body":"Also es gibt so diese Daten sind anonym, weil es sind zum Beispiel, die sind nur in Hunderterst\u00fccken irgendwie in Kohorten zusammengefasst."},{"speaker":null,"startTime":4087.011,"endTime":4089.252,"body":"Da kann man dann davon ausgehen. Ich muss mal kurz erkl\u00e4ren, was sind Kohorte?"},{"speaker":null,"startTime":4089.367,"endTime":4104.367,"body":"Quasi in eine Gruppe von Personen zusammengefasst nach irgendwelchen Eigenschaften. Also irgendwie Menschen im Alter von 50 bis 55, die alle irgendwie eine bestimmte Krankheit haben und so."},{"speaker":null,"startTime":4104.367,"endTime":4112.867,"body":"Die in der Summe halt irgendwie eine Eigenschaft haben. Da ist die Wahrscheinlichkeit, dass du die Leute dann mit, das kann man dann irgendwie durchrechnen, wenn man so viele Parameter zumacht,"},{"speaker":null,"startTime":4112.867,"endTime":4120.187,"body":"relativ gering, dass du daraus irgendwie Menschen wiederfinden kannst. Also gehen wir mal davon aus, dass die Daten tats\u00e4chlich anonym sind."},{"speaker":null,"startTime":4120.187,"endTime":4126.909,"body":"Da kann man ja sagen, okay, anonymit\u00e4t, anonym, Forschung an anonymen Daten finde ich total super, habe ich nichts dagegen, bin ich daf\u00fcr."},{"speaker":null,"startTime":4127.107,"endTime":4131.878,"body":"So, dann kann ja sein, dass man feststellt, okay, jetzt brauchen wir absurde Daten."},{"speaker":null,"startTime":4132.508,"endTime":4140.027,"body":"Dann kann man jetzt zum Beispiel dann \u00fcberlegen, okay, gibt es denn eine M\u00f6glichkeit, bei der es die M\u00f6glichkeit gibt, dass man,"},{"speaker":null,"startTime":4140.027,"endTime":4150.307,"body":"Also zum Beispiel m\u00f6chte ich KI-Forschung auf meinen Daten haben, weil dann irgendwelche gro\u00dfen Modelle trainiert werden und irgendwie eine Million Daten zusammengefasst werden und daraus irgendwelche Dinge gefordert werden."},{"speaker":null,"startTime":4150.307,"endTime":4152.305,"body":"Kann man sagen, m\u00f6chte ich, ja, nein."},{"speaker":null,"startTime":4152.394,"endTime":4162.547,"body":"Kann man halt noch tats\u00e4chlich auch in verschiedene Dinge gehen, also m\u00f6chte ich die Daten wirklich in der reinen Form rausgehen oder m\u00f6chte ich es nur verrauscht rausgeben, das kann man nat\u00fcrlich so unterteilen."},{"speaker":null,"startTime":4162.711,"endTime":4171.533,"body":"Das Ganze funktioniert nat\u00fcrlich bei Differential Privacy und bei anderen Verfahren halt immer nur so bedingt, weil man dann feststellen wird, okay, man kann jetzt nicht beliebig Dinge miteinander kombinieren."},{"speaker":null,"startTime":4171.668,"endTime":4182.237,"body":"Man kann nicht irgendwie die Anonymen kombinieren mit den Differential Privacy Nein Dingern und so, sondern man muss dann schon sehr unterteilen, wie viel Daten sind eigentlich von denen, die dann noch zustimmen, \u00fcber."},{"speaker":null,"startTime":4182.547,"endTime":4188.547,"body":"Das hei\u00dft, es macht keinen Sinn, sich Modelle auszudenken, wo es eine Abstufung gibt?"},{"speaker":null,"startTime":4190.123,"endTime":4208.973,"body":"Naja, doch, w\u00fcrde ich schon sagen. Also ich betrachte diese Methoden, von denen Differential Privacy nur eine ist, tats\u00e4chlich als Teil eines Strau\u00dfes von Methoden. Und du wirst dir \u00fcberlegen m\u00fcssen, f\u00fcr welche Anwendungsf\u00e4lle ist welche Technik die bessere. Du kannst nicht alles mit einer erschlagen."},{"speaker":null,"startTime":4209.216,"endTime":4212.971,"body":"Aber das sollen sich die Gesetzgeber \u00fcberlegen, nicht die Patienten."},{"speaker":null,"startTime":4213.286,"endTime":4219.733,"body":"Nee, ich glaube nicht, dass man das erkl\u00e4ren kann. Jetzt kommt man wieder zu dieser Forderung, die ich vorhin aufgestellt habe, zur\u00fcck."},{"speaker":null,"startTime":4219.911,"endTime":4229.093,"body":"Wenn wir Digitalisierung machen und wir die Convenience haben wollen, m\u00fcssen wir sie trotzdem so machen, dass alle informationelle Selbstbestimmung aus\u00fcben kann."},{"speaker":null,"startTime":4229.093,"endTime":4240.493,"body":"Und wenn ich jetzt anfange, Patientinnen die unterschiedlichen Prinzipien von Pseudonymisierung und die unterschiedlichen Abstufungen und die unterschiedlichen Vor- und Nachteile davon zu erkl\u00e4ren, dann wird es schwierig."},{"speaker":null,"startTime":4240.493,"endTime":4242.651,"body":"Ihr haltet das wirklich f\u00fcr praktisch Quatsch."},{"speaker":null,"startTime":4242.741,"endTime":4255.911,"body":"Aber das hei\u00dft, das Ziel ist sozusagen schon, man muss pro Fall oder pro Kategorie sozusagen im Gesetzgebungsverfahren herausgearbeitet werden, was da die gute L\u00f6sung ist. Und f\u00fcr die Patientinnen geht es letztlich nur ums Opt-in."},{"speaker":null,"startTime":4256.028,"endTime":4263.213,"body":"Naja, Bianca hat das jetzt an technischen Kriterien festgelegt, aber in der Realwelt gibt es ja noch ganz andere Forderungen."},{"speaker":null,"startTime":4263.213,"endTime":4266.893,"body":"Manche sagen, also ich habe nichts dagegen, wenn das eine universit\u00e4re Forschung ist."},{"speaker":null,"startTime":4267.02,"endTime":4272.533,"body":"Andere sagen, wenn da irgendwelche Tech-Konzerne oder so beteiligt sind, dann will ich es nicht mehr."},{"speaker":null,"startTime":4272.533,"endTime":4276.093,"body":"Also das ist ja sehr unterschiedlich, wie der Wunsch ist von Patienten."},{"speaker":null,"startTime":4276.093,"endTime":4281.133,"body":"Manche sagen, oh, wenn das Forschung f\u00fcr gesunde Kinder oder gegen Diabetes ist, dann ja."},{"speaker":null,"startTime":4281.133,"endTime":4285.333,"body":"Also die haben ja ganz andere Kategorien, die sind eher semantisch und wir haben jetzt so technische Kategorien."},{"speaker":null,"startTime":4285.333,"endTime":4288.58,"body":"Ich bin jetzt verwirrt, weil ich h\u00f6re sozusagen..."},{"speaker":null,"startTime":4289.238,"endTime":4298.488,"body":"Ich glaube im 10-Minuten-Takt wechselseitig, die Patienten m\u00fcssen nur Ja oder Nein sagen und die Patienten brauchen eine reichhaltige Auswahl. What is it?"},{"speaker":null,"startTime":4298.488,"endTime":4309.835,"body":"Also erstmal muss man vielleicht zu diesem EU-Gesetz nochmal, also zu diesem EU-Gesetz wird es auch ein technisches Implementierungswerk geben."},{"speaker":null,"startTime":4309.968,"endTime":4325.733,"body":"Das hei\u00dft, in dem EU-Gesetz wird drinstehen, also jetzt als ganz plattes Beispiel, als Patientin habe ich das Recht, zuzustimmen oder dar\u00fcber zu entscheiden, ob meine Daten f\u00fcr den europ\u00e4ischen Datenraum, nennen wir ihn jetzt einfach mal, verwendet werden."},{"speaker":null,"startTime":4326.102,"endTime":4336.509,"body":"Das w\u00e4re ein einfaches Opt-in. Das w\u00e4re ein einfaches Opt-in. Und dann gibt es nat\u00fcrlich die Regelung zu dem europ\u00e4ischen Datenraum, also zu dieser sekund\u00e4ren Nutzung, die ja dann nochmal anders aussehen kann."},{"speaker":null,"startTime":4337.22,"endTime":4350.968,"body":"So, und dann, also das w\u00e4re sozusagen das einfachste Szenario. Und dann hast du nat\u00fcrlich dieses Ja oder Nein. Was Constanze jetzt aber angesprochen hat, ist nat\u00fcrlich, dass die Gemengelage viel komplexer ist."},{"speaker":null,"startTime":4350.968,"endTime":4359.653,"body":"Also wenn wir jetzt irgendwie annehmen, dass dieser europ\u00e4ische Datenraum wirklich nur f\u00fcr universit\u00e4re Forschung genutzt w\u00fcrde."},{"speaker":null,"startTime":4359.968,"endTime":4365.919,"body":"Was nicht so sein wird, aber normalerweise. jetzt so w\u00e4re, dann w\u00e4re es ja auch relativ einfach diese Frage zu beantworten, weil ich,"},{"speaker":null,"startTime":4366.688,"endTime":4370.928,"body":"dann wei\u00df, okay, das wird nur f\u00fcr universit\u00e4re Forschung genutzt, ich bin eigentlich grunds\u00e4tzlich damit einverstanden."},{"speaker":null,"startTime":4371.752,"endTime":4390.602,"body":"Fein. Aber das ist halt nicht die Gemengelage. Und das wird halt auch ganz schwierig sein, das wird glaube ich in der sekund\u00e4ren Nutzung, da wird Bianca mir sicherlich zustimmen, eine sehr interessante Frage sein, wer wie unter welchen Bedingungen Zugriff auf die Daten bekommt. Aber das ist eine Frage, die nochmal separiert ist."},{"speaker":null,"startTime":4390.602,"endTime":4397.602,"body":"Die haben wir eigentlich noch gar nicht besprochen. Ich halte nur mal kurz fest, du hast die Sache hier verkompliziert, ja? Nicht wir. Also schau mal, nur mal auf den Hintern."},{"speaker":null,"startTime":4397.706,"endTime":4404.442,"body":"Ich stelle hier nur einen Auftrag der H\u00f6rer, die sp\u00e4ter entscheiden sollen k\u00f6nnen, wor\u00fcber"},{"speaker":null,"startTime":4404.442,"endTime":4405.782,"body":"sie entscheiden sollen k\u00f6nnen oder nicht."},{"speaker":null,"startTime":4405.782,"endTime":4409.882,"body":"Und das ist ja auch hier wieder die Frage, der Sekund\u00e4rmarkt sagt ja, okay, die Verwendung"},{"speaker":null,"startTime":4409.882,"endTime":4416.402,"body":"der Daten ist abh\u00e4ngig davon, wer dann Zugriff hat. Und das ist meine Frage wieder, kn\u00fcpft ihr eine politische Forderung daran, dass in dem"},{"speaker":null,"startTime":4416.402,"endTime":4418.802,"body":"Gesetz steht, wer darauf Zugriff hat, und habt ihr da eine Pr\u00e4ferenz?"},{"speaker":null,"startTime":4419.176,"endTime":4423.322,"body":"Oder ist das was, wo ihr sagt, nee, da m\u00fcssen die Leute auch sagen k\u00f6nnen, wem sie ihre"},{"speaker":null,"startTime":4423.322,"endTime":4424.56,"body":"Daten zur Verf\u00fcgung stellen wollen."},{"speaker":null,"startTime":4424.686,"endTime":4434.422,"body":"Ne, dann sollten wir das mal konkret machen. Wir machen es mal in der deutschen Situation, wo es ja andererseits im europ\u00e4ischen Raum schon feststeht. Also in Deutschland ist es so, dass es Nutzungsberechtigte geben kann, die einen Antrag stellen m\u00fcssen, an die Daten zu kommen."},{"speaker":null,"startTime":4434.422,"endTime":4449.505,"body":"Und dann legen die auch gewisse plausible Daten dar. Und da kann man nat\u00fcrlich auch sofort politische Forderungen reinkn\u00fcpfen, n\u00e4mlich wie das Entscheidungsgremium, was \u00fcber diese ja, nein Nutzungsberechtigten ja oder nein sagt, wie das besetzt ist etwa."},{"speaker":null,"startTime":4449.856,"endTime":4456.482,"body":"Also wer soll da konkret drin sitzen? Wie viel Unabh\u00e4ngige m\u00fcssen davon sein? Wie viel d\u00fcrfen zum industriell-pharmazeutischen Komplex geh\u00f6ren?"},{"speaker":null,"startTime":4456.482,"endTime":4460.962,"body":"Welche sollten vielleicht, wei\u00df ich nicht, Ethiker sein oder sonst irgendwie? Das sind ja viele ethische Fragen."},{"speaker":null,"startTime":4460.962,"endTime":4467.762,"body":"Also da ist die L\u00f6sung, das sollen nicht die einzelnen Personen machen, die davon betroffen sind im Zweifelsfall, sondern da soll es ein Kontrollgremium geben, was unabh\u00e4ngig ist."},{"speaker":null,"startTime":4467.762,"endTime":4475.082,"body":"Nee, das gibt es ja schon. Aber wie besetzt w\u00e4re dann zum Beispiel eine politische Forderung? Also zu sagen, wie soll es besetzt sein? Und wer ist da kategorisch raus?"},{"speaker":null,"startTime":4475.082,"endTime":4476.305,"body":"Aber das muss jetzt auch okay f\u00fcr euch."},{"speaker":null,"startTime":4477.205,"endTime":4480.555,"body":"Also Sekund\u00e4rmarkt wird \u00fcber ein Kontrollgremium entschieden, wo die Besetzung..."},{"speaker":null,"startTime":4480.555,"endTime":4485.055,"body":"Naja, du musst es ja irgendwie praktisch machen. Du hast irgendwie den Datenblock und irgendeiner muss die Daten rankommen."},{"speaker":null,"startTime":4485.055,"endTime":4490.055,"body":"Daf\u00fcr musst du einmal den Zugriff geben, aber du musst nat\u00fcrlich auch entscheiden, was..."},{"speaker":null,"startTime":4490.222,"endTime":4495.055,"body":"Also f\u00e4llt das unter die Regelung, die in meinem Gesetz steht, dieser Antrag zum Beispiel?"},{"speaker":null,"startTime":4495.055,"endTime":4500.055,"body":"Und ist das eine Institution, die in der Liste der Institutionen, die nutzungsberechtigt sind, dabei ist?"},{"speaker":null,"startTime":4501.403,"endTime":4507.57,"body":"A. Aber allein dieses Ding sozusagen, es gibt die Daten f\u00fcr die Sekund\u00e4rnutzung und da"},{"speaker":null,"startTime":4507.714,"endTime":4510.333,"body":"gibt es ein Kontrollgremium, das als Konzept ist schon okay f\u00fcr euch?"},{"speaker":null,"startTime":4511.531,"endTime":4515.255,"body":"B. Ja, ich denke das ist eine praktische, sinnvolle L\u00f6sung. Ich f\u00e4nde das nat\u00fcrlich"},{"speaker":null,"startTime":4515.255,"endTime":4520.855,"body":"nicht sinnvoll, wenn da jetzt nun die Technikkonzerne und die kommerziellen Forschungskr\u00e4fte sich"},{"speaker":null,"startTime":4520.855,"endTime":4523.775,"body":"die Klinke in die Hand geben. Die k\u00f6nnen nat\u00fcrlich eine Besetzung ordentlich\u2026"},{"speaker":null,"startTime":4523.775,"endTime":4527.655,"body":"A. Und die Frage ist dann auch wieder, wie die Daten da hingekommen sind und dann dar\u00fcber"},{"speaker":null,"startTime":4527.655,"endTime":4530.12,"body":"entscheidend entschieden wurden. Also das ist ja dann aber."},{"speaker":null,"startTime":4530.495,"endTime":4534.095,"body":"Da wei\u00df ich jetzt praktisch in Deutschland ehrlich gesagt nichts dr\u00fcber. Genau, aber."},{"speaker":null,"startTime":4534.095,"endTime":4538.655,"body":"Ich h\u00e4nge ja die ganze Zeit am Kopf an diesem einen grunds\u00e4tzlichen Problem."},{"speaker":null,"startTime":4538.655,"endTime":4544.335,"body":"Wer also als als einzelner Mensch sozusagen wie entscheide ich \u00fcber meine Daten."},{"speaker":null,"startTime":4544.335,"endTime":4548.846,"body":"Jetzt ich lerne jetzt also es soll f\u00fcr mich als einzelnen Menschen ist es sozusagen von."},{"speaker":null,"startTime":4549.255,"endTime":4553.295,"body":"Euch aus gesehen eine gute L\u00f6sung opt in zu machen und dann \u00fcber andere Dinge."},{"speaker":null,"startTime":4553.295,"endTime":4560.295,"body":"Das soll nicht automatisiert per Default entschieden werden, sondern das soll auch entschieden werden, aber nicht von mir, sondern von einem Kontrollgremium."},{"speaker":null,"startTime":4560.295,"endTime":4569.295,"body":"K\u00f6nnte man sich ja so vorstellen. Also mal angenommen, du bist eine Person, die ist dann nicht sehr sensibel, du bist vielleicht gesund, hast keine gro\u00dfen Issues und sagst dir im Prinzip habe ich kein Problem damit."},{"speaker":null,"startTime":4569.295,"endTime":4572.295,"body":"Dann hast du ein einmalige Doctin und brauchst nie wieder dich damit besch\u00e4ftigen."},{"speaker":null,"startTime":4572.295,"endTime":4580.295,"body":"K\u00f6nnte man sich vorstellen, eine Person, die zum Beispiel eine schwierige Gesundheitsgeschichte hat oder sensibler ist an diesem Punkt, trifft halt vielleicht differenziertere Entscheidungen."},{"speaker":null,"startTime":4580.295,"endTime":4584.535,"body":"Also nicht ein einmalige Doktrin, war das wieder kompliziert?"},{"speaker":null,"startTime":4584.535,"endTime":4590.615,"body":"Achso, nicht einmal, also\u2026 Also du kannst halt zum Beispiel sagen, keine Ahnung, die Daten von allen meinen Zahlenarztbesuchenden"},{"speaker":null,"startTime":4590.615,"endTime":4594.604,"body":"finde ich irgendwie nicht so besonders sensibel, die sollen sie immer in die Cloud schieben."},{"speaker":null,"startTime":4594.685,"endTime":4601.575,"body":"Aber wenn ich beim Frauenarzt war, finde ich es vielleicht nicht so lustig, wenn sie irgendwie"},{"speaker":null,"startTime":4601.575,"endTime":4604.935,"body":"die Ergebnisse meines Abstrichs \u00fcbermitteln."},{"speaker":null,"startTime":4604.935,"endTime":4607.655,"body":"Liebe H\u00f6rerinnen, bitte schreibt mal in die Kommentare, ob ich verr\u00fcckt bin, weil ich"},{"speaker":null,"startTime":4607.655,"endTime":4617.514,"body":"Ich h\u00f6re hier wirklich wechselweise, dass die Leute sagen, Opt-in, einmal und mehr will ich nicht gefragt werden und es braucht eine reichhaltige Auswahl. Ich komme nicht mehr hinterher."},{"speaker":null,"startTime":4617.655,"endTime":4628.398,"body":"Also ich glaube es gibt zwei Fragen in dieser eben Gesetzgebungsdebatte und auch mit den Abgeordneten ist die ganz grunds\u00e4tzliche Frage, Opt-in, ja oder nein. Ja."},{"speaker":null,"startTime":4628.655,"endTime":4635.655,"body":"So, das ist ein gro\u00dfer Diskurs, den wir gerade f\u00fchren. Also nicht jetzt nur wir, sondern auch wirklich in den Ausschuss und Parlament."},{"speaker":null,"startTime":4635.655,"endTime":4641.255,"body":"Gef\u00fchrt wird. Und dann, wenn du Opt-in machst, kannst du ja auch immer sagen."},{"speaker":null,"startTime":4642.847,"endTime":4655.897,"body":"Opt-in f\u00fcr bestimmte Daten, so, weil die werden, also du, also ein total nervig, w\u00e4re ein total nerviges Konzept, das ist so ein bisschen wie mit Cookie-Bannern, wenn du bei jedem Arztbesuch von deinem Arzt gefragt werden w\u00fcrdest, schau ich dir kurz."},{"speaker":null,"startTime":4655.897,"endTime":4660.087,"body":"Sie hat Cookie-Banner gesagt, du warst ja die Nemesis."},{"speaker":null,"startTime":4660.474,"endTime":4665.397,"body":"Tut mir leid. Da k\u00f6nnte man auch nochmal eine Hochphotosuppe senden, Cookie-Banner."},{"speaker":null,"startTime":4665.397,"endTime":4668.315,"body":"Aber ich versuche, den Stotel in deinem Kopf zu bringen."},{"speaker":null,"startTime":4668.666,"endTime":4672.957,"body":"Wir haben nur gesagt, wir sind pro Opt-in und wir wollen auch, dass es den Politikern"},{"speaker":null,"startTime":4672.957,"endTime":4679.09,"body":"ins Hirn pr\u00fcgelt, dass das so sein sollte. Und dann ist nat\u00fcrlich wieder die Frage, wie Opt-in?"},{"speaker":null,"startTime":4679.18,"endTime":4683.597,"body":"Und da kann es bei jedem Arztbesuch sein, dass er dich fragt und sagt, und?"},{"speaker":null,"startTime":4685.005,"endTime":4693.917,"body":"Willst du? Willst du? So? Oder du sagst von Anfang an, n\u00f6 oder jo, immer alles."},{"speaker":null,"startTime":4694.979,"endTime":4699.21,"body":"Das ist ja aber losgel\u00f6st von der technischen Frage, die du vorhin gestellt hast."},{"speaker":null,"startTime":4700.255,"endTime":4705.317,"body":"Naja gut, die wird technisch komplizierter, wenn du... Die basiert halt darauf."},{"speaker":null,"startTime":4705.317,"endTime":4711.039,"body":"Das ist ja noch eine technische Umsetzungsoption."},{"speaker":null,"startTime":4711.786,"endTime":4719.465,"body":"Wie Privacy achieved wird und nicht \u2026 Die Frage hinter der Frage war ja, wie kompliziert kann man das opt-in machen?"},{"speaker":null,"startTime":4719.708,"endTime":4724.637,"body":"Ja, beliebig. Beliebig kompliziert. Frag mal die Cookie-Banner. Genau."},{"speaker":null,"startTime":4724.637,"endTime":4730.637,"body":"Sie hat es schon wieder gesagt. Die Frage war, k\u00f6nnte das opt-in so kompliziert sein wie ein Cookie-Banner?"},{"speaker":null,"startTime":4730.637,"endTime":4737.637,"body":"Ich habe jetzt gelernt \u2026 Ich glaube, man kann es nicht pauschal beantworten."},{"speaker":null,"startTime":4737.637,"endTime":4761.29,"body":"Also du kannst nicht nur sagen Forschung, ja, nein, sondern wir gehen uns mal auf Krankheitsbilder. Menschen, die zum Beispiel Krankheiten haben, die sehr stigmatisierend in der Gesellschaft gepr\u00e4gt sind, die haben wahrscheinlich ein sehr, sehr starkes Interesse, dass sie sagen, okay, meine stigmatisierende Krankheit m\u00f6chte ich bitte nicht in meinen Forschungsdaten irgendwo hin kommunizieren, weil das ist stigmatisierend. Das ist aber etwas, was man anerkennen muss."},{"speaker":null,"startTime":4761.637,"endTime":4779.348,"body":"Aber m\u00f6glicherweise, ich unterbreche dich ungern, aber m\u00f6glicherweise sind es gerade diese Personen, die sagen, Forschung \u00fcber diese Krankheit, wenn ich zum Beispiel akzeptabel, also wenn es eine M\u00f6glichkeit g\u00e4be zu sagen, hey, aber die Krankheit, die ich habe, da m\u00f6chte ich, dass auch mit meinen Daten geforscht wird, k\u00f6nnte durchaus sein."},{"speaker":null,"startTime":4779.726,"endTime":4796.837,"body":"Ja, aber wir k\u00f6nnen es hier jetzt auch nicht ausmachen, ob das jetzt f\u00fcr Menschen, die davon betroffen sind, gut oder schlecht ist, wenn sie da in die Forschung gehen. Aber wir merken, die haben da ein h\u00f6heres Schutzbed\u00fcrfnis, wenn sie Daten irgendwo geben w\u00fcrden. Und deswegen brauchen sie auch da mehr Eingriffsm\u00f6glichkeiten."},{"speaker":null,"startTime":4796.837,"endTime":4813.597,"body":"Es gibt Menschen, die sind gesund, die sagen, okay, macht mit meinen Daten, was ihr wollt, das sind eh ganz normale Daten, ich falle nicht auf, aber Menschen, die jetzt zum Beispiel eine Krankheit haben, Krankheiten, die ein bisschen stigmatisierend in der Gesellschaft gepr\u00e4gt sind, die haben unter Umst\u00e4nden noch mal st\u00e4rkeres Bed\u00fcrfnis, ja oder nein zu sagen, bei bestimmten Merkmalen."},{"speaker":null,"startTime":4813.597,"endTime":4819.237,"body":"Muss ich wieder fragen. Ja oder nein im Sinne von pro Arztbesuch oder ja oder nein im Sinne"},{"speaker":null,"startTime":4819.237,"endTime":4823.317,"body":"von ich will genau vorschreiben, wer daran darf oder wer nicht."},{"speaker":null,"startTime":4823.936,"endTime":4832.347,"body":"Weil da hatte ich euch gerade so verstanden, es gibt Opt-in und das meinetwegen auch mehrfach und f\u00fcr alles andere gibt es ein Kontrollgremium, was den Zugang zu den Daten macht."},{"speaker":null,"startTime":4832.347,"endTime":4839.787,"body":"Also man k\u00f6nnte ja zum Beispiel sagen, im Sinne von ja, ich m\u00f6chte dir die Krebsforschung unterst\u00fctzen, aber nur die Krebsforschung."},{"speaker":null,"startTime":4839.787,"endTime":4845.787,"body":"Und zum Beispiel andere Themen im Bereich, wenn es um geschlechtliche Krankheiten geht, nicht."},{"speaker":null,"startTime":4845.787,"endTime":4847.675,"body":"Weil das ist irgendwie f\u00fcr mich ein heikles Thema."},{"speaker":null,"startTime":4848.008,"endTime":4854.715,"body":"Das sind ja schon mal Kriterien, die k\u00f6nnte man aufmachen. Das hei\u00dft, du hast zwar einen Opt-in zu Krebsforschung, aber nicht zu anderen Krankheiten."},{"speaker":null,"startTime":4855.606,"endTime":4861.787,"body":"Und dann k\u00f6nnte es, ja. Du m\u00fcsstest eben auch nicht Leute zwingen, sich f\u00fcr diese Bereiche zu entscheiden."},{"speaker":null,"startTime":4861.787,"endTime":4868.787,"body":"Du k\u00f6nntest auch sozusagen dar\u00fcber eine Ebene ziehen. Ja, nein. Und wer m\u00f6chte, wird mehr auszudifferenzieren, der kann das tun."},{"speaker":null,"startTime":4868.787,"endTime":4873.787,"body":"Es ist jetzt aber letztlich eine M\u00f6glichkeit, ein Raum, der so noch nicht existiert. Wir k\u00f6nnen uns den vorstellen."},{"speaker":null,"startTime":4873.787,"endTime":4878.787,"body":"So eine Vorstellung gibt es auch, aber wie es tats\u00e4chlich praktisch kommen wird, wissen wir nat\u00fcrlich nicht."},{"speaker":null,"startTime":4878.787,"endTime":4886.187,"body":"Und wahrscheinlich w\u00fcrde es eher nicht so ganz kompliziert sein, denn letztlich h\u00e4ngt da ja ein Rattenschwanz an technischer Umsetzung dran."},{"speaker":null,"startTime":4886.187,"endTime":4895.387,"body":"Und auch ein Widerwillen dagegen, weil ja die Forschenden wissen, dass mit jeder Fragestellung in diesem, so zu sagen, Rhesum oder Bauben, den du da aufstellst,"},{"speaker":null,"startTime":4895.387,"endTime":4903.587,"body":"wird die Anzahl von den Leuten, die zustimmen, geringer. Und die wollen nat\u00fcrlich viele Daten haben, denn viele Daten sind halt auch raussagekr\u00e4ftiger in der Regel f\u00fcr die Ver- oder jedenfalls meistens."},{"speaker":null,"startTime":4903.85,"endTime":4904.894,"body":"F\u00fcr die Forschungsfragen."},{"speaker":null,"startTime":4905.65,"endTime":4910.147,"body":"A. Na gut, ich lasse das jetzt einfach mal so stehen und frage nochmal nach der IT-Sicherheit."},{"speaker":null,"startTime":4910.224,"endTime":4913.987,"body":"Das wurde vorher so angerissen."},{"speaker":null,"startTime":4914.175,"endTime":4918.747,"body":"Ist das jetzt nur die banale Forderung, das muss schon m\u00f6glichst sicher sein, wie die"},{"speaker":null,"startTime":4918.747,"endTime":4922.628,"body":"Daten verarbeitet werden oder gibt es da sogar konkrete Baustellen, die man sehen kann?"},{"speaker":null,"startTime":4922.709,"endTime":4924.42,"body":"Naja, also ich glaube..."},{"speaker":null,"startTime":4926.067,"endTime":4942.127,"body":"Aktuell gibt es halt noch, also wir wissen um alle Unf\u00e4lle, die wir mit Gesundheitsdaten schon hatten, da gibt es genau, aber f\u00fcr das EHDS selber gibt es halt noch gar keine technische L\u00f6sung."},{"speaker":null,"startTime":4942.515,"endTime":4959.318,"body":"Also es ist wirklich, das muss man sich wirklich immer noch mal vor Augen f\u00fchren. Es wird ein Gesetz geben, das das vorschreibt und es wird zu diesem Gesetz eine technische Spezifikation geben, die dann sagt, wie das ganze Ding implementiert wird."},{"speaker":null,"startTime":4959.718,"endTime":4969.318,"body":"Und da ist nat\u00fcrlich klar, weil es um hochsensible Daten geht, muss es ein besonderes, hohes IT-Sicherheitsschutzniveau haben."},{"speaker":null,"startTime":4969.318,"endTime":4974.318,"body":"Die praktische Implementierung wird nat\u00fcrlich ja nicht drinstehen, das bleibt immer ein bisschen vage."},{"speaker":null,"startTime":4974.318,"endTime":4985.318,"body":"In Deutschland gibt es das aber bereits, das existiert ja, das Forschungsdatenzentrum besteht, die Daten sind bereits da und die m\u00fcssen nat\u00fcrlich auch ein Konzept daf\u00fcr haben."},{"speaker":null,"startTime":4985.318,"endTime":4988.318,"body":"Ist der Tresor da eher so Stahl oder Papier?"},{"speaker":null,"startTime":4988.318,"endTime":4993.035,"body":"Naja, ein Teil des Gerichtsverfahrens war nat\u00fcrlich auch dar\u00fcber Informationen zu bekommen."},{"speaker":null,"startTime":4993.881,"endTime":4999.178,"body":"A. Achso, stimmt. Die Frage vorher sozusagen, die Art und Weise wie die Daten da gesichert"},{"speaker":null,"startTime":4999.178,"endTime":5002.458,"body":"werden, ist die transparent? Kann man quasi den Quellcode sehen?"},{"speaker":null,"startTime":5003.298,"endTime":5006.818,"body":"B. N\u00f6, die lassen sich auch nicht allzu gerne in die Karten gucken. Es war schon schwierig"},{"speaker":null,"startTime":5006.818,"endTime":5010.018,"body":"da \u00fcberhaupt mal rauszukriegen, welche kommerziellen Dienstleister benutzen die und so. Also es"},{"speaker":null,"startTime":5010.018,"endTime":5012.543,"body":"ist jetzt nicht so, dass die begeistert waren, dass ihnen da jemand auf die Finger guckt."},{"speaker":null,"startTime":5013.119,"endTime":5016.873,"body":"Und wir haben da auch ein relativ hohes Niveau. Das hei\u00dft, wir haben sofort gemerkt, da interessiert"},{"speaker":null,"startTime":5016.918,"endTime":5021.738,"body":"sich auch die Bundesregierung daf\u00fcr, weil sie ja wissen, was daran h\u00e4ngt. Und da interessiert"},{"speaker":null,"startTime":5021.738,"endTime":5025.218,"body":"sich nat\u00fcrlich auch einige aus der Europapolitik daf\u00fcr, weil eben parallel..."},{"speaker":null,"startTime":5025.218,"endTime":5028.218,"body":"Interessiert es sich an dem Gerichtsverfahren oder interessiert es sich an der Art und Weise?"},{"speaker":null,"startTime":5028.218,"endTime":5031.862,"body":"Ich h\u00e4tte auch nicht gedacht, dass es so viele Stellungnahmen geben wird und so viele"},{"speaker":null,"startTime":5032.098,"endTime":5036.058,"body":"Sachverst\u00e4ndige, die dazu hingezogen werden und Stellen, die dazu was sagen."},{"speaker":null,"startTime":5036.058,"endTime":5039.778,"body":"Aber wer wei\u00df denn was? Wir h\u00e4tten nicht gedacht, dass es auf der Ebene des Sozialgerichts so dick kommt."},{"speaker":null,"startTime":5039.778,"endTime":5041.674,"body":"Aber wer wei\u00df denn was \u00fcber die IT-Sicherheit?"},{"speaker":null,"startTime":5042.934,"endTime":5046.769,"body":"Wissen das nur die Firmen oder wei\u00df die Bundesregierung auch, was da passiert?"},{"speaker":null,"startTime":5046.859,"endTime":5050.091,"body":"Oder ist die Bundesregierung so, ja, ja, die machen das schon?"},{"speaker":null,"startTime":5050.47,"endTime":5058.284,"body":"Nein, nein, die Bundesregierung ist nat\u00fcrlich beteiligt. Und wenn man sich das anguckt, dann sind ja auch staatliche Stellen involviert."},{"speaker":null,"startTime":5058.562,"endTime":5062.284,"body":"Zum einen das Robert-Koch-Institut, was als Vertrauensstelle wirkt."},{"speaker":null,"startTime":5062.284,"endTime":5067.169,"body":"Da ist noch ein Bundesinstitut dabei. Das sind ja sozusagen staatliche Beh\u00f6rden."},{"speaker":null,"startTime":5067.349,"endTime":5071.553,"body":"Also das Forschungsdatenzentrum ist eine staatliche Institution."},{"speaker":null,"startTime":5071.784,"endTime":5077.064,"body":"Das beantworte meine Frage nicht so richtig. Okay, was war dann die Frage?"},{"speaker":null,"startTime":5077.064,"endTime":5081.41,"body":"Habe ich wieder was nicht verstanden? Die Frage war, also da liegen irgendwo Daten."},{"speaker":null,"startTime":5081.986,"endTime":5087.864,"body":"Ja, viele. Genau, da liegen irgendwo viele Daten und die liegen in einer Infrastruktur und die liegen"},{"speaker":null,"startTime":5087.864,"endTime":5089.071,"body":"in irgendeiner Art von Software."},{"speaker":null,"startTime":5089.639,"endTime":5095.224,"body":"Wer von den ganzen Beteiligten, die du gerade genannt hast, wei\u00df konkret, wie diese Infrastruktur"},{"speaker":null,"startTime":5095.224,"endTime":5096.824,"body":"aussieht und wie die Software aussieht?"},{"speaker":null,"startTime":5096.824,"endTime":5099.224,"body":"Wir haben jetzt ein paar Einblicke in diesem Gerichtsverfahren."},{"speaker":null,"startTime":5099.224,"endTime":5109.224,"body":"Wussten wir vorher nicht. Aber nat\u00fcrlich mussten sich, also insbesondere das Forschungsdatenzentrum selbst, aber auch sozusagen das zust\u00e4ndige Ministerium auch \u00e4u\u00dfern darin."},{"speaker":null,"startTime":5109.408,"endTime":5116.224,"body":"Aber letztlich geht es glaube ich nicht unbedingt um so eine Form von praktischen IT-Sicherheitstest."},{"speaker":null,"startTime":5116.224,"endTime":5122.224,"body":"Du willst nat\u00fcrlich nur so bestimmte Standards erf\u00fcllen und du willst nicht unbedingt in die konkrete Implementierung gucken."},{"speaker":null,"startTime":5122.224,"endTime":5134.224,"body":"Aber es war schon interessant zu wissen, welche Dienstleister und so und offenbar hat der Vertreter des Forschungsdatenzentrums, der da ausgesagt hat, dann auch klar gemacht, die unglaublich krasse Verz\u00f6gerung, die jetzt stattgefunden hat,"},{"speaker":null,"startTime":5134.224,"endTime":5141.224,"body":"weswegen das Verfahren auch rot, hat damit zu tun, dass ein Dienstleister offenbar nicht die Leistung gebracht hat, die sie erwartet haben, qualitativ."},{"speaker":null,"startTime":5141.224,"endTime":5149.224,"body":"Also die haben auch Probleme bei der technischen Umsetzung, aber die wei\u00dft du nat\u00fcrlich nicht im Detail und es gibt doch keine Vorschrift, dass sie dar\u00fcber transparent sein m\u00fcssten."},{"speaker":null,"startTime":5149.224,"endTime":5151.824,"body":"Sie haben auch so ein bisschen Ansatz Security by Obscurity."},{"speaker":null,"startTime":5151.824,"endTime":5156.184,"body":"Man kann sagen, normalerweise ist hier im Chaos gerade eine Grundforderung, das muss"},{"speaker":null,"startTime":5156.184,"endTime":5157.398,"body":"muss alles irgendwie einsehbar sein."},{"speaker":null,"startTime":5158.407,"endTime":5168.535,"body":"A. Nat\u00fcrlich, ich habe da eine gewisse Transparenzanforderung, die ist aber finde ich eher gesetzlich festzuschreiben. Zu sagen, was die da offenlegen m\u00fcssen."},{"speaker":null,"startTime":5169.354,"endTime":5176.745,"body":"Ja klar, das f\u00e4nde ich jetzt f\u00fcr den europ\u00e4ischen Bereich nat\u00fcrlich genauso wichtig. Aber die haben vor allen Dingen jetzt Probleme bei der Abgabe der Daten."},{"speaker":null,"startTime":5176.977,"endTime":5182.577,"body":"Also es gibt noch keine Form, wie sie da irgendwie einen Zugriff schaffen k\u00f6nnen. Da sind sie also doch technisch dabei."},{"speaker":null,"startTime":5182.577,"endTime":5190.577,"body":"Das stimmt, ja. Vielleicht verschicken sie dann Faxe, auf denen der Code ausgedruckt ist und dann hat Bianca wieder was zu tun."},{"speaker":null,"startTime":5190.577,"endTime":5199.493,"body":"Praktisch muss man sich das ungef\u00e4hr so vorstellen, dass diejenigen, die dann eine Nutzungsberechtigung erhalten, also zum Beispiel ein Forschungsinstitut oder ein Unternehmen in der Gesundheitsberichterstattung oder sowas,"},{"speaker":null,"startTime":5199.577,"endTime":5208.469,"body":"die kriegen dann quasi ein Interface auf bestimmte Arten von Daten. Also die kriegen sozusagen Zugriff remote. So l\u00e4uft das praktisch."},{"speaker":null,"startTime":5208.577,"endTime":5215.238,"body":"A. Da freuen sich wahrscheinlich die Menschen von Zerforschung dann nochmal zu gucken. B. Also gut."},{"speaker":null,"startTime":5215.577,"endTime":5224.547,"body":"A. Ich nehme an gewisse laissez-faire war in der Frage sozusagen, das ist aber schon eine grundlegende Sache auch, dass das irgendwie gut funktioniert."},{"speaker":null,"startTime":5224.591,"endTime":5230.577,"body":"B. Absolut grundlegend, das ist auch Kern des Verfahrens, aber man muss immer noch sagen, das ist ein Gerichtsverfahren."},{"speaker":null,"startTime":5230.577,"endTime":5233.857,"body":"Das hei\u00dft, letztlich werden da rechtliche Fragen entschieden und die Frage, die hier"},{"speaker":null,"startTime":5233.857,"endTime":5237.258,"body":"vom Berliner, in meinem Fall, vom Berliner Sozialgericht entschieden wird, wird genau."},{"speaker":null,"startTime":5237.697,"endTime":5240.535,"body":"Die sein, ob sie es vorlegen zum EuGH oder nicht."},{"speaker":null,"startTime":5240.777,"endTime":5245.657,"body":"Und selbstverst\u00e4ndlich streben wir an, auf dieser Ebene zu debattieren, weil das dann"},{"speaker":null,"startTime":5245.657,"endTime":5248.857,"body":"Auswirkungen hat, auch auf dem europ\u00e4ischen Gesundheitsdatenraum."},{"speaker":null,"startTime":5248.857,"endTime":5256.417,"body":"Denn ich glaube, diese Vorstellung, dass man hintenrum, quasi ohne dass die Leute damit"},{"speaker":null,"startTime":5256.417,"endTime":5263.497,"body":"zu tun haben, die die Datengeber sind, diese Daten sammeln kann und f\u00fcr Forschungszweige freigeben kann, halte ich f\u00fcr falsch."},{"speaker":null,"startTime":5263.923,"endTime":5270.097,"body":"Ich glaube, dass dieses Widerspruchsrecht in irgendeiner Form darin festgeschrieben werden muss. Und die Dreistigkeit, mit der sich der deutsche"},{"speaker":null,"startTime":5270.097,"endTime":5280.857,"body":"Gesetzgeber da irgendwie auch an den ziemlich deutlichen europarechtlichen Regelungen vorbeimogelt, finde ich schon dreist. Also, ich wei\u00df nat\u00fcrlich nicht, wie das"},{"speaker":null,"startTime":5280.857,"endTime":5284.377,"body":"ausgeht vor Gericht und Horaz\u00e9 und so, ihr wisst ja, aber ich gehe davon aus, dass ein"},{"speaker":null,"startTime":5284.377,"endTime":5287.022,"body":"weil ein Teil davon so rechtlich nicht haltbar ist."},{"speaker":null,"startTime":5287.995,"endTime":5292.377,"body":"Okay, ich m\u00f6chte das als gute letzte Worte stehen lassen. Nein, eine Sache muss ich noch mal sagen,"},{"speaker":null,"startTime":5292.377,"endTime":5293.981,"body":"weil ich in diesem Gerichtsverfahren gelernt habe."},{"speaker":null,"startTime":5294.377,"endTime":5299.377,"body":"Ich wei\u00df nicht, ob euch das aufgefallen ist, aber die privaten Krankenkassen sind immer raus."},{"speaker":null,"startTime":5299.377,"endTime":5304.377,"body":"Und die ganze Argumentation von diesen Forschenden, die immer sagen, ey, wir m\u00fcssen alles haben,"},{"speaker":null,"startTime":5304.377,"endTime":5308.358,"body":"und wenn da auch nur 0,2% verrauscht ist, k\u00f6nnen wir nicht mehr forschen,"},{"speaker":null,"startTime":5308.772,"endTime":5311.158,"body":"die f\u00e4llt weg, wenn es an die Privatpatienten geht."},{"speaker":null,"startTime":5311.455,"endTime":5319.977,"body":"Die sind da drau\u00dfen, an denen brauchen wir nicht forschen. Damit karikiert sich f\u00fcr mich immer dieser ganze Tohuwa-Bohu, den die machen, um..."},{"speaker":null,"startTime":5319.977,"endTime":5323.657,"body":"Wir brauchen jedes Datum, sonst k\u00f6nnen wir nicht forschen. Das riecht mich immer so auf."},{"speaker":null,"startTime":5323.657,"endTime":5326.164,"body":"Entschuldigung. Wir wissen, dass die da eh nicht rankommen, oder?"},{"speaker":null,"startTime":5327.172,"endTime":5331.122,"body":"Fragst du mich jetzt ernsthaft, weil der politische Grund ist, warum die privaten Krankenkassen"},{"speaker":null,"startTime":5331.122,"endTime":5331.98,"body":"daran nicht beteiligt sind?"},{"speaker":null,"startTime":5332.753,"endTime":5337.842,"body":"Nee. Gut. Ich frage dich nach deiner Interpretation, warum die Forschenden das nicht fordern."},{"speaker":null,"startTime":5338.398,"endTime":5340.842,"body":"Vielleicht fordern sie das in diesem Gerichtsverfahren."},{"speaker":null,"startTime":5340.842,"endTime":5347.202,"body":"Vielleicht gehen sie auch einfach den Weg des geringsten Widerstandes."},{"speaker":null,"startTime":5347.202,"endTime":5353.802,"body":"Ja, also wir haben eine ges\u00fcnderliche Zweiklassensysteme, dar\u00fcber brauchen wir hier nicht zu reden."},{"speaker":null,"startTime":5354.143,"endTime":5357.282,"body":"Also wenn ich mich jetzt versuche, mich reinzusetzen in die Rolle des Forschenden, der also fordert"},{"speaker":null,"startTime":5357.282,"endTime":5361.202,"body":"also keine verrauschten Daten und all das Ding, dann w\u00e4re nat\u00fcrlich eine meiner Kernforderungen,"},{"speaker":null,"startTime":5361.202,"endTime":5366.362,"body":"dass die privaten Kassen auch gezogen werden. Also schon alleine nur f\u00fcr meine eigene Glaubw\u00fcrdigkeit."},{"speaker":null,"startTime":5366.666,"endTime":5372.482,"body":"Aber das scheint nicht. Das und auch, weil dir klar sein muss, dass das Sample an Leuten, also die Menschen, die"},{"speaker":null,"startTime":5372.715,"endTime":5375.263,"body":"in der privaten Krankenkasse sind, auch andere Daten sind."},{"speaker":null,"startTime":5375.362,"endTime":5381.962,"body":"Die sind im Schnitt ges\u00fcnder und \u00e4lter. Also du kannst auch ganz klar sehen, dass es dadurch eine medizinische Verzerrung geht,"},{"speaker":null,"startTime":5381.962,"endTime":5384.129,"body":"dass du diese Millionen Datens\u00e4tze nicht hast."},{"speaker":null,"startTime":5384.242,"endTime":5387.962,"body":"Du kannst die ganze Argumentation, die die da immer bringen in den langen Stellungnahmen,"},{"speaker":null,"startTime":5387.962,"endTime":5392.034,"body":"total ad absurdum f\u00fchren, wenn du sagst, private Krankenkassentaten."},{"speaker":null,"startTime":5392.321,"endTime":5396.962,"body":"Aber ihr wisst, wir wollen jetzt auch nicht immer das Gesundheitssystem umgrenzen raten."},{"speaker":null,"startTime":5396.962,"endTime":5401.362,"body":"Das ist eine andere Sendung f\u00fcr eine andere Zeit. Aber anz\u00fcnden scheint hier immer irgendwann gebracht."},{"speaker":null,"startTime":5401.362,"endTime":5402.666,"body":"Bianca, letzte Worte?"},{"speaker":null,"startTime":5403.043,"endTime":5408.962,"body":"Oh, letzte Worte, keine Ahnung. Es gibt noch viel zu tun, sagen wir mal so."},{"speaker":null,"startTime":5408.962,"endTime":5416.462,"body":"Das z\u00e4hlt wohl generell nicht, oder? Warte, ich hab irgendwann aufgeh\u00f6rt zu fragen, was der n\u00e4chste Schritt ist, weil das immer"},{"speaker":null,"startTime":5416.462,"endTime":5417.462,"body":"oft schwierig ist zu sagen."},{"speaker":null,"startTime":5417.555,"endTime":5419.256,"body":"Es gibt aber welche. Okay, danke, gleich."},{"speaker":null,"startTime":5419.743,"endTime":5425.702,"body":"Meine Lieblingsfrage ist aber, wann k\u00f6nnen wir uns wieder hier im Chaos Radio treffen?"},{"speaker":null,"startTime":5425.702,"endTime":5430.222,"body":"Also wann ist es angezeigt, sich hier wieder zusammenzusetzen, weil genug Neues passiert ist?"},{"speaker":null,"startTime":5430.222,"endTime":5432.222,"body":"Wie viele Jahre werden da vergehen? Oh nee, das glaube ich gar nicht mal."},{"speaker":null,"startTime":5432.222,"endTime":5434.822,"body":"Ich glaube, das wird ganz sch\u00f6n zackig gehen. Aha, n\u00e4mlich?"},{"speaker":null,"startTime":5434.822,"endTime":5460.062,"body":"Also, erst mal f\u00fcr den europ\u00e4ischen Bereich. Also genau, wenn sie so sind, wie sie sich das vorstellen, haben wir Mitte Juli die Abstimmung von dem Bericht in den Aussch\u00fcssen und im September die Abstimmung im Parlament und Anfang des Jahres, also Anfang n\u00e4chsten Jahres, den Heiligen Trilog."},{"speaker":null,"startTime":5460.262,"endTime":5461.549,"body":"Und dann treffen wir uns schon wieder?"},{"speaker":null,"startTime":5462.729,"endTime":5469.502,"body":"Naja, dann ist ja eine Entscheidung sozusagen, dann wissen wir wie katastrophal das Gesetz aussieht."},{"speaker":null,"startTime":5469.502,"endTime":5473.502,"body":"Aber vielleicht wird es auch total toll. Genau, vielleicht wird es auch total gut, aber."},{"speaker":null,"startTime":5473.502,"endTime":5477.542,"body":"Ich liebe das, ich liebe das, dass du nicht gesagt hast, dann gucken wir mal wie das Gesetz"},{"speaker":null,"startTime":5477.542,"endTime":5481.291,"body":"ist, sondern dann wissen wir welche Abstufung von katastrophal das Gesetz haben wird."},{"speaker":null,"startTime":5481.381,"endTime":5483.839,"body":"Ich mag diesen Optimismus. Aber letzte Worte?"},{"speaker":null,"startTime":5485.351,"endTime":5492.262,"body":"Erstmal wollte Constanze was zu der Timeline sagen. Nein, wollte ich nicht. Sollte ich was zu den Themen sagen?"},{"speaker":null,"startTime":5492.262,"endTime":5501.808,"body":"Nein, nein, also okay. Dann auch hier, wir haben jetzt eine gewisse Aufmerksamkeit der Presse."},{"speaker":null,"startTime":5502.896,"endTime":5508.748,"body":"Was ist in 2024, das ist meine Lieblingsfrage. Jetzt generell?"},{"speaker":null,"startTime":5508.946,"endTime":5518.007,"body":"Du meinst EU-Wahlen? EU-Wahlen. Es ist immer ein super Thema, um mit seinen Abgeordneten ins Gespr\u00e4ch zu kommen und auch"},{"speaker":null,"startTime":5518.007,"endTime":5523.267,"body":"mal vorsichtig anzumerken, dass man ein bisschen wenig damit einverstanden ist, wie das gerade"},{"speaker":null,"startTime":5523.267,"endTime":5524.267,"body":"mit den Gesundheitsdaten."},{"speaker":null,"startTime":5524.267,"endTime":5528.567,"body":"Also, warte, stopp, um jede Subtilit\u00e4t zu vermeiden an dieser Stelle."},{"speaker":null,"startTime":5528.567,"endTime":5532.967,"body":"Du sagst den H\u00f6rerInnen gerade, wenn EU-Wahlkampf ist, dann geht doch mal zu Eugen."},{"speaker":null,"startTime":5532.967,"endTime":5544.567,"body":"Nein, nein, nein. Ja, auch. Aber das w\u00e4re nur sinnvoll, wenn sich die Mache des Gesetzes so weit an den EU-Wahlkampf ranklatschen w\u00fcrde, dass das ein Hebel ist."},{"speaker":null,"startTime":5544.567,"endTime":5555.344,"body":"Aber ganz generell kann man ja auch mit seinen Abgeordneten sprechen, wenn kein Wahlkampf ist und sagen, ich entscheide, die Wahl ist nah genug dran."},{"speaker":null,"startTime":5555.447,"endTime":5561.447,"body":"Es w\u00fcrde schon mein Wahlergebnis oder das Ergebnis meiner Wahl, die ich da treffe, beeinflussen und wir als\u2026"},{"speaker":null,"startTime":5561.447,"endTime":5563.734,"body":"Wie willst du eigentlich abstimmen?"},{"speaker":null,"startTime":5564.13,"endTime":5568.829,"body":"Ja, oder mir ist es voll wichtig, dass ich selber \u00fcber meine Gesundheitsdaten bestimmen kann."},{"speaker":null,"startTime":5569.073,"endTime":5581.189,"body":"Aber trotzdem sozusagen als EU-Auskennerin, glaubst du, die geben sich jetzt M\u00fche mit dem Gesetz, um es noch m\u00f6glichst vor der Wahl fertig zu machen, oder glaubst du, es wird eher sozusagen, ah, das ist nicht mehr unser Bier, lass mal nach der Wahl machen?"},{"speaker":null,"startTime":5581.585,"endTime":5583.447,"body":"Das ist eine sehr gute Frage."},{"speaker":null,"startTime":5584.115,"endTime":5597.241,"body":"Es gibt tats\u00e4chlich eine Tendenz der Kommission dazu, kontroverse Gesetzgebungen nahe an EU-Wahlen ranzulegen, weil sie sie dann in der Regel leichter durchbekommen."},{"speaker":null,"startTime":5597.637,"endTime":5600.447,"body":"Weil ja alle wissen, dass da eine gewisse Deadline ist."},{"speaker":null,"startTime":5600.447,"endTime":5611.167,"body":"Genau, und dieses Panik-Narrativ von ohne diese Daten sterben Menschen ist nat\u00fcrlich sehr gut geeignet, um damit irgendwie zu polarisieren und."},{"speaker":null,"startTime":5612.733,"endTime":5627.326,"body":"W\u00e4hler in Panik zu versetzen. Und diese Moralpanik, die da entsteht, nutzt die Kommission h\u00e4ufig halt, um bestimmte Gesetze reinzupipen. Also das ist gar nicht so unnormal, dass sie das tun."},{"speaker":null,"startTime":5627.632,"endTime":5636.583,"body":"Also, liebe Patientinnen, aufgemerkt auf den Jahresanfang. Ich sehe hier im Vorbereitungsdokument, ahja, liebe Chaos-Radio-H\u00f6rerinnen, es gibt Vorbereitungsdokumente."},{"speaker":null,"startTime":5636.583,"endTime":5644.322,"body":"Das wird wohl jeder H\u00f6rer ja mittlerweile wissen, oder? Ja, das ist nicht so selbstverst\u00e4ndlich. Aber hier steht noch eine Terminank\u00fcndigung."},{"speaker":null,"startTime":5644.872,"endTime":5650.583,"body":"Ja, eine Terminank\u00fcndigung. Genau, ihr habt keine Terminmusik."},{"speaker":null,"startTime":5650.583,"endTime":5659.583,"body":"Ganz anderes Thema, aber trotzdem ein wichtiges Thema zum Thema, ruft eure Abgeordneten an."},{"speaker":null,"startTime":5659.869,"endTime":5678.703,"body":"Wo ich sie gerade schon mal am Telefon habe. Genau, aber es ist tats\u00e4chlich so, dass im Juni, am 14. Juni, die Innenministerkonferenz in Deutschland startet und es ist auch nach wie vor so, dass es keine vollst\u00e4ndig fertige Position der deutschen Bundesregierung zur Chatkontrolle gibt."},{"speaker":null,"startTime":5678.703,"endTime":5681.934,"body":"H\u00f6ren Sie dazu die Chaos Radio Sendung, die drei Folgen alt ist?"},{"speaker":null,"startTime":5682.249,"endTime":5701.441,"body":"Ja, und deswegen wird es eine Demo zur Innenministerkonferenz geben am 14. Juni, wo wir nochmal den Innenministerinnen der Bundesl\u00e4nder sehr deutlich machen werden, was das Problem ist und was wir dagegen haben und alle Menschen, die in Berlin sind."},{"speaker":null,"startTime":5701.567,"endTime":5707.401,"body":"Weitere Informationen folgen. Es ist tats\u00e4chlich relativ schwer herauszufinden, wo die Konferenz genau stattfinden wird."},{"speaker":null,"startTime":5707.463,"endTime":5708.292,"body":"I wonder why."},{"speaker":null,"startTime":5708.473,"endTime":5712.109,"body":"Aber es gibt einen special guest."},{"speaker":null,"startTime":5712.533,"endTime":5723.463,"body":"Bei der Innenministerkonferenz oder auf der Demo? Auf der Demo auch vielleicht, aber bei der Innenministerkonferenz wird die Person, die dieses Gesetz verzapft hat, n\u00e4mlich Ilva Johansson, auch da sein."},{"speaker":null,"startTime":5723.463,"endTime":5729.463,"body":"Weil der n\u00e4mlich langsam alle ihre F\u00e4lle wegschwimmen und sie ein bisschen Angst hat, dass das mit der Chatkontrolle doch nicht so klappt wird."},{"speaker":null,"startTime":5729.463,"endTime":5735.29,"body":"Deswegen ist es umso wichtiger, deutlich zu machen, dass die Gesellschaft ordentlich was gegen dieses Gesetz hat."},{"speaker":null,"startTime":5735.488,"endTime":5739.463,"body":"Und wem folgt man wo, um genau rauszufinden, wann diese Demo ist?"},{"speaker":null,"startTime":5739.463,"endTime":5742.366,"body":"Wir packen dann, wir haben doch Shownotes und packen da links hin."},{"speaker":null,"startTime":5742.492,"endTime":5744.175,"body":"Okay, sehr gut. So machen wir das."},{"speaker":null,"startTime":5744.463,"endTime":5746.463,"body":"Dann vielen lieben Dank."},{"speaker":null,"startTime":5747.362,"endTime":5752.872,"body":"Dass sie hier wart und das erkl\u00e4rt, ich wollte gerade sagen, ich kann nicht mich f\u00fcr einen optimistischen Ausdruck bedanken, ich glaube nicht, aber es w\u00e4re ja auch cool."},{"speaker":null,"startTime":5753.142,"endTime":5758.894,"body":"Ich h\u00e4tte noch irgendwie so Timelines, angenommen dieses Thema wird verabschiedet, dann gibt es genau zwei Jahre, um es zu implementieren."},{"speaker":null,"startTime":5759.002,"endTime":5770.412,"body":"Nochmal was? Das ist ja Scheinzeigerwitz eigentlich. Okay, also Leute, jetzt m\u00fcsst ihr ja, da k\u00f6nnte ich euch nicht weg. Erstens, meinst du jetzt Chat-Kontrolle oder Gesundheitsdaten?"},{"speaker":null,"startTime":5770.412,"endTime":5771.534,"body":"Gesundheitsdaten, Ram."},{"speaker":null,"startTime":5771.705,"endTime":5775.774,"body":"Wieso zwei Jahre? Weil das halt typische EU-Vorgehensweise ist."},{"speaker":null,"startTime":5776.295,"endTime":5779.86,"body":"Das ist wirklich unglaublich ambitioniert."},{"speaker":null,"startTime":5780.796,"endTime":5783.112,"body":"In dem Gesetz steht drin, das soll innerhalb von zwei Jahren..."},{"speaker":null,"startTime":5783.112,"endTime":5786.783,"body":"Das Gesetz tritt in Kraft und die Umsetzung muss dann in zwei Jahren in Kraft gehen."},{"speaker":null,"startTime":5787.134,"endTime":5790.717,"body":"Aber was der Unterschied ist... Und da lacht ihr dr\u00fcber, weil das ist total illusorisch, oder?"},{"speaker":null,"startTime":5791.112,"endTime":5797.171,"body":"Das ist wirklich sehr, sehr ambitioniert. Das ist unglaublich. Also das w\u00e4re echt ein Rekord."},{"speaker":null,"startTime":5798.112,"endTime":5809.112,"body":"Also ich meine, umsetzen, es ist dann so, fertig. Ihr seid tief im Thema drin und k\u00f6nnt dar\u00fcber lachen, aber alle anderen denken sich, nein dann stellen die halt, dann bieten die halt irgendwie so ein bisschen Cloud, das wird schon ganz gut gehen."},{"speaker":null,"startTime":5809.112,"endTime":5817.112,"body":"Ich sag da immer irgendwie Gematik und Deutschlandgesundheitswesen und Digitalisierung, dann wissen eigentlich alle, was das irgendwie f\u00fcr ein Dekadenprojekt ist."},{"speaker":null,"startTime":5819.112,"endTime":5824.112,"body":"Nerds lachen an sich hinein. Ich glaube, was sie sagen wollen, das ist alles sehr viel schwieriger, als man glaubt."},{"speaker":null,"startTime":5824.112,"endTime":5825.961,"body":"Wir werden es begleiten. Wir werden es begleiten."},{"speaker":null,"startTime":5826.249,"endTime":5827.842,"body":"Was denn? Was ist ein realistischer Zeitrahmen?"},{"speaker":null,"startTime":5829.454,"endTime":5833.984,"body":"Naja, also wir haben ja schon ein bisschen \u00fcber den Zoo gesprochen, da ist ja auch einfach"},{"speaker":null,"startTime":5833.984,"endTime":5839.384,"body":"eine Menge in den verschiedenen, unterschiedlichen L\u00e4ndern an Voraussetzungen unterschiedlich."},{"speaker":null,"startTime":5839.384,"endTime":5842.165,"body":"Und wir haben einen hohen Anspruch an die IT-Sicherheit."},{"speaker":null,"startTime":5842.723,"endTime":5846.184,"body":"Und du hast aber gleichzeitig die ganzen Fragen der Stelle stehen, du willst es ja auch bedienbar"},{"speaker":null,"startTime":5846.184,"endTime":5847.184,"body":"halten und so weiter."},{"speaker":null,"startTime":5847.539,"endTime":5851.184,"body":"Aber was ist deine Jahreszahl? F\u00fcnf. Mindestens. Okay."},{"speaker":null,"startTime":5851.184,"endTime":5854.504,"body":"Schauen wir mal, ob wir vorher eine neue Chaos-Reite-Sendung hinkriegen."},{"speaker":null,"startTime":5854.504,"endTime":5858.344,"body":"Die n\u00e4chste Folge Dicke Bretter, weil zwei Nudeln hier sind."},{"speaker":null,"startTime":5858.344,"endTime":5862.907,"body":"Wir nehmen die schon \u00fcber morgen auf, wir kommen aber mit der Produktion dann erst. Und zum Thema?"},{"speaker":null,"startTime":5862.97,"endTime":5866.831,"body":"Wir werden, naja, hat ja Khaleesi jetzt schon ein paar Mal gesagt, wir reden auf jeden Fall davon."},{"speaker":null,"startTime":5867.144,"endTime":5871.024,"body":"Das war auch eine goldene Br\u00fccke daf\u00fcr. Wie entstehen eigentlich diese Richtlinien und Verordnungen in Europa?"},{"speaker":null,"startTime":5871.024,"endTime":5872.024,"body":"Am Beispiel der?"},{"speaker":null,"startTime":5872.709,"endTime":5878.304,"body":"Chatkontrolle. Und vor allen Dingen, deswegen haben wir, das w\u00fcrden wir dann auch erfahren, was ist"},{"speaker":null,"startTime":5878.304,"endTime":5880.613,"body":"eigentlich der Unterschied zwischen einer Richtlinie und einer Verordnung?"},{"speaker":null,"startTime":5880.864,"endTime":5883.864,"body":"Das ist ja noch easy playing, wir machen das, das wird richtig."},{"speaker":null,"startTime":5883.864,"endTime":5890.104,"body":"Okay, das k\u00f6nnt ihr dann. Das macht doch Spa\u00df. Ich meine, dar\u00fcber wissen viele wenig, aber das ist sicherlich interessant, das f\u00f6rmt unser Leben."},{"speaker":null,"startTime":5890.104,"endTime":5891.515,"body":"Wir brauchen mehr EU-Nerds."},{"speaker":null,"startTime":5892.686,"endTime":5898.123,"body":"Oh, echt? Okay, also wenn ihr wissen wollt, was das bedeutet und warum, dann einfach die n\u00e4chste Folge h\u00f6ren."},{"speaker":null,"startTime":5898.186,"endTime":5900.032,"body":"Also so wie uns, nicht so wie die."},{"speaker":null,"startTime":5900.283,"endTime":5906.144,"body":"Bleiben sie in diesem Feed, bleiben sie uns gewogen, empfehlen sie uns weiter."},{"speaker":null,"startTime":5906.405,"endTime":5909.79,"body":"Ich will jetzt gar nicht mehr diskutieren, ob das jetzt die richtige Wahl ist."},{"speaker":null,"startTime":5910.186,"endTime":5913.13,"body":"Ich sag gleich noch was, aber vorher hat Khaleesi noch einen Musikwunsch?"},{"speaker":null,"startTime":5914.345,"endTime":5920.144,"body":"Ja, passend zu dem ganzen Thema hier, Bianca, kannst du vielleicht raten, w\u00fcnsche ich mir"},{"speaker":null,"startTime":5920.144,"endTime":5923.707,"body":"nat\u00fcrlich Data Breach von Systemabsturz."},{"speaker":null,"startTime":5924.401,"endTime":5927.155,"body":"Sehr gut, dann viel Spa\u00df dabei. Systemabsturz ist immer gut."},{"speaker":null,"startTime":5927.245,"endTime":5931.215,"body":"Ich kann nur eine Sache sagen, lasst euch nicht \u00fcberwachen und verschl\u00fcsselt immer sch\u00f6n eure Backups."},{"speaker":null,"startTime":5931.44,"endTime":6119.39,"body":"Music."}]}