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NOTE
Podcast: Chaosradio
Episode: Zugriff auf Gesundheitsdaten
Publishing Date: 2023-05-22T21:08:49+02:00
Podcast URL: https://chaosradio.de
Episode URL: https://chaosradio.de/cr279-zugriff-auf-gesundheitsdaten

00:00:00.017 --> 00:00:06.457
Hallo und herzlich Willkommen zum Chaos Radio Nummer 279 nach, ich wollte gerade sagen nach

00:00:06.457 --> 00:00:09.457
langer Zeit, aber das stimmt ja gar nicht, weil es gab ja gerade eine Folge, auch wenn

00:00:09.457 --> 00:00:15.357
das was ganz anderes war, aber eben jetzt mal wieder ein Chaos Radio, was auch immer das bedeutet.

00:00:15.357 --> 00:00:20.588
Das wird sich vielleicht in der Zukunft auch ändern. Anyways, heute sprechen wir wieder, wie wir das im Chaos Radio so machen, über ein Thema.

00:00:21.380 --> 00:00:26.257
Das irgendwie mit unserer digitalen Welt zu tun hat, wo irgendwie Dinge kaputt sind oder

00:00:26.257 --> 00:00:31.057
kaputt sein könnten oder dazu gebracht werden, dass man sie vielleicht kaputt machen kann

00:00:31.228 --> 00:00:35.257
und wie sich das mit uns, der Gesellschaft und der IT-Technologie alles sozusagen so

00:00:35.257 --> 00:00:38.897
zusammenschweißt oder auseinanderfällt, das werden wir alles sehen. Und es geht heute

00:00:38.897 --> 00:00:43.097
um etwas, was immer mal wieder so Thema ist, aber auf einer anderen Ebene, wie wir das

00:00:43.097 --> 00:00:48.777
sonst hier besprechen. Es geht um einerseits irgendwas mit Gesundheit, irgendwas mit digital

00:00:48.777 --> 00:00:54.817
und dann, das ist der große Unterschied, heute im Hauptthema oder im Hauptfokus muss

00:00:54.817 --> 00:01:01.917
muss man sagen, Europa. Wie das alles zusammenhängt, verrät uns jetzt unter anderem Bianca Kastl,

00:01:02.257 --> 00:01:06.817
deren Hauptberuf, habe ich mir sagen lassen, es ist Faxe aus dem Gesundheitswesen zu vertreiben.

00:01:07.237 --> 00:01:10.257
Oder man kann es, glaube ich, auch anders formulieren. Sie ist Vorsitzende des Innovationsverbundes

00:01:10.257 --> 00:01:12.702
öffentliche Gesundheit. Hallo und herzlich Willkommen. Hallo.

00:01:13.297 --> 00:01:15.977
Kurze Frage, wie vertreibt man dann Faxe aus seinem Gesundheitssystem?

00:01:15.977 --> 00:01:19.417
Naja, man macht sinnvollen digitalen Kram.

00:01:19.417 --> 00:01:24.417
Achso, und das geht? Ja, dazu kommen wir jetzt wahrscheinlich dann gleich auch.

00:01:24.417 --> 00:01:29.417
Außerdem die beiden CCC-Sprecherinnen, Konz und Khaleesi, hallo und herzlich Willkommen.

00:01:30.112 --> 00:01:36.017
Hallo. Hi. Die man auch noch in ganz vielen anderen Kontexten vorstellen könnte, aber dann wäre wahrscheinlich

00:01:36.017 --> 00:01:38.377
die Sendung auch vorbei, deswegen belassen wir es jetzt einfach dafür.

00:01:38.377 --> 00:01:43.577
Konz guckt ganz, Konz was habe ich vergessen zu sagen? Nein, du hast nichts vergessen.

00:01:43.577 --> 00:01:46.817
Wir haben schließlich hier thematisch zu besprechen, wir müssen uns ja nicht gegenseitig.

00:01:46.817 --> 00:01:48.612
CCC-Sprecherinnen umfasst doch alles.

00:01:48.817 --> 00:01:53.457
Das ist Sache und Fachkunde in digitalen Themen, Öffentlichkeitsarbeit, Lobbyismus, da ist

00:01:53.457 --> 00:01:55.778
doch einfach alles drin. Mehr muss man doch eigentlich gar nicht, oder?

00:01:56.137 --> 00:02:01.137
Ja, wie würde ich dir widersprechen? Also du kannst es sehr gut, aber das ist vielleicht ein…

00:02:01.458 --> 00:02:02.537
Ja, können wir zum Thema kommen?

00:02:02.916 --> 00:02:08.017
Jetzt, schnell! Es ist auch sehr lustig, weil Konz im Vorgespräch, ja es gibt Chaosradios mit Vorgesprächen

00:02:08.017 --> 00:02:11.982
gesagt hat, vielleicht sollten wir offenlegen, dass wir das nicht zum ersten Mal zusammen machen.

00:02:12.497 --> 00:02:14.897
Ich sage, das wird schon gehen, aber das wird eine spannende Situation.

00:02:14.897 --> 00:02:17.897
Jetzt können wir das aber offenlegen. Das hast du noch nicht gesprochen, jetzt müssen wir das auch offenlegen.

00:02:17.897 --> 00:02:19.895
Aber jetzt weiß man auch schon wieder alles, was man dazu wissen muss, oder?

00:02:20.066 --> 00:02:20.897
Ja, das stimmt.

00:02:21.119 --> 00:02:26.691
Es ist also, vor vielen Jahren, liebe KinderInnen, war es einmal ein Chaos-Radio. In dem auch schon.

00:02:26.897 --> 00:02:30.897
Anyways. Es soll heute um Gesundheitsdaten gehen. Wir haben vergessen, den Moderator vorzustellen.

00:02:30.897 --> 00:02:32.840
I'm sorry to interrupt you.

00:02:33.173 --> 00:02:36.897
Wir haben einen Moderator, er heißt Markus Richter und wir schätzen ihn seit Jahren

00:02:36.897 --> 00:02:41.897
hier und heute besonders. Das sagt Konst nur, damit mir jetzt der Schweiß, der Lobschweiß ausbricht und ich nicht mehr

00:02:41.897 --> 00:02:46.137
weiß, was ich sagen soll. Zum Thema aber, Leute, Gesundheitsdaten.

00:02:46.217 --> 00:02:49.697
Wenn man Gesundheitsdaten und Digitales hört.

00:02:50.412 --> 00:02:59.122
Dann könnte man als jemand, der nicht tief in diesem Thema drinsteckt und das sozusagen ganz verfolgt oder auch Arbeit dazu macht, könnte man zwei Dinge davon halten.

00:02:59.298 --> 00:03:04.942
Einerseits Gesundheits-Apps. Da reden wir heute vielleicht am Rande drüber, da geht es aber nicht drum.

00:03:04.942 --> 00:03:10.862
Aber da gibt es die quasi letzte reguläre Chaos-Radio-Folge von vor 3000 Jahren ungefähr.

00:03:10.862 --> 00:03:14.462
Aber das war die letzte Folge. Oh ein Jahr, so alt ist die nicht. Ne, die ist doch wirklich nachher 10 Jahre.

00:03:14.462 --> 00:03:15.313
Die ist ziemlich genau ein Jahr alt.

00:03:15.610 --> 00:03:19.742
Die kann man echt hören. Und ihr meint, man kann die auch noch hören, sozusagen, lässt mittlerweile nichts anderes angeboren.

00:03:19.742 --> 00:03:25.022
Also man kann immer gut Folgen der Zervorschis hören, wenn sie wieder irgendwas kaputt gemacht haben.

00:03:25.701 --> 00:03:33.382
A. Okay, gut. Und das andere, was man vielleicht denken könnte, ist, es geht irgendwie um die elektronische Patientenakte,

00:03:33.382 --> 00:03:38.542
deren Einführung in Deutschland jetzt seit Jahren passiert, habe ich so ein bisschen das Gefühl.

00:03:38.620 --> 00:03:45.434
Es ist es aber beide nicht. Und deswegen wäre meine erste Frage an euch heute so ein bisschen, worüber genau reden wir eigentlich?

00:03:45.866 --> 00:03:52.782
Es hat vier Buchstaben, es heißt E-D-H-S. E-H-D-S. Es ist fantastisch, E-H-D-S.

00:03:52.960 --> 00:03:57.102
Worüber reden wir heute und warum hat es nichts mit den aktuellen Dingen zu tun, die

00:03:57.102 --> 00:03:58.091
in Deutschland gerade passieren?

00:03:58.163 --> 00:04:02.982
Ich glaube wir reden vor allen Dingen über so einen Trend, weswegen wir uns zwei verschiedene

00:04:02.982 --> 00:04:08.342
Beispiele genommen haben. Also die europäische Seite, die wir noch besprechen wollen, aber auch die deutsche Seite.

00:04:08.342 --> 00:04:13.062
Denn wir haben in Deutschland ein Gesetz, das die Gesundheitsdaten zentralisiert.

00:04:13.143 --> 00:04:19.526
Es ist auch längst in Kraft getreten, es wird auch praktisch-technisch umgesetzt, ist aber wenigen Menschen überhaupt bekannt.

00:04:19.822 --> 00:04:26.662
Es ist das digitale Versorgungsgesetz und das damit zusammenhängende Forschungsdatenzentrum.

00:04:26.782 --> 00:04:31.822
A. Warte, da will ich gleich einfach, es gibt ja diese elektronische Patientennacht, wo die Idee dahinter ist,

00:04:31.967 --> 00:04:39.022
unsere Krankenkassenkarte ist quasi auch ein Speicherding oder der Zugriff auf ein Speicherding, wo unsere Gesundheitsdaten drin sind.

00:04:39.331 --> 00:04:44.930
Und geht es jetzt darum, die Daten, die darin sind, zu zentralisieren, oder geht es darum,

00:04:45.262 --> 00:04:48.468
was irgendwo Gesundheitsdaten sind, zu zentralisieren.

00:04:49.215 --> 00:04:56.209
Naja, wir können da glaube ich nochmal drauf kommen, was die Idee dahinter ist. Die ist ja ein bisschen unterschiedlich für die europäische Ebene und für die deutsche.

00:04:56.209 --> 00:04:58.209
Aber erst könntest du meine Frage beantworten.

00:04:58.209 --> 00:05:08.609
Ja, würde ich gerne tun. In Deutschland ist es so, dass es hinter dem Rücken der Patienten passiert, während ja diese Patientenakte direkt mit den Patienten zu tun hat und mit den Arztgängen oder so.

00:05:08.609 --> 00:05:14.980
Und hier ist es so, dass die Krankenkassen die Daten übermitteln, nur die gesetzlichen allerdings, also von mehr als 70 Millionen Menschen.

00:05:15.250 --> 00:05:18.749
So um die 73 Millionen Menschen, die gesetzlich krankenfasiert sind,

00:05:18.749 --> 00:05:26.149
landen diese Daten in einem Prozess hinter den Rücken der Patienten in einem zentralisierten Forschungsdatenzentrum.

00:05:26.149 --> 00:05:31.949
Also das ist jetzt ganz unabhängig davon, was Lauterbach jetzt kürzlich für die Patientenakte vorgeschlagen hat

00:05:31.949 --> 00:05:34.749
und was ja auch schon ein ewig langer Prozess ist bei der Digitalisierung.

00:05:34.749 --> 00:05:42.149
Das ist ein Teilbereich der Digitalisierung im Gesundheitswesen, aber einer, wo letztlich die Leute aktiv nichts damit zu tun haben,

00:05:42.149 --> 00:05:46.349
Denn sie haben keinerlei Rechte in dem Sinne von sie könnten widersprechen oder sie werden

00:05:46.349 --> 00:05:47.349
irgendwie gefragt oder so.

00:05:48.369 --> 00:05:52.869
Aber also heißt platt formuliert ist es so, wir reden über Gesundheitsdaten, die sowieso

00:05:52.869 --> 00:05:56.949
anfallen, die sowieso bei den gesetzlichen Krankenkassen liegen und jetzt geht...

00:05:57.462 --> 00:06:01.012
Herr Lauterbach oder die europäische Politik, werden wir gleich noch erfahren werden wahrscheinlich,

00:06:01.012 --> 00:06:04.375
hin und sagt so, das möchten wir gerne alles an einem Ort speichern.

00:06:04.600 --> 00:06:08.012
Genau, aber hier ist es ein bisschen älter. Ich habe ja schon gesagt, das Gesetz ist in Kraft.

00:06:08.138 --> 00:06:11.073
Das wird schon praktisch getan. Also das verdanken wir Jens Spahn von der CDU.

00:06:11.217 --> 00:06:17.512
Danke, danke Jens. Nee, CDU, also der berühmte Kompetenzminister.

00:06:17.762 --> 00:06:20.912
Und wir haben ja sozusagen jetzt hier schon mit den Auswirkungen zu kämpfen,

00:06:20.912 --> 00:06:23.512
während das europäische Projekt, auf das wir ja noch kommen wollen,

00:06:23.512 --> 00:06:26.712
in der Mache ist und auch gerade im politischen Streit.

00:06:26.712 --> 00:06:34.112
Also da können wir ja nochmal drauf kommen, an welcher Stelle in Europa in diesem Politikprozess gerade ist.

00:06:34.112 --> 00:06:46.232
Aber der Trend ist derselbe. Nämlich Daten zusammenzuholen zentral und aus so ein bisschen den Forderungen, vor allen Dingen aus dem Bereich der medizinischen Forschung, aber auch der Gesundheitsberichterstattung,

00:06:46.232 --> 00:06:53.708
diesen Forderungen nachzukommen, dass die alle Zukunft zu diesen Daten wollen. Das ist ein Zeitgeistphänomen, was sicherlich auch mit der Pandemie zusammenhängt.

00:06:53.753 --> 00:07:06.112
Ja, das wollen wir noch genau auseinandernehmen, aber vielleicht können wir gleich die europäische Ebene da dran hängen. Also in Deutschland ist es so, es gibt die Daten, es gibt sie bei den Kassen und es gibt schon ein Gesetz, was sagt, diese Daten, die wollen wir alle irgendwie sammeln. Wie genau, können wir gleich noch klären.

00:07:06.212 --> 00:07:18.815
Was ist denn auf der europäischen Ebene gedacht? Ist es da, liebe Länder, macht das alle so, wie Deutschland das macht? Oder ist es sozusagen, wir wollen für die EU eine zentrale Datensammlung? Oder was wird da geplant?

00:07:19.247 --> 00:07:27.432
Also im Prinzip ist der europäische Gesundheitsdatenraum der Versuch, auf europäischer Ebene einen gemeinsamen Datenraum zu schaffen. Datenraum klingt mir so spannend.

00:07:27.432 --> 00:07:29.432
Das klingt total science fiction-hessig.

00:07:29.432 --> 00:07:42.632
Eigentlich will man in ganz Europa die Möglichkeit haben, einerseits für die sogenannte Primärnutzung, das heißt einerseits, du möchtest irgendwie ein elektronisches Rezept irgendwie in Spanien ausgehändigt bekommen und möchtest es in Deutschland einlösen.

00:07:42.632 --> 00:07:47.972
Das ist die eine Ebene, aber es gibt halt auch die Sekundärnutzung, also das Thema, das du sagen könntest,

00:07:48.072 --> 00:07:53.231
alle europäischen Forschungsanliegen sollen jetzt auch Zugriff haben auf alle europäischen Daten.

00:07:53.812 --> 00:07:57.332
Die dann durch Interoperabilität und Standards auch die Möglichkeit bieten zu sagen,

00:07:57.332 --> 00:08:04.042
okay, ich möchte jetzt irgendwie alle zum Thema von irgendwelchen seltenen Krankheiten in ganz Europa forschen,

00:08:04.312 --> 00:08:11.649
nicht nur in zum Beispiel Deutschland, weil man kann ja ganz Europa als einen Wirtschaftsdaten Single Digital Market sehen,

00:08:12.045 --> 00:08:22.020
der eben so groß ist, dass er lukrativ genug ist für europäische Unternehmen gegen amerikanische Datenräume und sonstige Dinge, auch groß genug und interessant zu sein.

00:08:23.091 --> 00:08:32.057
Also es gibt zwei Nutzungsszenarien oder vielleicht kann man es richtig gucken sozusagen. Was ist denn das Narrativ? Das klingt so ein bisschen Fortschritt durch Digitalisierung. Einerseits für die Partei.

00:08:32.392 --> 00:08:38.278
Es ist nicht Fortschritt durch Digitalisierung, sondern das Lieblingsnarrativ ist ja Heilung durch Digitalisierung.

00:08:39.043 --> 00:08:49.032
Ah, okay. Da sind schon mehrere Ebenen. Wir bleiben gesund und werden schneller gesund, wenn wir krank sind, weil unsere Daten digital

00:08:49.032 --> 00:08:51.934
gespeichert werden. Genau. jetzt mal aus.

00:08:53.051 --> 00:08:56.211
Ich weiß nicht, VerbraucherInnenperspektive, aber sozusagen aus der Perspektive

00:08:56.526 --> 00:08:58.801
des einzelnen Menschen, der vielleicht krank wird und so weiter und so fort,

00:08:58.911 --> 00:09:00.601
klingt das ja erstmal ganz plausibel.

00:09:00.766 --> 00:09:04.901
Nämlich das eine Ding ist eben sozusagen, Dinge, die ich machen muss, werden einfacher.

00:09:04.901 --> 00:09:10.164
Also halt Rezepte einlösen, gerade das Beispiel, oder vielleicht auch Arztbesuche international.

00:09:10.614 --> 00:09:15.501
Ich erinnere mich sehr gerne, wie ich mal in Spanien beim Zahnarzt war und dann musste ich hier wieder erklären und so weiter und so fort.

00:09:15.501 --> 00:09:21.101
Also das klingt erstmal ganz gut und auch dieses andere, also es gibt medizinische Daten und aus den medizinischen Daten

00:09:21.101 --> 00:09:28.961
Da kann man vielleicht auch wieder was forschen. Das klingt erstmal gut. Und ich bin mir sicher, wir kommen im Verlauf der nächsten Stunde noch dazu, warum Dinge kaputt sind und so weiter und so fort.

00:09:29.168 --> 00:09:38.881
Aber sind das erstmal als Ziele, wo ihr sagt, okay, das kann man schon verfolgen wollen oder ist das schon eine Stelle, wo ihr sagt, nein?

00:09:39.277 --> 00:09:48.041
Ich glaube, einen Aspekt haben wir gerade noch. Also Bianca hat ja gerade gesagt, irgendwie Wirtschaftsraum, Datenraum. Wir kommen gegen die amerikanischen Wirtschaftsräume ein.

00:09:48.253 --> 00:09:54.161
Ein Aspekt dieser Zentralisierung ist natürlich auch, dass da auch Wirtschaftsinteressen dahinter stecken.

00:09:54.161 --> 00:10:01.961
Also wir haben ja nicht nur, keine Ahnung, die Forschungsinstitute, die Interesse daran haben, dass es irgendwelche Schnittstellen gibt,

00:10:01.961 --> 00:10:08.921
an denen sie Daten bekommen können, um ihre Forschung voranzutreiben, sondern die ersten, die natürlich dann auch auf der Matte stehen,

00:10:09.156 --> 00:10:13.270
sind natürlich irgendwie Google, Amazon, alle großen Tech-Unternehmen,

00:10:13.756 --> 00:10:18.521
die das auch nutzen wollen, um ihre Applikationen entsprechend zu trainieren.

00:10:18.707 --> 00:10:19.112
Warte mal, stopp.

00:10:19.986 --> 00:10:25.981
Also, was du sagst, normalerweise hätte ich gedacht, das kommt an der Stelle, wo wir über die Gefahren

00:10:26.041 --> 00:10:27.926
von solcher Datenzentralisierung sprechen.

00:10:28.261 --> 00:10:35.161
Deswegen muss ich jetzt noch mal explizit fragen. Es ist also, diese Idee wird gerade, also in Deutschland gibt es das schon,

00:10:35.221 --> 00:10:43.001
in Europa wird es gerade sozusagen angedacht gerade auf dem Weg. Und da ist einer von drei Punkten der Politik, dass da gesagt wird,

00:10:43.001 --> 00:10:48.961
wir wollen auch, dass Unternehmen, die erst mal nicht offensichtlich was mit Medizin zu

00:10:48.961 --> 00:10:51.121
tun haben, Zugriff auf diese Daten haben?

00:10:52.412 --> 00:10:58.001
A. Indirekt schon. Also im Prinzip ist der europäische Gesundheitsdatenraum tatsächlich

00:10:58.001 --> 00:11:02.081
nur einer von vielen Datenräumen. Es gibt Datenräume im Bereich Verkehr, es gibt Datenräume

00:11:02.081 --> 00:11:07.241
im Bereich Handel oder sonstige Dinge. Man macht jetzt quasi an dem europäischen Gesundheitsdatenraum

00:11:07.241 --> 00:11:11.965
ein Beispiel, wie könnte denn das im Digitalen gestaltet werden, dass es einerseits für

00:11:12.041 --> 00:11:15.041
die Bürgerinnen gut ist, aber auch für die Wirtschaft und sonstige Dinge.

00:11:15.041 --> 00:11:18.321
Und man nimmt quasi auch den Datenrahmen zuerst, weil er der komplizierteste ist, also allein

00:11:18.321 --> 00:11:22.641
von dem Inhalt der Daten, weil man dann denkt, dass man halt das Prinzip schon einmal gut

00:11:22.641 --> 00:11:25.414
durchexerziert hat und sagen kann, okay, jetzt kriegen wir Verkehrsdaten auch noch hin.

00:11:26.530 --> 00:11:31.266
Und ich glaube, es ist einfach auch eine gewisse Realität, die wir jetzt vielleicht nicht angesprochen haben, aber,

00:11:31.752 --> 00:11:35.362
das, was mit Medizin und Gesundheit zu tun hat, ist ein Markt.

00:11:35.983 --> 00:11:43.446
Nicht nur im Sinne der Daten, also wenn man jetzt an die großen Datenkonzerne denkt, sondern das ist natürlich ein Hintergedanke, den man immer haben muss, den, glaube ich, auch alle wissen.

00:11:43.653 --> 00:11:47.848
Heilung und so, das klingt immer gut, aber in Wahrheit ist es natürlich ein Markt.

00:11:48.280 --> 00:11:51.728
Also ja, was mich gerade so ein bisschen irritiert ist Folgendes.

00:11:52.241 --> 00:12:00.080
Gesundheitsdaten sind ja so, also Datenschutz ist ja immer ein großes Thema und dann sagt man Gesundheitsdaten ist, ich finde diese Unterscheidung schwierig, aber es sind besonders schützenswerte Daten.

00:12:00.433 --> 00:12:11.080
Und ich hätte jetzt gedacht, okay, wenn man politisch vertreten will, dass man diese Daten, die ja besonders sensibel also sein könnten, an einer Stelle sammelt, dann macht man das, indem man sagt, die sollen natürlich nur für ganz bestimmte Zwecke benutzt werden.

00:12:11.080 --> 00:12:19.980
Es werden nämlich Forschung, Abrechnungswesen und halt Pharma-Industrie, also schon sozusagen

00:12:19.980 --> 00:12:23.600
Wirtschaft, aber im Sinne von, ist ganz konkret in diesem Bereich.

00:12:23.812 --> 00:12:26.880
Ich wäre jetzt nicht auf die Idee gekommen, dass man als allererstes sagt, und dann machen

00:12:26.880 --> 00:12:31.640
wir das auch noch für die Unternehmen auf, von denen wir als EU-Politikerinnen immer

00:12:31.640 --> 00:12:35.880
sagen, wir brauchen mehr digitale Souveränität vor den großen amerikanischen Konzernen.

00:12:35.880 --> 00:12:38.040
Aber das ist in dem grundlegenden Konzept mit drin?

00:12:38.765 --> 00:12:49.711
Also ich glaube, man kann sich das wirklich vorstellen, wie das einfach das, also es gibt ja jetzt, ist auch unter dem DSA, also Digital Services Act, dieses Schnittstellengesetz von Social Media Plattformen.

00:12:49.792 --> 00:13:07.700
Und man kann sich auch wirklich das EHDS vorstellen, wie eine riesengroße Schnittstelle, die sie bauen, wo sich dann jeder, der, weil das, also der bestimmte Bedingungen erfüllt, einfach andocken kann und die Daten absaugen kann und das dann für seine Zwecke benutzen kann.

00:13:07.700 --> 00:13:10.220
Okay, dann möchte ich die Frage, die ich eigentlich gerade stellen wollte, nochmal

00:13:10.220 --> 00:13:14.220
präzisieren. Es gibt also sozusagen drei Ziele für den EHDS.

00:13:14.513 --> 00:13:18.740
Das ist wahrscheinlich eine der Sachen, die ich in dieser Folge nicht mehr lernen werde.

00:13:18.740 --> 00:13:22.460
Also für die EHDS gibt es also drei Ziele, nämlich den Primär und Sekundär und dann

00:13:22.460 --> 00:13:26.500
sozusagen die Schnittstelle zur Freim… Das ist ja die Sekundäre.

00:13:27.080 --> 00:13:32.193
Das wirft man einfach komplett alles in einem Korb. Okay, dann nochmal von Anfang an.

00:13:32.238 --> 00:13:38.860
Haltet es für ein verfolgenswertes Ziel, diese Primärnutzung, also für PatientInnen quasi,

00:13:38.860 --> 00:13:42.620
dass man das europäisch zentralisiert, also die Digitalisierung zentralisiert,

00:13:42.620 --> 00:13:45.796
haltet es erstmal für ein Ziel, das man überhaupt verfolgen sollte?

00:13:46.120 --> 00:13:50.780
Ist das was, wo man sagen kann, okay, beim EHDS müssen wir vielleicht über das Wie reden,

00:13:50.780 --> 00:13:54.501
aber im Grunde genommen ist zu sagen, wir schaffen was, wo man in Europa,

00:13:54.636 --> 00:13:59.002
wo Gesundheitsdaten einfacher verarbeitet werden können, das ist ein Ziel, das kann man erstmal haben.

00:13:59.830 --> 00:14:14.680
Vielleicht zur Erklärung. Es gibt ja manche Themen im Digitalen, da sagt halt sozusagen der Club oder die Netzaktivistin der bestimmten Ausrichtung, die dem Datenschutz sozusagen zugewandt ist, sage ich es mal ganz subtil, wo sie sagen, das ist totaler Quatsch.

00:14:14.680 --> 00:14:21.680
Also alles, was mit Vorratsspeicherung zu tun hat oder irgendwie Verschlüsselung aufmachen und kontrollieren, Chatkontrolle hatten wir in der Sendung, wo Khaleesi auch da war.

00:14:21.841 --> 00:14:25.802
Da gibt es ja so ein ganz ganz prinzipielles so nein.

00:14:26.261 --> 00:14:30.320
Einfach nein. So egal wie das ansteht, nein. Das ist meine Frage hier, glaube ich.

00:14:30.465 --> 00:14:34.160
Gibt es bei diesen Zielen, die ihr gerade skizziert habt, gibt es dann kategorisches

00:14:34.160 --> 00:14:37.440
nein oder sagt ihr, das kann man schon machen, man muss aber gucken wie?

00:14:38.027 --> 00:14:40.080
BG'IN DR. Ich glaube nicht, dass man die Frage so stellen kann.

00:14:40.080 --> 00:14:43.640
Ich muss sie so zurückweisen, denn es gibt hier nicht, es ist einfach nicht richtig,

00:14:43.640 --> 00:14:50.160
die so zu stellen. Es gibt kein schwarz und weiß. Dann wir haben konkrete Vorschläge, wir haben konkrete Gesetze und du kannst sagen.

00:14:50.160 --> 00:14:52.178
Das ist aber das, was ich gerade versucht habe zu fragen.

00:14:52.320 --> 00:14:54.312
Es gibt nämlich bei manchen Stellen schwarz und weiß.

00:14:54.600 --> 00:14:56.274
Und das war meine Frage. Es gibt es hier also nicht.

00:14:56.508 --> 00:15:00.440
Ich glaube nicht, dass es die in den meisten dieser digitalen Polit-Themen gibt, dass es

00:15:00.440 --> 00:15:04.800
wirklich so schwarz und weiß ist, sondern du musst dir die Ausgestaltung schlicht ansehen.

00:15:04.800 --> 00:15:08.160
Und dann musst du sagen, hey, findest du das noch akzeptabel?

00:15:08.160 --> 00:15:11.840
Inwieweit müssen die Datengeber beteiligt werden oder nicht?

00:15:11.840 --> 00:15:15.200
Inwieweit darf das kommerzialisiert werden? Ich finde es nicht zu spitzbar.

00:15:15.200 --> 00:15:16.952
Ich weiß nicht, ob wir da auf der selben Ebene sind.

00:15:17.080 --> 00:15:25.300
Weil wenn ich das jetzt umdrehe, wie ich es gefragt habe, dann sagst du gerade, also Vorratsdatenspeicherung und Staatsrohianer und Verschlüssungsaufbrechung sind denkbar, wenn man die Umsetzung gut genug macht.

00:15:25.300 --> 00:15:27.020
Jetzt hast du die Extrembeispiele genommen.

00:15:27.020 --> 00:15:30.720
Ja klar, genau. Das ist die Frage. Ist das so ein Extrembeispiel oder nicht?

00:15:30.720 --> 00:15:32.508
Darf ich euch kurz unterbrechen? Ja bitte.

00:15:32.720 --> 00:15:40.920
Danke. Also ich glaube, wir hatten das Thema auch schon mal, als wir über Registermodernisierung gesprochen haben, ganz, ganz anderer Tanzbereich.

00:15:40.920 --> 00:15:46.020
Ja, aber Bianca hat es damals sehr schön gesagt und ich hatte es jetzt irgendwie auch als Beispiel eingeführt.

00:15:46.020 --> 00:16:16.020
Es ist ja grundsätzlich, was du auch gesagt hast, in Spanien zum Zahnarzt zu gehen und dann wieder nach Deutschland zu kommen und dann das ganze Theater zu haben, was man dann halt so hat, ist natürlich super painfull und es ist uns glaube ich allen klar, dass es total wünschenswert wäre, wenn das.

00:16:03.593 --> 00:16:09.883
Einfacher möglich wäre. So. Das kann man als Aussage grundsätzlich erstmal so hinstellen.

00:16:09.985 --> 00:16:14.774
Wie wir das bewerkstelligen, ist eine völlig andere Frage und auch das größere Problem.

00:16:14.972 --> 00:16:18.483
Okay, aber meine Frage war genau sozusagen, ist es so oder ist es vielleicht anders?

00:16:18.591 --> 00:16:24.283
Wie ist es bei dem, wir wollen die Daten zentralisieren und zur Forschung zur Verfügung stellen?

00:16:24.283 --> 00:16:27.980
Ist das auch was, wo ihr sagt, das kann man als Ziel verfolgen, wir müssen nur genau gucken, wie man es macht?

00:16:28.800 --> 00:16:31.329
Zentralisieren heißt letztlich in diesem Fall vervielfachen.

00:16:31.680 --> 00:16:39.363
Denn man holt die zusammen und bringt die in eine zentrale Stelle. Und da ist, glaube ich, der Konsens wesentlich geringer.

00:16:39.593 --> 00:16:48.263
Denn das bringt mehr Nachteile als Vorteile. Man muss natürlich abwägen und ich glaube, die meisten Leute teilen irgendwie so Interesse von Forschenden

00:16:48.263 --> 00:16:54.963
oder können verstehen, warum die einen möglichst großen Datenblob wollen. Aber die Zentralisierung birgt inhärente Risiken.

00:16:54.963 --> 00:17:03.203
Und die sind vor allen Dingen mit der IT-Sicherheit verbunden und mit der Auflösung von Pseudonymen, das ist ja in der Regel ein Pseudonym, wie seht ihr Daten.

00:17:03.203 --> 00:17:07.239
Und da hört es bei mir schon auf mit dem Konsens. Zumindest wenn man die Leute nicht fragt.

00:17:07.806 --> 00:17:15.431
Denn es sind nun mal anders als andere Datenräume, die wir jetzt so ein bisschen beispielhaft hatten, sind ja nicht umsonst besonders sensible Daten.

00:17:15.485 --> 00:17:22.763
Da geht es ja eben oft um schwerwiegende Krankheiten, da geht es um Stigmata, die sich damit verbinden.

00:17:23.038 --> 00:17:27.800
Da ist meine Kompromissbereitschaft geringer als offenbar der Zeitgeist derzeit.

00:17:28.107 --> 00:17:40.763
Also wir leben ja in so einer Welt, die glaube ich von dieser Pandemie geprägt ist und ich glaube die Befürwortung davon, dass man auch an echt großen Patientendaten forschen soll, ist größer geworden dadurch.

00:17:40.763 --> 00:17:46.534
Einfach weil die Pandemie gezeigt hat, wie schlecht es im digitalen Gesundheitswesen aussieht.

00:17:46.683 --> 00:18:02.072
Aber ich finde das überschießend zu sagen, okay, wir machen jetzt mal die fetten Datenbanken und wir fragen die Leute nicht mal, ob sie damit einverstanden sind, sogar wenn sie vielleicht seltene Krankheiten haben oder seltene Krankheitsverläufe und so. Da finde ich kurz bei mir mit dem Konzept auf.

00:18:02.225 --> 00:18:05.718
Kann ich euch beide, Khaleesi, siehst du es genauso?

00:18:06.942 --> 00:18:23.930
Also ja, ich sehe es tatsächlich genauso und ich glaube, wir haben halt auch in der Pandemie sehr prominente Beispiele dafür bekommen, wenn es um Tracing-Apps ging, dass zentralisierte Datensammlungen immer ziemlich fatal werden können, ziemlich schnell.

00:18:24.506 --> 00:18:33.556
Also ich glaube, wir diskutieren immer sehr stark, auf wie weit man das noch in eigener Kontrolle behalten möchte.

00:18:33.556 --> 00:18:39.630
Und das sehe ich bei diesem Ursprungskonzept vom EADS auf jeden Fall nicht, weil das war dann irgendwie so, wir haben einerseits den primären Nutzungszweck,

00:18:40.089 --> 00:18:44.977
da hast du noch keine Kontrolle darüber, ob du den Säkulären nutzt und hast du gar keine, so war es zumindest ursprünglich mal angenacht.

00:18:45.076 --> 00:18:51.836
Und ich glaube, da ist halt dieses, was Konstanze auch schon sagte, dieses drüber hinausschießen.

00:18:51.836 --> 00:18:59.516
Also man hat erstmal keine Digitalisierung, man möchte dann plötzlich alles auf einmal mit Big Data und KI und sonstigen was und hat dann auch immer so eine Narrative,

00:18:59.606 --> 00:19:04.676
wenn ich nicht sofort alles gleich bekomme, dann passiert irgendwas mit Menschen müssen sterben und sonstige Dinge.

00:19:04.676 --> 00:19:17.436
Also die Narrative gibt es tatsächlich. Also ist mir tatsächlich mal passiert, dass ich auf einem Panel war und dann wurde ich von einem ehemaligen Gematik-Geschäftsführer beschimpft im Sinne von wegen euch sterben Menschen, weil ihr IT-Sicherheit macht.

00:19:17.436 --> 00:19:38.916
Also, da sind die Narrative sehr überzogen, weil man jetzt, glaube ich, das Gefühl hat, man kann jetzt aus dem Impetus der Pandemie sehr, sehr weite Möglichkeiten sich einfordern, weil man eben die Leute das Gefühl haben, ja, okay, ohne Digitalisierung haben wir diese Pandemie gehabt, mit Digitalisierung hätten wir das nicht mehr, deswegen holen wir jetzt alles, was geht.

00:19:38.916 --> 00:19:44.815
Und das ist auch exakt die Argumentation, die in dem Gerichtsverfahren, was ich persönlich.

00:19:44.950 --> 00:19:51.236
Aber auch noch eine andere Person gegen die deutsche Gesetzgebung führe aktuell, immer vorgebracht wird.

00:19:51.236 --> 00:19:55.236
Also die, die etwa, natürlich eine Menge Gutachten, die da abgegeben werden, da kommst

00:19:55.236 --> 00:20:00.156
du am Ende immer zu einer Zuspitzung, dass dann die Forscher oder Unternehmen, die in

00:20:00.156 --> 00:20:05.436
diesem Bereich tätig sind, sagen, also wenn wir hier Kompromisse machen in Bezug auf die

00:20:05.436 --> 00:20:08.956
Die IT-Sicherheit oder den Datenschutz kostet quasi Menschenleben.

00:20:08.956 --> 00:20:13.236
Also diese Zuspritzung ist immer als Argument drin und die erinnert mich natürlich an viele

00:20:13.236 --> 00:20:14.596
andere Debatten in der Digitalisierung.

00:20:14.596 --> 00:20:17.116
Genau und ich glaube, das ist auch wieder so ein interessanter Punkt.

00:20:17.116 --> 00:20:22.076
Das ist ein, also ich sag mal, Digitalisierung des Gesundheitswesens und Lösung der Probleme,

00:20:22.076 --> 00:20:28.036
die wir im Gesundheitswesen haben, ist ein, wie immer, ein sehr komplexes und auch gesellschaftlich komplexes Problem.

00:20:28.036 --> 00:20:39.556
Und wir werden auch hier nicht mit, also in Anführungsstrichen, einfachen technischen Lösungen dafür sorgen, dass wir diese Problematik auflösen.

00:20:39.556 --> 00:20:51.711
Also es ist ein Trend wirklich, also ich glaube der ist schon immer da, aber jetzt ist er besonders stark geworden, dass die Politik diesem Irrglauben folgt,

00:20:51.909 --> 00:20:59.976
zu sagen, okay, ich hab ja dieses total komplexe Problem und es ist irgendwie, der Leidensdruck ist so hoch, das zu lösen, dass wir das jetzt unbedingt angehen müssen.

00:21:00.209 --> 00:21:04.665
Und hier ist technologische Innovation und jetzt ist das Problem gelöst.

00:21:04.776 --> 00:21:14.397
Okay, ich versuch mal zu sagen, bis zu der Stelle so einfach wirklich zusammenfasst und das ist, im Prinzip sagt ihr, also sagt ihr auch, nee, warte, stopp, nochmal zurück.

00:21:14.730 --> 00:21:20.473
Also es gab eine Pandemie, daran hat man gesehen, sozusagen...

00:21:21.787 --> 00:21:28.157
Wie in so vielen anderen Bereichen fällt mir auf, gerade auch sozusagen, es gibt sagen wir mal Nachholbedarf in was Gesundheitswesen und Digitalisierung.

00:21:28.368 --> 00:21:36.237
Da müsste man mal was machen. Das ist also noch so Konsens. Ihr nickt alle sozusagen, könnt die Hörerinnen nicht sehen. Also Digitalisierung ja,

00:21:36.479 --> 00:21:41.917
aber das was mit der Zentralisierung von Gesundheitsdaten gerade angedacht wird, das ist sozusagen

00:21:42.124 --> 00:21:48.011
aufs andere Ende der Wippe gehen und dann in den Abgrund fallen, weil das ist ein bisschen viel sozusagen. Da gäbe es vielleicht nochmal Zwischenschritte.

00:21:48.191 --> 00:21:55.117
Okay, es war schon angesprochen, es gibt da über die Art und Weise, wie diese Daten vorgehalten

00:21:55.117 --> 00:21:59.917
und gesichert werden, gibt es Bedingungen, das würde ich gleich machen, aber vorher

00:21:59.917 --> 00:22:02.837
nochmal erklären, den Unterschied zwischen Europa und Deutschland ein bisschen genauer.

00:22:02.955 --> 00:22:05.317
Das dachte ich schon, Deutschland haben wir schon komplett verstanden, weil es gibt schon

00:22:05.317 --> 00:22:09.757
ein Gesetz, wissen wir schon wie es ist, aber ich führe ein Gerichtsverfahren, das ist

00:22:09.757 --> 00:22:11.877
natürlich ein sehr interessanter Satz in einer solchen Sendung.

00:22:11.877 --> 00:22:14.437
Kannst du mal genau erklären, was für ein Gerichtsverfahren du führst?

00:22:15.063 --> 00:22:21.037
Also das eine ist, das Gesetz ist in Deutschland nicht sehr bekannt. Das Digitale Versorgungsgesetz.

00:22:21.037 --> 00:22:29.037
Einfach schlicht, weil es die Menschen ja nicht wirklich betrifft. Denn die Daten, die von den gesetzlichen Krankenversicherungen in ein Forschungsdatenzentrum fließen, über mehrere Schritte,

00:22:29.037 --> 00:22:33.837
die haben ja eigentlich mit den Menschen nichts zu tun. Das läuft ja sozusagen unterm Radar.

00:22:33.837 --> 00:22:37.677
Und das ist auch damals, als das beschlossen wurde, nicht sehr doll berichtet worden.

00:22:38.001 --> 00:22:46.237
Und mich stört auch als Klägerin dagegen natürlich eine Tatsache besonders, nämlich

00:22:46.526 --> 00:22:49.317
dass die Patienten nicht gefragt werden, die gesetzlich Versicherten.

00:22:49.317 --> 00:22:55.917
Und das betrifft auch den anderen Kläger, der hat eine sehr stigmatisierende Krankheit

00:22:55.917 --> 00:22:59.437
und bleibt deswegen auch anonym und hat auch einen anderen Gerichtsstand.

00:22:59.437 --> 00:23:03.357
Also ich führe das Verfahren in Berlin, vom Sozialgericht und er ist in Frankfurt am Main.

00:23:03.357 --> 00:23:05.357
Was genau beklagst du?

00:23:07.231 --> 00:23:19.861
Okay, das hat natürlich mehrere Ebenen. Das eine ist, es gibt keine Form von Widerspruchsmöglichkeit und die haben wir versucht zu erkämpfen und haben wir auch schon in einem Vorverfahren des eigentlichen Verfahrens gewonnen.

00:23:19.861 --> 00:23:30.201
Das heißt, meine eigenen Daten, meine als einzige von 73 Millionen gesetzlich Versicherten, werden nicht in dieses Forschungsdatacentrum übermittelt, aber das ist natürlich nur ein Zwischenschritt.

00:23:30.201 --> 00:23:34.201
Denn eigentlich streben wir an europarechtliche Fragen.

00:23:34.481 --> 00:23:41.944
Also tatsächliche Fragen, die mit der... Du bist vor Gericht und hast gesagt, ich klage dagegen, dass meine Daten verarbeitet werden, ohne dass ich gefragt werde. Das war die Klage.

00:23:42.201 --> 00:23:46.949
Ja, ja. Aber natürlich greift das im Grunde das Gesetz an und die Art, wie diese Daten übertragen werden.

00:23:47.201 --> 00:23:53.201
Aber da hat auch noch eine große Komponente, die sich auch im Gerichtsverfahren dann so ergeben hat, ist natürlich die IT-Sicherheit geworden.

00:23:53.201 --> 00:23:58.201
Und die Frage, reicht die Pseudonymisierung, die Sie da vornehmen, die ist halt mehrstufig.

00:23:58.201 --> 00:23:59.948
Sie haben überhaupt eine.

00:24:00.201 --> 00:24:03.801
Okay, würde ich nachher noch sozusagen genau auseinander nehmen wollen.

00:24:03.801 --> 00:24:08.401
Können wir gerne. Ist ein bisschen komplex so zu verstehen, aber wenn man es einmal durchblickt hat, ist es gar nicht so schwer.

00:24:08.401 --> 00:24:17.481
Aber sie haben eine und man kann glaube ich mit guten Gründen und das ist halt auch meine Expertise darlegen, warum eine Pseudonymisierung von Gesundheitsdaten,

00:24:17.481 --> 00:24:26.784
die auch sehr, ich würde mal sagen, vor allem über mehrere Jahre, aber die auch sehr präzise sein können und vielschichtig, warum man eine Pseudonymisierung so schwer machen kann.

00:24:27.090 --> 00:24:30.070
Weil man nämlich durch den Zugriff auf andere Daten halten... Stopp!

00:24:30.988 --> 00:24:33.601
Machen wir noch. Machen wir noch. Ich wollte erst mal nur wissen, Stand in Deutschland.

00:24:33.601 --> 00:24:37.281
Stand in Deutschland, es gibt ein Gesetz und es gibt zwei Menschen, die dagegen klagen

00:24:37.434 --> 00:24:38.281
und es sieht nicht so schlecht aus.

00:24:38.281 --> 00:24:42.001
Es ist aber eine strategische Prozessführung, denn beides Mal sind wir unterstützt von

00:24:42.001 --> 00:24:47.241
der Gesellschaft für Freiheitsrechte und deswegen ist der Fokus auch, das durchaus

00:24:47.241 --> 00:24:48.521
europarechtlich aufzuhängen.

00:24:49.542 --> 00:24:52.401
Da kommen wir jetzt zu. Was ist der Stand in Europa? Ist dieses EHDS...

00:24:52.401 --> 00:24:56.281
Ne, ne, europarechtlich heißt nur, Regeln, die in Europa gelten.

00:24:56.281 --> 00:25:01.263
Mit dem EHDS erstmal konkret nichts zu tun. Wenn wir aber gewinnen, haben sie was damit zu tun.

00:25:01.497 --> 00:25:09.981
Genau, ich wollte gerade sagen, das ist nämlich ein Trick, wenn man nämlich jetzt so einen Präzedenzfall sozusagen hat und der auch europarechtlich festgehalten wird.

00:25:09.981 --> 00:25:12.261
Zum Beispiel beim EuGH, dann.

00:25:12.840 --> 00:25:20.490
Ist es nicht so, dass wir jetzt bei dem EHDS hingehen könnten und sagen können, es gibt aber eine gültige europäische Rechtsprechung, die sagt, dass ihr das so nicht machen könnt?

00:25:20.490 --> 00:25:25.490
Also ihr klagt gegen ein Gesetz in Deutschland und weil wir in der EU sind, landet das im Zweifel vor einem europäischen Gericht.

00:25:25.490 --> 00:25:29.728
Wenn das europäische Gericht sagt, dieser Fall in Deutschland wird so und so entschieden, dann hat das auch Auswirkungen auf...

00:25:29.809 --> 00:25:34.650
So leicht ist es nicht. Du brauchst natürlich von einem Richter in Deutschland eine Vorlage.

00:25:34.650 --> 00:25:42.268
Das heißt, ein Richter in Deutschland muss sagen, okay, in dieser Klage sind so viele schwerwiegende europarechtliche Fragen, dass ich sie dem Europäischen Gerichtshof vorlege.

00:25:42.350 --> 00:25:47.050
Das ist unser Ziel. Das ist auch nicht geheim oder so, das steht in der Klage auch so drin.

00:25:47.147 --> 00:25:55.250
Und wie es jetzt aussieht, es gab auch schon zwei mündliche Verhandlungen, ist der Richter am Sozialgericht durchaus aufgeschlossen, das auch so zu tun.

00:25:55.330 --> 00:26:02.350
Aber in dem Berliner Fall ruht das Verfahren derzeit, weil die schlicht, die haben einfach technische Probleme.

00:26:02.350 --> 00:26:06.350
Die sollen eigentlich seit letztem Oktober die Daten kriegen und dann ja auch darüber

00:26:06.350 --> 00:26:10.430
entscheiden, wer und in welcher Form die nutzen darf. Also deine Daten?

00:26:10.967 --> 00:26:14.748
Auch meine, aber die von 73 Millionen. Das Gericht soll die Daten kriegen?

00:26:15.054 --> 00:26:16.750
Nein, nein, nein, das Forschungsdatenzentrum.

00:26:17.008 --> 00:26:25.350
Achso, also ihr klagt gegen die Datenübertragung und die hat aber sozusagen noch nicht auf

00:26:25.350 --> 00:26:27.729
eine Art und Weise stattgefunden, dass man die nachvollzieht?

00:26:27.819 --> 00:26:31.230
Die sitzen schon auf den Daten zu einem großen Teil, aber sie haben es noch nicht technisch

00:26:31.230 --> 00:26:38.750
hinbekommen sozusagen die Nutzungsberechtigten auch mit ja diese Daten auch rüberzureichen.

00:26:38.750 --> 00:26:42.350
Also das ist also noch in einem Stadium technisch, wo sie es nicht hinkriegen, jetzt schon viele

00:26:42.350 --> 00:26:47.670
Monate. Und da hat der Richter gesagt, was haben wir denn da eigentlich wirklich zu entscheiden?

00:26:47.670 --> 00:26:51.748
Da fehlt so ein bisschen die Substanz. Und deswegen ein gutes Verfahren in Berlin.

00:26:52.054 --> 00:26:52.405
A.

00:26:52.990 --> 00:26:54.990
Okay, gut. Jetzt aber zum IHDS.

00:26:55.591 --> 00:27:04.648
Was genau ist da der Stand in Europa? Gibt es da eine Gesetzgebungsinitiative? Gibt es eine Kommission, die sagt, lasst uns nochmal drüber nachdenken. Könnt ihr da genauer mal sagen, was passiert da gerade?

00:27:04.909 --> 00:27:10.601
Also vielleicht erstmal nochmal mein Lieblingsthema EU Gesetzgebungsprozesse für Anfänger.

00:27:10.601 --> 00:27:13.081
Sehr gerne. Vielleicht sollten wir dazu mal eine eigene Folge geben.

00:27:13.081 --> 00:27:16.881
Nein, nein, nein, nein. Das machen wir als nächstes auf Chaos Radio.

00:27:16.881 --> 00:27:33.081
Das ist in Arbeit. Aber einmal ganz kurz, also EU-Gesetzgebung, die EU-Kommission hat Vorschlagsrecht und dann geht das an den Rat und an das Parlament.

00:27:33.347 --> 00:27:37.281
Und das Interessante beim IHDS, deswegen ist das auch sehr untergegangen.

00:27:37.281 --> 00:27:55.510
Stopp, weil ich selber immer durcheinander komme, muss ich immer fragen, ich weiß, der Vergleich hinkt, aber die Kommission ist sowas wie die Bundesregierung, der EU-Rat ist sowas wie der Bundesrat, also im Sinne von in der Kommission sitzen die EU-Minister, im Rat sitzen die, nein? Dann musst du nochmal erklären, weil ich verwechsel das jedes Mal.

00:27:55.573 --> 00:27:59.039
Wollen wir vorverweisen?

00:27:59.281 --> 00:28:03.561
Wir werden tatsächlich in der nächsten Folge genau darüber sprechen.

00:28:03.561 --> 00:28:19.561
Also der Rat, da sind sozusagen die Länder drin und die haben auch eine, die Kurzform heißt Perm Raps, die haben eine permanente Repräsentation der Länder in Brüssel, die solche Dinge verhandeln.

00:28:19.561 --> 00:28:25.686
Und dann gibt es auch so Unterarbeitsgruppen, bei der Töt-Kontrolle ist es zum Beispiel die Strafverfolgungsarbeitsgruppe, so.

00:28:26.010 --> 00:28:27.423
Ja. Kommission ist?

00:28:28.405 --> 00:28:34.958
Die Kommission ist im Prinzip die Regierung, das war schon richtig beschrieben. Der EU-Rat war falsch beschrieben. Genau. Aber, genau.

00:28:35.400 --> 00:28:39.241
Okay, also mir hat das eh trotzdem geholfen, weil ich würde das, ist egal, ich würde es trotzdem so beschreiben.

00:28:39.241 --> 00:28:46.526
Also genau, also ja, aber es ist ein bisschen anders, weil sozusagen der Rat sind Beamten.

00:28:47.472 --> 00:28:54.022
Also das sind Beamten, die von der Hauptstadt sozusagen geschickt werden und die machen auch das, was die Hauptstadt sagt.

00:28:54.022 --> 00:29:00.939
So kann man sich das eigentlich ganz gut vorstellen. Bundesrat hängt an den Regierungen der einzelnen EU-Mitgliedsländer.

00:29:01.022 --> 00:29:06.022
Genau, das ist ja sozusagen, Bundesrat hängt ja auch an den Regierungen der… Nein?

00:29:06.133 --> 00:29:14.758
Ich finde den Vergleich nicht sehr passend. Ich weiß, warum du ihn ziehst, aber der Bundesrat hat eine andere Funktion in der deutschen parlamentarischen Demokratie.

00:29:14.901 --> 00:29:21.522
Also, ja, deutsche Demokratie machen wir dann auch nochmal irgendwann, aber auf jeden Fall.

00:29:21.522 --> 00:29:26.451
Aber gerade Repräsentanz der Länder, Kommission, Regierung der EU quasi.

00:29:26.829 --> 00:29:38.722
Genau, dann haben wir noch das Parlament. So, genau, und das Parlament. Und der Vorschlag zum EHDS ist am 3. Mai letztes Jahr rausgekommen. Relativ parallel.

00:29:38.722 --> 00:29:40.322
Vorschlag der Kommission.

00:29:40.322 --> 00:29:51.822
Die Kommission hat Vorschlagsrecht. Und das ist ein bisschen untergegangen, auch wegen der Chat-Kontrolle, ist aber eigentlich relativ ärgerlich, dass das so untergegangen ist.

00:29:51.822 --> 00:30:05.822
Und im Prinzip würde ich sagen, wir sind mit dem, das EHDS ist ein bisschen schneller als die Chat-Kontrolle, also was ja dann passiert als nächstes, wenn die Kommission das vorgeschlagen hat,

00:30:05.822 --> 00:30:14.857
wird es an Ausschüsse, also an fachspezifische Ausschüsse im Parlament gegeben, die das erstmal bearbeiten.

00:30:15.022 --> 00:30:23.022
Das ist halt auch schon passiert und diese Ausschüsse geben dann einen sogenannten Bericht ab.

00:30:23.022 --> 00:30:28.621
Das sind im Prinzip eine Liste an Änderungsvorschlägen zu diesem Gesetz.

00:30:28.684 --> 00:30:35.422
Und die wird dann in dem Ausschuss abgestimmt und geht danach dann ans Parlament.

00:30:35.679 --> 00:30:37.902
Und wir sind jetzt sozusagen an der Stelle, wo...

00:30:39.244 --> 00:30:44.843
Wir einen Bericht haben, der aber noch nicht abgestimmt ist. Sozusagen.

00:30:45.203 --> 00:30:54.094
Das heißt die ersten Änderungsvorschläge sind natürlich in Macht und die politische Debatte ist eigentlich losgegangen, wenn man es mal jetzt in line Terminus sagen will.

00:30:54.094 --> 00:31:02.094
Und jetzt gibt es auch mehr Berichterstattung. Im Deutschen muss ich sagen relativ viel, aber es gibt auch in anderen Ländern einfach eine gewisse interessierte Presse.

00:31:02.470 --> 00:31:26.094
Und ich glaube was auch interessant ist, das muss man auch mal dazu sagen, das wird ja auch im Rat verhandelt, aber der Rat, die machen halt so, wie halt so Beamtenhauptstadtansagen Sachen sind, da hat man relativ wenig Einsicht, außer es geht mal irgendwie ein sogenanntes Cable, also so ein Kabelbericht an die Hauptstadt verloren.

00:31:26.094 --> 00:31:27.073
Was ist ein Drahtbericht?

00:31:27.226 --> 00:31:32.494
Die sind eigentlich geheim und in vielen Gesetzgebungsverfahren sickern sie aber durch.

00:31:32.494 --> 00:31:35.694
Das sind sozusagen, ich würde mal sagen, die diplomatischen Kanäle, deswegen heißen die

00:31:35.940 --> 00:31:39.694
Drahtberichte wie früher, weil ich glaube, das kommt aus dieser Zeit, dieser Name.

00:31:39.892 --> 00:31:43.934
Aber immer halt auch nicht, man weiß oft nicht, wie da inhaltlich die Verhandlungen

00:31:43.934 --> 00:31:45.563
laufen und wer sich da auf welche Seite stellt.

00:31:45.814 --> 00:31:49.414
Man weiß ab natürlich, wer die Regierungen sind, die da den meisten Einfluss haben, keine

00:31:49.414 --> 00:31:52.414
Frage. Das ist diesmal interessant, weil...

00:31:53.576 --> 00:32:09.426
Es gibt ein relativ großes Bündnis an Ländern, die wirklich sagen, sie haben wirklich Sorge, dass es irgendwie Privatsphäreimplikationen gibt und dass das problematisch sein könnte. So viel wissen wir auf jeden Fall.

00:32:09.426 --> 00:32:19.277
Und das heißt, das wird jetzt auch sehr kontrovers dementsprechend im Rat unter diesem Motto diskutiert.

00:32:19.538 --> 00:32:25.866
Es gibt noch eine Ebene, die da jetzt fehlt, die wir auch bei uns in der deutschen parlamentarischen Demokratie haben.

00:32:25.866 --> 00:32:30.946
Nämlich in der Regel werden auch noch die zuständigen Stellen als Gutachter hinzugeholt.

00:32:30.946 --> 00:32:36.986
Also etwa der europäische Datenschutzbeauftragte. Also es gibt immer so Gutachten, die in diese politische Debatte reingereicht werden.

00:32:36.986 --> 00:32:41.306
Die haben wir aber auch teilweise schon. Also das kommt immer noch dazu, wie wenn es bei uns auch hätte in den Ausschüssen.

00:32:41.306 --> 00:32:45.807
Dann kann man die Sachverständigen oder der Bundesdatenschutzbeauftragte, das hat man in Europa ziemlich ähnlich.

00:32:45.879 --> 00:32:55.666
Diese politische Debatte, die jetzt gerade stattfindet, die findet statt im Sinne von, da wird über Details verhandelt oder wird grundsätzlich verhandelt. Will man das oder will man das nicht?

00:32:55.763 --> 00:33:13.660
Naja, also es gibt halt kein, also es gibt schon ein will man das nicht, will man das oder will man das nicht. Also wenn entweder das Parlament sagt, nö, wollen wir nicht. Oder der Rat sagt, wollen wir nicht. Dann würde das Gesetz scheitern.

00:33:13.813 --> 00:33:25.666
Dafür müssen die aber erstmal diesen ganzen, wir arbeiten in unseren Fachausschüssen dazu, wir haben einen Report, es kommt zu einer Abstimmung im Ausschuss, es kommt zu einer Abstimmung im Parlamentkreis durchspielen.

00:33:25.666 --> 00:33:29.106
Entschuldigung, ich habe unpräzise gefragt, was ich fragen wollte, eigentlich ist dieser

00:33:29.106 --> 00:33:33.186
Ausschuss, das sind ja auch nach Parteiverteilung sozusagen versetzt, also da sind ja alle Parteien,

00:33:33.186 --> 00:33:37.946
die Parlaments sind auch irgendwie drin und mir ist klar, der Ausschuss selber muss dann

00:33:37.946 --> 00:33:41.586
irgendwas abgeben, wenn dann abgestimmt wird, aber und in der Parteienlandschaft sozusagen

00:33:41.586 --> 00:33:43.946
arbeiten wir alle daran, wie machen wir das möglichst gut?

00:33:44.943 --> 00:33:49.435
Oder gibt es da auch sozusagen Leute, die sagen, nee, lass mal lieber versuchen das Ganze abzuschießen?

00:33:49.768 --> 00:34:06.116
Ich glaube, das ist eine voll schwierige Frage, weil bei EU Gesetzgebungsprozessen ist leider das Problem, es gibt so eine schöne Website, die heißt EU Legislative Train. Wenn so ein Gesetzgebungsprozess und so ein Gesetz erstmal rollt, dann rollt es.

00:34:06.272 --> 00:34:09.512
Es gibt Gegenbeispiele, aber wirklich wenige. Wirklich sehr, sehr wenige.

00:34:09.512 --> 00:34:15.352
Ja, wir haben gerade eins. Das ist nämlich die E-Privacy-Debatte. Aber normalerweise rollt es einfach.

00:34:15.352 --> 00:34:21.992
Ist auch ein bisschen langfristiger als bei uns. Und die Vorstellung, die da gerade in deiner Frage drin rumschwankt,

00:34:21.992 --> 00:34:27.832
nämlich, dass die Bundestagsfraktionen immer klar ist, dass sie so Positionen haben, die ist da oft nicht so.

00:34:27.832 --> 00:34:33.552
Sie ist zwar ähnlich, also die finden sich ja auch in Fraktionen zusammen, aber es ist oft nicht so vorhersehbar,

00:34:33.552 --> 00:34:38.032
wie wir das in der deutschen Demokratie haben, wo man immer schon weiß, die Liberalen werden diese Position haben

00:34:38.032 --> 00:34:41.632
Und die Konservativen, die sind in Europa nicht so festgetan.

00:34:41.632 --> 00:35:04.032
Ja, das liegt aber auch daran, das muss man vielleicht sagen, um so einen kleinen Europa-Background zu geben, dass halt zum Beispiel die Fraktion, wenn du jetzt zum Beispiel die Sozialdemokraten nimmst, Sozialdemokraten in Schweden ist eine komplett andere politische Richtung teilweise sogar, als die Sozialdemokraten in Deutschland. Und dadurch kommt es auch zustande, dass diese Fraktionen keine eindeutigen Positionen haben.

00:35:04.032 --> 00:35:07.712
Genau, ich will gar nicht weiter vorgreifen, damit wir sagen, nächste Folge noch was zu tun haben.

00:35:07.712 --> 00:35:12.192
Was wichtig ist heute für uns zu verstehen, dieses Gesetz ist am Laufen und das heißt,

00:35:12.192 --> 00:35:15.082
weil es anscheinend immer so ist und wie das genau ist, erfahrt ihr dann in der nächsten Folge,

00:35:15.199 --> 00:35:18.912
wenn das an diesem Stand ist, wie wir es jetzt gerade haben, dann wird nur noch über das Wie geredet

00:35:18.912 --> 00:35:20.826
und gar nicht mehr so sehr über das Ob.

00:35:22.192 --> 00:35:26.192
Jein. Pfff. Hahaha. Okay.

00:35:26.192 --> 00:35:31.112
Also leider sind EU-Sachen sehr komplex und es gibt nicht so richtig Schwarz-Weiß.

00:35:31.112 --> 00:35:38.200
Könnte es natürlich auch, also ein Bericht eines Ausschusses kann natürlich auch so aussehen, dass sie einfach alle Artikel löschen.

00:35:38.470 --> 00:35:43.912
Aber das ist momentan hier nicht abzusehen? Das ist momentan hier nicht abzusehen, aber nur so...

00:35:43.912 --> 00:35:45.672
Wir merken uns für heute, die reden über das Wie.

00:35:46.167 --> 00:35:52.512
Die Ausschüsse reden über das Wie. Und die sind auch relativ kritisch, also zumindest inhaltlich kritischer, als ich erwartet hätte.

00:35:52.512 --> 00:35:55.512
Insbesondere zu einer Frage, zu der wir hier noch nicht gekommen sind.

00:35:55.665 --> 00:36:00.512
Nämlich zu der Frage, wie sie sich stellen zu Opt-in, Opt-out.

00:36:00.512 --> 00:36:04.217
Und ich glaube darüber müssen wir mal sprechen, weil das betrifft die deutsche Gesetzgebung

00:36:04.298 --> 00:36:07.552
und aber die europäische natürlich auch und aber auch viele andere Datenvorhaben.

00:36:07.552 --> 00:36:11.959
Da habe ich jetzt verstanden, in Deutschland ist sozusagen weder noch.

00:36:12.400 --> 00:36:14.752
Ja, du hast keine Form von richtig. In Deutschland ist es so, das passiert einfach.

00:36:14.752 --> 00:36:18.592
Richtig. Aber die fordern wir natürlich. Wie ist es dir beim EHDS gerade gedacht?

00:36:19.124 --> 00:36:23.135
Und was ist die Variante, die ihr dann gut fändet? Es gibt total viele Varianten.

00:36:23.135 --> 00:36:32.988
Wir gehen mal von der Ursprungslösung aus. Die Ursprungslösung war eigentlich, man muss glaube ich erstmal unterscheiden, also diese Primärnutzung, Sekundennutzung muss man glaube ich nochmal erklären.

00:36:33.215 --> 00:36:41.360
Primärnutzung ist, von deinen Daten, du gehst irgendwie zum Arzt, zur Ärztin und irgendwie lässt du irgendwie ein Röntgenbild machen und hast Primärdaten generiert.

00:36:41.575 --> 00:36:50.575
Und da geht es primär im EHDS dann darum, dass diese Daten irgendwie interoperabel nutzbar sind, Rezepte, sonstige Dinge. Das ist Primärnutzung von Daten.

00:36:50.785 --> 00:36:56.565
Das ist auch vollkommen legitim, dass dein Arzt irgendwie deine Daten speiern kann, die er im Behandlungskontext erhoben hat.

00:36:56.709 --> 00:37:05.575
Dann gibt es aber neben dieser ganzen Geschichte noch die Sekundärnutzung, die komplett davon losgelöst ist und dem Ursprungsentwurf gedacht war, es gibt eine Sekundärnutzung.

00:37:05.792 --> 00:37:19.815
Alle größeren Kliniken und größeren Praxisverbünde und sonstige Dinge müssen ohne Einwilligung der Person und ohne Mitbestimmung der entsprechenden Leistungserbringer, wie es in Deutschland so schön heißt,

00:37:20.070 --> 00:37:25.975
diese Daten für die sekundären Nutzen quasi übermitteln und freigeben, damit auf diesen Daten geforscht werden kann.

00:37:26.135 --> 00:37:33.135
Das heißt, es ist quasi so ein bisschen wie in Deutschland mit dem Forschungsdatenzentrum, wo du als Patientin nicht dagegen dich wehren kannst.

00:37:33.411 --> 00:37:49.849
Nur mal auf Europaebene nochmal mit dem, gebt mir bitte alle Daten, die ihr habt, ihr Kliniken und Sonstigen, wir machen damit jetzt quasi einen neuen, neuen, ja quasi per Gesetz definierten Datenabflusskanal, der automatisch läuft, bei dem man keine Möglichkeit mehr hat einzugreifen. Das ist der Ursprungsentwurf.

00:37:49.935 --> 00:37:57.295
Also müssen wir es mal mal Zunge zergehen lassen, wir haben es drüber vorher nicht erwähnt. Das war, was da ursprünglich geplant war. Und auch kaum berichtet, also es war…

00:37:57.295 --> 00:38:12.634
Und es geht halt auch viel weiter mit den Daten, die sie da abfließen lassen wollen, als in Deutschland, weil, das muss man auch immer beachten, in Europa ist die Lage, wie mit Gesundheitsdaten umgegangen wird und wie die erfasst werden, teilweise sehr heterogen.

00:38:12.895 --> 00:38:19.415
Das heißt, so Thema Deutschland elektronische Patientenakte, wir diskutieren da noch drüber.

00:38:19.415 --> 00:38:32.385
Es gibt natürlich auch Staaten, wo es das schon gibt und wo das Health Data Space dafür sorgen würde, dass es dann sozusagen elektronische Patientenakte im europäischen Datenraum geben würde.

00:38:32.574 --> 00:38:40.095
Ich habe jetzt Bianca unterbrochen, ich wollte nur nochmal betonen, dass das die Idee war und kein Schwein hat am Anfang darüber debattiert.

00:38:40.095 --> 00:38:41.720
Und die Idee war, wir machen es wie in Deutschland, okay.

00:38:42.095 --> 00:38:46.014
In Deutschland ist das ja schon ein Gesetz gewesen. Ja, ja, eben, deswegen. Und dann?

00:38:46.771 --> 00:39:01.895
Naja, jetzt ist man ja ein bisschen, also man hat erstmal erkannt, dass das ein Problem ist, wenn du da so einen Datenabflusskanal einbaust und in der Größe irgendwie, es ist quasi ein Europa-dimensionierter Datenraum mit 400 irgendwas Millionen Datensätzen.

00:39:02.326 --> 00:39:08.592
Das bedeutet, sobald du irgendwie zum Arzt gehst, sobald irgendwie neue Daten anfallen, gehen die automatisch zur Sekundärnutzung irgendwo hin.

00:39:08.916 --> 00:39:16.621
Ping! So, jetzt hat man aber festgestellt, das ist keine so ganz gute Idee, wir sollten mal drüber sprechen, über das Wie.

00:39:16.811 --> 00:39:28.685
Und jetzt gibt's verschiedene Diskussionen, die sich wahlweise entwickeln in Richtung, man möchte ein Opt-out, also man möchte Möglichkeiten schaffen, dass Patientinnen sagen können, das möchte ich nicht mit diesen Daten.

00:39:28.821 --> 00:39:37.821
Beziehungsweise es gibt auch Überlegungen, dass ich bei bestimmten Sachen explizit einwilligen muss. Das ist so gerade das, wo sich...

00:39:37.821 --> 00:39:40.861
Das heißt Opt-in. Einwilligung heißt hier Opt-in.

00:39:40.861 --> 00:39:46.021
Ich frage mich gerade, wie der Unterschied aussieht, weil Opt-in ist ja, ich willige ein.

00:39:46.021 --> 00:39:50.621
Das heißt, wenn es passieren soll, muss ich gefragt werden.

00:39:50.621 --> 00:39:56.745
Und wenn ich dann nichts sage, dann passiert auch nichts. Nur wenn ich explizit ja sage, dann passiert was.

00:39:56.934 --> 00:40:02.480
Opt-out würde dann in dem Fall aber bedeuten, ich werde nicht gefragt, aber ich kann aktiv hingehen?

00:40:02.813 --> 00:40:03.741
Ja.

00:40:04.163 --> 00:40:14.741
Okay, das heißt man wäre dann davon, man wäre dann sozusagen, also ich stelle mir das für normale Patientinnen, die überhaupt nicht in dem Thema drin sind, die sich für so was nicht interessieren, ist ja opt-out dann sozusagen, also fast schon dasselbe wie…

00:40:14.741 --> 00:40:21.741
Das hast du aber die Patientensicht. Du hast aber die Sicht derjenigen, die an die Daten ran wollen sehen. Die sehen das ganz anders.

00:40:21.741 --> 00:40:32.741
Natürlich sehen die das ganz anders, aber das heißt dann wäre man darauf angewiesen, dass man einen netten Arzt hat, der sagt, liebe Patientin XY, wenn Sie heute nicht Nein sagen, dann werden diese Daten übermittelt. Anders geht das dann gar nicht.

00:40:32.741 --> 00:40:36.421
Dann gar nicht. Oder ist das ObdOrt noch komplizierter gedacht?

00:40:37.165 --> 00:40:42.341
Vor allen Dingen darf es nicht mit Zwang verbunden sein. Du denkst das ist zu praktisch, glaube ich.

00:40:42.341 --> 00:40:45.861
Entschuldigung, ich denke das ist hier meine Aufgabe.

00:40:45.861 --> 00:40:51.661
Nein, ich denke man hätte eine sehr viel verrechtlichere Lösung. Da kann nicht der

00:40:51.661 --> 00:40:55.301
Arzt was aussuchen, sondern wenn man das vorschreibt per Gesetz, dann würde es ja

00:40:55.301 --> 00:40:59.061
irgendeine Form geben, wie das tatsächlich dann praktisch im Krankenhaus oder beim Arzt passiert.

00:40:59.061 --> 00:41:01.061
Oder bei der Apotheke. Cookie-Burners im Krankenhaus.

00:41:01.061 --> 00:41:05.061
Nee, aber wie sähe denn ein Opt-out praktisch aus?

00:41:05.061 --> 00:41:10.261
Ein Opt-out sähe im Prinzip so aus, dass es aufgrund von rechtlichen Grundlagen erstmal

00:41:10.261 --> 00:41:11.770
so automatisch im Hintergrund läuft.

00:41:12.061 --> 00:41:19.341
Das heißt, Menschen, die unter diese Rechtsprechung fallen, müssen automatisch diese Daten entsprechend

00:41:19.341 --> 00:41:21.150
bei den Behandlungen übermitteln.

00:41:21.322 --> 00:41:28.341
Außer du gehst aktiv als Patientin rein und irgendwie erklärst dich dieser Forschungsdatenstelle

00:41:28.341 --> 00:41:33.096
zum Beispiel oder den Krankenkassen oder wem auch immer, die es dann für sich verwalten,

00:41:33.281 --> 00:41:35.121
dass du das explizit nicht möchtest.

00:41:35.121 --> 00:41:38.930
Dafür wird es im Formular gehen. Nein, aber ich versuche es wirklich praktisch zu verstehen.

00:41:38.993 --> 00:41:40.451
Heißt es also?

00:41:41.802 --> 00:41:47.172
Heißt das, meine Daten werden übermittelt und dann sage ich hinterher, ich will das aber gar nicht, dann werden sie wieder rausgelöscht?

00:41:47.365 --> 00:41:58.692
Oder heißt das, ich muss irgendwo mal hingehen und sagen, ich will nicht, dass meine Daten übermittelt werden und dann kriege ich so ein Ping-Label-Achievement auf der Chipkarte und dann werden die Daten in Zukunft nicht mehr übermittelt?

00:41:58.692 --> 00:42:09.042
Ich kann mir das sozusagen praktisch nicht vorstellen. Ja, Bianca hat über die Sekundärnutzung gesprochen. Wenn die irgendwo zusammengeführt werden, dann kriegst du nachher die Möglichkeit, nein zu sagen...

00:42:09.412 --> 00:42:10.735
Aber das heißt, es passiert immer erst mal.

00:42:11.374 --> 00:42:17.090
Nein, du hast jetzt aber ein Beispiel aus der Patientenakte eher genommen und hier geht's ja um die Zusammenführung bei der Sekundärnutzung.

00:42:17.802 --> 00:42:28.172
Ja, ja, aber ich muss ja, also ja, ok. Also Sekundärnutzung habe ich verstanden, ist ja sozusagen nicht, sondern Sekundärnutzung ist ja meine Daten sind eh schon irgendwie da, wer darf da noch ran.

00:42:28.172 --> 00:42:36.166
Ich versuche trotzdem zu verstehen, an welcher Stelle das dann ging, wie ginge. I don't get it.

00:42:36.427 --> 00:42:39.172
Ich glaube, das ist aber eine sehr gute Frage, die du da stellst.

00:42:40.163 --> 00:42:45.172
Weil die noch ungeklärt ist? Also technisch ist es komplizierter.

00:42:45.172 --> 00:42:54.172
Das Thema ist ja auch ein bisschen, wenn wir mal davon ausgehen, bei der Sekundärnutzung, da musst du ja erst eine Infrastruktur bauen, die es ja noch nicht so ganz gibt.

00:42:54.468 --> 00:43:00.172
Also es gibt jetzt die Infrastruktur über die Krankenkassen, wo wir quasi mit dem Forschungsdatenzentrum gerade in Deutschland sind.

00:43:00.172 --> 00:43:12.751
Man müsste ja quasi auch noch eine Verbindung zu diesen ganzen Forschungsdatenzentren, die diese Daten zentralisieren, schaffen, dass die Leistungserbringer, Krankenhäuser, was auch immer, automatisiert ihre Daten dann entsprechend übermitteln können.

00:43:12.895 --> 00:43:24.850
Da müsste man bei denen halt noch die Möglichkeit schaffen zu sagen, okay, jetzt gibt es irgendwie noch so einen Check, wenn Daten von Person xy betroffen sind, kann man nochmal checken, ob die Person xy irgendwie eine Art von Widerspruch hat, dann würde das nicht passieren.

00:43:25.052 --> 00:43:30.612
Und das heißt, diese Infrastruktur ist ja auch, also das ist auch das, was der IADS auch immer in der Implementierung macht.

00:43:30.612 --> 00:43:34.332
Es gibt so technische Rahmenwerke, die da sagen, wie das grundsätzlich funktionieren soll.

00:43:34.332 --> 00:43:40.622
Das ist ja quasi noch im Aufbau. Das hängt auch zusammen mit dem Umbau der elektronischen Patientenakte,

00:43:40.732 --> 00:43:46.412
die ja auch gerade in die Richtung geht, okay, du kriegst automatisch eine, du kriegst die befüllt,

00:43:46.412 --> 00:43:52.226
du kriegst die Zugriffe von den Leistungserbringungen drauf und als vierte Stufe eben, was machst du mit Forschungsdaten.

00:43:52.412 --> 00:43:57.452
Und das ist in der Ausgestaltung noch so ein bisschen spannend, weil diese Daten automatisch

00:43:57.452 --> 00:44:00.892
irgendwo hinfließen zu lassen, die in der elektronischen Patientennetze eigentlich irgendwie

00:44:00.892 --> 00:44:05.856
verschlüsselt sind und besonders gesichert, dass sie eben nur für die Patientinnen zur

00:44:06.132 --> 00:44:10.092
Verfügung stehen, dann automatisch irgendwohin abfließen zu lassen, ist halt nochmal eine

00:44:10.092 --> 00:44:11.092
ganz eigene Infrastruktur.

00:44:12.157 --> 00:44:15.772
Aber wir versuchen nur die Ebenen auseinanderzuhalten und sie trotzdem zusammen zu denken, weil

00:44:15.772 --> 00:44:16.772
sie ja nochmal zusammen gedacht werden müssen.

00:44:16.772 --> 00:44:20.172
In meinem Kopf geht sich gerade der totale Knoten, weil für mich klingt das ein bisschen

00:44:20.172 --> 00:44:26.612
Also es gibt entweder Opt-in, dann muss die Entscheidung halt sozusagen an der Stelle

00:44:26.612 --> 00:44:31.492
stattfinden, wo die Datenbetagung stattfindet, oder es gibt Opt-out, aber das bedeutet relativ

00:44:31.492 --> 00:44:32.772
wahrscheinlich praktisch.

00:44:34.069 --> 00:44:37.175
Dass es irgendwie nicht funktioniert. Also ich krieg das immer im Kopf.

00:44:37.919 --> 00:44:39.919
Guck, du kannst es technisch bauen.

00:44:39.919 --> 00:44:43.919
Du musst es unterschiedlich bauen. Aber du musst eh diese Möglichkeit einbeziehen,

00:44:43.919 --> 00:44:47.919
denn nach dem europäischen Datenschutzrecht hat sowieso jeder auch die Möglichkeit der Einsichtnahme.

00:44:47.919 --> 00:44:51.919
Du musst Daten löschen können. Also du brauchst diesen Kanal technisch sowieso.

00:44:51.919 --> 00:44:55.919
Es ist wahrscheinlich technisch einfacher, sich eine Opt-in-Lösung zu denken.

00:44:55.919 --> 00:45:01.919
Aber Verzeihung, das ist nicht unbedingt die Kategorie, in der wir hier denken müssen,

00:45:01.919 --> 00:45:06.959
müssen, was einfacher zu bauen ist. Zumal wenn das für einen sehr langfristigen Zeitraum

00:45:06.959 --> 00:45:10.799
sind, der alles immer viele Jahre, die die Daten da festhalten wollen, gedacht ist.

00:45:10.799 --> 00:45:13.661
A. Aber habt ihr eine präferierte Lösung, wenn ihr jetzt Opt-in, Opt-out?

00:45:14.786 --> 00:45:13.661
B. Opt-in.

00:45:14.999 --> 00:45:21.839
A. Ja, genau. Mein Verdacht wäre gewesen, ihr findet Opt-in geiler als Opt-out, weil

00:45:21.839 --> 00:45:27.381
Opt-in sozusagen überlässt die Entscheidung immer sozusagen konkret beim Betroffenen.

00:45:27.885 --> 00:45:32.439
Aber du klangst gerade so wie, vielleicht ist Obd auch eine ganz gute Idee, aber ist nicht das so?

00:45:32.439 --> 00:45:40.439
Diese Eindruck ist falsch. Also ich finde das auch einfach von der Frage, wie informiert ein Patient sein muss.

00:45:40.439 --> 00:45:46.294
Und für den Aufwand, den auch Leute, die daran forschen wollen, zu betreiben haben, für ein Obd hin viel besser.

00:45:46.439 --> 00:45:50.439
Aber ich habe natürlich jetzt sehr viele Stellungnahmen gelesen im Rahmen des Gerichtsverfahrens,

00:45:50.498 --> 00:45:56.439
was dagegen spricht aus Sicht der Medizinforscher oder der Leute, die in diesem industriellen Bereich tätig sind.

00:45:56.439 --> 00:46:12.039
Tätig sind. Natürlich stört die das enorm, weil sie wissen, dass es sehr viel weniger Menschen sind, deren Daten sie dann da verarbeiten können, weil einfach die Trägheit ist groß und es ist auch in anderen Datenbereichen sehr gut beforscht, wie wenig Leute dann dabei sind.

00:46:12.039 --> 00:46:35.393
Und ich glaube aber, wir kommen hier an einen sehr wichtigen Punkt zu deiner Anfangsfrage, ob wir prinzipiell dagegen sind, was zum Beispiel jetzt diese Primärnutzungszwecke angeht, weil das ist, glaube ich, ein ganz grundsätzliches Problem bei Digitalisierung in Deutschland, aber auch bei Digitalisierungsfragen international und da ist In-Opt-Out das beste Beispiel.

00:46:35.609 --> 00:46:43.499
Wir wollen ja nicht, dass irgendwie fünf versprengte Hacker die Möglichkeit haben, informationelle Selbstbestimmung auszuüben. Wäre auch was, aber…

00:46:43.499 --> 00:46:58.763
Wäre auch was, aber das ist ja nicht das Ziel. Unser Ziel bei Digitalisierung ist ja, klar, wir wollen irgendwie einen gewissen Zugewinn an Convenience haben, aber wir wollen auch, dass alle informationelle Selbstbestimmung haben.

00:46:59.240 --> 00:47:05.919
Und dass das auch irgendwie für jeden, egal wie wenig, digital Wissen.

00:47:06.702 --> 00:47:28.074
Er oder sie hat, möglich ist, zu sagen, ich kann immer noch alles auf Papier machen und es sorgt irgendwie nicht dafür, dass es einen Datenabfluss ohnegleichen gibt und ich gar nichts dagegen machen kann, sondern dass ich wirklich der Herr über meinen Daten sein kann, egal wie viel oder wenig technisches Wissen ich mitbringe.

00:47:28.344 --> 00:47:40.110
Und ich glaube, das ist extrem wichtig, in all diesen Diskussionen immer zu beobachten, herzunehmen und zu sagen, es muss für alle möglich sein und nicht nur für Leute, die Expertise haben.

00:47:40.236 --> 00:47:53.361
Verstanden. Klingt einleuchtend. Ich würde dann jetzt zur Sicherheit, zur Datensicherheit kommen können. Es gibt noch die beiden Themen Pseudonymisierung und generelle IT-Sicherheit.

00:47:53.487 --> 00:47:55.639
Wo bist du heute, Nerd? Ich werde sie dir auch noch ansprechen.

00:47:56.143 --> 00:48:06.272
Haha. Ich meine, es ist schon das Chaosradio. Also das Ziel ist ja immer, wir fangen am Anfang an, aber am Ende sind wir auch so ein bisschen im Rabbit Hole drin.

00:48:06.415 --> 00:48:10.752
Deswegen, wie rum muss man es jetzt machen? Vielleicht erstmal Pseudonymisierung.

00:48:11.015 --> 00:48:22.592
Pseudonymisierung, soweit ich es kenne, ist nicht Anonymisierung, sondern heißt, plastisch gesagt, an den Daten steht nicht mehr mein Name dran.

00:48:22.592 --> 00:48:33.592
Aber meine Daten sind immer unterscheidbar von allen anderen Daten und sind immer sozusagen, also ich weiß, die gehören zu einem, die gehören zu einer Person.

00:48:33.592 --> 00:48:40.292
Also beim Krankendatensatz gibt es eine, also wie ich es verstanden habe, gibt es dann sozusagen meinen Datensatz.

00:48:40.292 --> 00:48:44.592
Da steht aber nicht mehr Markus Richter dran, sondern halt irgendeine komische Zahlenfolge. Ist das Polynomisierung?

00:48:44.592 --> 00:48:52.232
Wir lassen mal Bianca die Definition machen, die stimmt natürlich so nicht, da sind ein paar Fehler drin.

00:48:52.416 --> 00:48:53.802
Wieso das denn? Warum?

00:48:54.232 --> 00:48:57.232
Naja, weil... Du wolltest Bianca lassen, ich sag's dir. Ja, ich wollte Bianca lassen.

00:48:58.033 --> 00:49:10.358
Also bei Pseudonymisierung ist im Prinzip so, du versuchst einen Datensatz, der ist in Klarnamen auf dich beziehbar, ist eindeutig personenbeziehbar, versuchst du Personenbezug durch ein Pseudonym zu ersetzen.

00:49:10.511 --> 00:49:20.881
Das kann jetzt zum Beispiel sein, dass du, um dein Beispiel aufzugreifen, jetzt hat man irgendwie deine, nehmen wir mal ein Blutbild.

00:49:21.097 --> 00:49:29.082
Da ist vorher dein Name dran oder irgendwie zum Beispiel auch deine Krankenversicherungsnummer oder was haben wir noch? Irgendwelche Dinge, die dir eindeutig zuordnenbar sind. DNA.

00:49:29.488 --> 00:49:39.883
DNA. Irgendsowas. Also ein eindeutiges Merkmal. Dann versucht man diese eindeutigen Personenbeziehungen zu ersetzen durch ein gewürfeltes Pseudonym.

00:49:40.047 --> 00:49:52.483
Also kriegst du dann irgendwie eine zufällige Nummer, die man dann auch nicht mehr hochzählen kann, dass man jetzt irgendwie nicht mehr weiß, dass die Krankenversicherungsnummer plus eins zu deiner irgendwie logisch dann next bis, und man würfelt das ein bisschen durch.

00:49:52.483 --> 00:49:58.412
Also eigentlich sind diese Pseudonyme auch nicht mehr logisch nachvollziehbar in irgendeiner Reihe zu dem vorherigen.

00:49:58.844 --> 00:50:03.237
Das heißt, man muss natürlich, wenn man jetzt das wieder zurückrechnen möchte, irgendwo diese Pseudonyme vorhalten.

00:50:03.323 --> 00:50:08.083
Das macht man ja in diesem Forschungsdatenzentrum das Thema auch, das kann Konstant noch genauer erklären.

00:50:08.251 --> 00:50:13.050
Und das ist erstmal Pseudonymisierung. T. Top, habe ich eine Frage.

00:50:13.131 --> 00:50:19.083
Das heißt, in einer Datenbank stehen die Daten mit dem Pseudonym und in einer anderen

00:50:19.083 --> 00:50:22.250
getrennt steht die Verbindung, welches Pseudonym gehört zu welchem Namen.

00:50:22.655 --> 00:50:25.483
So habe ich dich gerade verstanden, Bianca. B. Sollte halt nicht dieselbe Stelle sein, nicht wahr?

00:50:25.483 --> 00:50:30.203
T. Sollte nicht dieselbe Stelle sein, aber es gibt beide Datensätze, aber sie sind getrennt.

00:50:30.203 --> 00:50:32.693
B. In Deutschland ist es ein bisschen komplexer, aber im Prinzip ja.

00:50:32.764 --> 00:50:38.203
T. Im Prinzip ist das die Idee. Die andere Frage, die ich habe, ist, also am klassischen Beispiel, ich gehe ja zu

00:50:38.203 --> 00:50:42.763
vielen Ärzten. Gibt es ein Pseudonym, das immer wieder vergeben ist?

00:50:42.803 --> 00:50:47.723
Oder hat mein Hausarzt und sozusagen die Daten von meinem Hausarzt bekommen ein

00:50:47.723 --> 00:50:52.483
anderes Pseudonym als die Daten von meinem, ich denke mir mal,

00:50:52.483 --> 00:50:54.478
oder was total Wildes aus Sportarzt.

00:50:55.342 --> 00:51:06.432
Also gibt es in diesem Datensatz meine gesamte Krankenakte mit einem und demselben Pseudonym oder gibt es für verschiedene Dinge verschiedene Pseudonyme, die aber auf mich zurückführbar sind?

00:51:06.432 --> 00:51:14.652
Also wir gehen mal von dem aus, was das Zielbild ist, von dem was auch mit Forschungsdatenzentrum und zukünftigen Gesetzesvorhaben auch das Ziel ist.

00:51:14.652 --> 00:51:24.132
Ziel ist eigentlich unter allem, als Mehrwinger von einer Pseudonym-Krankenakte auch quasi querverweise fragen zu können.

00:51:24.132 --> 00:51:36.692
Also wenn ich jetzt irgendwie sage, okay, ich mache erst eine Studie über Bluthochdruck, dann möchte ich dann irgendwie noch Querbeziehungen haben zu Alipositas oder so.

00:51:36.870 --> 00:51:41.704
Und das heißt, es ist eigentlich ein Pseudonym für alles über den gesamten Datensatz.

00:51:41.785 --> 00:51:50.212
Man könnte es natürlich auch anders machen, man macht es für verschiedene Sektoren, verschiedene Pseudonyme, wo man dann nochmal eine getrennte Datenbank hat, dass diese Kreuztabellen irgendwo verfügbar sind.

00:51:50.301 --> 00:52:04.012
Aber eigentlich ist der Gedanke tatsächlich in der medizinischen Forschung, dass ich das, was Mediziner mir immer total vorbieten, als Fachbegriff longitudinale Krankheitsverläufe habe, also über das gesamte Leben hinweg, dass ich das unter einem Pseudonym quasi habe.

00:52:04.012 --> 00:52:11.212
Die meinen das auch wirklich lang. In Deutschland ist das etwa 30 Jahre. Aber du hast natürlich praktische Probleme. Du stellst dir jetzt vor, du wechselst nicht die Krankenkasse oder so.

00:52:11.212 --> 00:52:13.212
Da gibt es natürlich technisch praktische Probleme.

00:52:13.320 --> 00:52:16.452
Jemand wechselt die Krankenkasse, dann muss das schon zusammenführen.

00:52:16.452 --> 00:52:23.285
Aber im Wesentlichen ist die Argumentation auch, du möchtest natürlich möglichst langfristig forschen können.

00:52:23.492 --> 00:52:27.532
Das heißt, du willst vielleicht mal gucken, wie war es vor 25 Jahren bei demselben Menschen,

00:52:27.532 --> 00:52:30.252
den du aber natürlich nicht namentlich, also nicht mit seinem Plan haben.

00:52:30.252 --> 00:52:33.572
Das ist ein ganz starkes Argument, kommt immer. Ist auch in meinem Fall so.

00:52:33.572 --> 00:52:37.572
Also ich finde das jetzt sagen, also jetzt mal, wir haben ja keine Mediziner in hier,

00:52:37.572 --> 00:52:42.132
aber sozusagen aus, ich finde das erst, das klingt erstmal plausibel, also wenn ich diese

00:52:42.132 --> 00:52:46.932
Daten habe, dann möchte ich sozusagen auch immer einen Datensatz, der einem konkreten

00:52:46.932 --> 00:52:50.012
Menschen entspricht, im Sinne von, um genau so eine Forschung machen zu können, weil

00:52:50.012 --> 00:52:50.958
das vielleicht nicht gab.

00:52:51.624 --> 00:53:04.246
Ja, es mag sein, dass sie dann in der Praxis bilden, die vielleicht gehorten, weil sie was anderes forschen wollen oder so, aber es gibt auch viele Fälle, die haben auch immer unglaublich viele Einzelfälle, die sie dann heranziehen, wo man das möchte.

00:53:04.479 --> 00:53:12.995
Also wo die Forschungsfrage auch genau so konzipiert ist oder eben auch eine Langfristforschung sein soll. Da kann man sich auch als Laie viele Beispiele vorstellen.

00:53:12.995 --> 00:53:26.985
Ich finde das auch ganz interessant, weil bei diesen Diskussionen, finde ich, ist es immer spannend auch zu wissen, okay, dieser eine Nuxusansatz, der da präsentiert wird, der hat tatsächlich Hand und Fuß und ist nicht sozusagen was Ausgedachtes, um was anderes umzusetzen.

00:53:27.498 --> 00:53:47.303
Und das Interessante ist, weil es ja ein europäisches Gesetz ist und ich hatte das ja gesagt, es gibt eine gewisse Heterogenität, wie Gesundheitsdaten funktionieren und es gibt natürlich auch europäische Länder, die solche Unique Identifier, also die da auch zum Beispiel benutzt werden könnten, schon benutzen.

00:53:47.429 --> 00:53:54.315
Also wo deine Krankenakte an eine eindeutig identifizierbare Nummer schon geknüpft ist.

00:53:54.315 --> 00:53:59.315
Aber eine gewisse Heterogenität ist glaube ich die Untertreibung des Jahrzehnts. Natürlich.

00:53:59.315 --> 00:54:04.315
Aber in Europa gibt es echt einen Zoo. Einen Zoo, genau.

00:54:04.315 --> 00:54:07.315
An Umgang mit Gesundheitsdaten, mit Identitäten, alles mögliche.

00:54:07.315 --> 00:54:11.315
Aber darauf wollte ich jetzt nicht eingehen. Ich fand es so lustig, eine gewisse Heterogenität.

00:54:11.315 --> 00:54:15.075
Okay, wir müssen noch eine Frage zum Pseudonym haben.

00:54:15.315 --> 00:54:21.315
Beim Pseudonym und dann glaube ich, wenn man treue Chaos-Radiohörerin ist, dann hat man das möglicherweise mitbekommen,

00:54:21.315 --> 00:54:25.595
das ein grundlegendes Problem bei Pseudonymisierung ist, wenn...

00:54:26.445 --> 00:54:32.455
Die Daten, die gesammelt werden, einem einzelnen Menschen entsprechen, dann gibt es manchmal

00:54:32.455 --> 00:54:41.209
eine Ansammlung von Merkmalen, aus denen ich dann sozusagen zurückfolgern kann, wer das ist.

00:54:41.713 --> 00:54:44.729
A. Du bist besonders stark bei Gesundheitsdaten, korrekt.

00:54:45.728 --> 00:54:50.775
B. Okay, gut. Sehen die GesetzgeberInnen, die da gerade verhandeln, das Problem und

00:54:50.775 --> 00:54:52.570
wird das irgendwie verargumentiert?

00:54:52.795 --> 00:55:12.321
Also die Kommission hat ja offensichtlich diesen Vorschlag gemacht und hält das für eine gute Idee. Wenn wir uns jetzt aber angucken, was in den Änderungsanträgen der einzelnen Ausschüsse passiert ist, würde ich sagen, die Antwort ist ja.

00:55:12.762 --> 00:55:27.575
Also von, also und das ist wirklich interessant, das ist auch wirklich der gesamte Strauß an allen politischen Gruppen, die sagen, sie sehen da ein Problem und sie möchten irgendwie daran arbeiten, das zu lösen. Die einen in die eine Richtung und die anderen in die andere Richtung, aber die ist da.

00:55:27.670 --> 00:55:46.701
Gibt es denn da, also ich stelle mir das schwierig vor sozusagen, weil wenn das Ziel ist sozusagen, wir möchten, dass die Daten möglichst konkreten Personen entsprechen für die Forschung, dann laufe ich direkt in diese Probleme rein. Gibt es da Ansätze? Kann man die Daten irgendwie verweichlichen oder dekonkretisieren oder was? Keine Ahnung, was man da machen kann.

00:55:46.890 --> 00:55:51.815
Also es gibt, glaube ich, es gibt keine magische technische Lösung, die alle Probleme löst.

00:55:51.815 --> 00:55:56.909
Es gibt immer so Lösungen, die können in bestimmten Bereichen Risiken minimieren.

00:55:57.017 --> 00:56:00.762
Aber es gibt nicht so diese magische Lösung, die für alle Anwendungsfälle funktioniert.

00:56:01.356 --> 00:56:18.290
Weil du es mit Verweichlichen gesagt hast, es gibt so Verfahren wie Differential Privacy, da werden Daten bewusst verrauscht, das heißt man macht dann so Rundungen und guckt, dass man aufgrund von den Rundungen keine eindeutige Nachvollziehbarkeit mehr von diesen Daten hat, weil die Daten dann einfach in dieser Rundung untergehen.

00:56:18.830 --> 00:56:35.606
Das hat aber dann zum Beispiel den Nachteil, dass man das dann manche bewusst sagen, ja dann habe ich keine präzisen Daten mehr, dann kann ich keine präzisen Forschungen mehr machen. Dann gibt es irgendwie so Sachen wie Verschlüsselung, also auf verschlüsselten Daten forschen, Multi-Party Computation, sonstige Dinge.

00:56:35.606 --> 00:56:44.606
Und ich glaube bei vielen Sachen ist natürlich auch die Frage, also Gesundheitsdaten sind ja auch dann häufig besonders kritisch, wenn es um Krankheitsbilder geht, die besonders selten sind.

00:56:44.606 --> 00:56:52.186
Wenn halt nur drei Menschen diese Krankheit haben und du das sozusagen in so einen Pott speist und mischt und nur sozusagen das Ausgerechnete am Ende raushaust,

00:56:52.282 --> 00:56:58.080
würdest du sagen, ja kannst du halt relativ einfach einen Rückschluss darauf ziehen, welche drei Menschen das sind.

00:56:58.178 --> 00:57:07.386
Das ist natürlich ein Problem, das dann auftaucht, obwohl dieses Konzept theoretisch das verschleiern sollte.

00:57:07.386 --> 00:57:12.106
Ich würde da noch mal ansetzen wollen. Also Bianca hat jetzt ein paar konkrete Beispiele genannt.

00:57:12.106 --> 00:57:18.118
Also wie gute, auch massenweise, also milliardenfach eingesetzte Ansätze gibt.

00:57:18.388 --> 00:57:21.062
Differential Privacy wäre eins, die man nehmen könnte.

00:57:21.386 --> 00:57:26.292
Aber sie hat auch genau das Problem benannt, was auch sofort immer als Gegenargument kommt.

00:57:26.586 --> 00:57:45.026
Wenn du kannst dir immer irgendeinen Einzelfall aus dem allerwertesten ziehen, wo dieses spezielle Verfahren, was du gerade besprichst, zum Beispiel Differential Privacy, dein konkrete Forschungsproblem irgendwie entweder erschwert oder auch nichtichtmacht.

00:57:45.215 --> 00:57:52.210
Das heißt, du hast kein Verfahren, was alles wunderbar erschlagen würde. Und damit kommen sie dann auch argumentativ immer.

00:57:52.546 --> 00:57:57.278
Weil natürlich so ein, also der medizinische Forscher oder der, der.

00:57:58.106 --> 00:58:04.408
Also der mit dem kommerziellen Bereich forschen will, der sucht ja auch meistens gerade diese Fälle.

00:58:04.617 --> 00:58:10.791
Also das ist ein interessantes Phänomen, dass es technische Lösungen gibt, auch solche, die lange im Einsatz sind, die gut beforscht sind und so.

00:58:11.205 --> 00:58:18.029
Aber die haben halt nie dieses absolute, vollständige Problemlösen.

00:58:18.191 --> 00:58:23.117
Aber ich glaube, das ist ja sozusagen wirklich, das ist ja tatsächlich ein klassisches Dilemma oder das geht ja einfach nicht.

00:58:23.117 --> 00:58:32.517
Eben und das anzuerkennen fällt aber vielen ganz durch schwer, weil diese medizinischen Forschungen immer sofort mit Leben und Tod kommen und das ist nach der Pandemie jetzt auch stärker geworden.

00:58:32.517 --> 00:58:41.117
Man muss ja sagen, wir haben jetzt mit der Pandemie immer so ein bisschen argumentiert und dass der Wunsch danach, anders und besser zu forschen, dadurch verstärkt wurde.

00:58:41.117 --> 00:58:44.162
Aber die Wahrheit ist natürlich, dass die Idee ein bisschen älter ist als die Pandemie, ne?

00:58:44.317 --> 00:58:58.517
Das war jetzt nur sozusagen ein wohlfreiler Anlass. Aber da hat sich was verschoben. Ich finde aber den Anspruch, dass man irgendeine Form von Privacy-Enhancing-Technologie findet. Also bei unserem Verfahren wird sehr viel über Differential Privacy gestritten.

00:58:58.517 --> 00:59:12.517
Dass man die findet und damit alle Probleme löst, finde ich infam. Weil da fällt ja völlig diese Abwägung weg, die man treffen muss. Weil der verschiedene schützenswerte Güter gibt, die man hier abzuwägen hat.

00:59:12.771 --> 00:59:20.877
Und irgendwie wird den Technikern dann immer die Aufgabe gestellt, ey, jetzt macht das aber mal so, dass das jetzt schon aber wirklich alles und toll erschlägt. Finde ich unmöglich.

00:59:20.877 --> 00:59:30.997
Aber ich möchte jetzt wirklich eine Lösung von euch, aber sozusagen keine technische, sondern die Frage, gibt es denn, jetzt haben wir, also wir haben ja zwei Sachen jetzt gerade gesprochen, also das In-Opt-In-Opt-Out und jetzt eben die Pseudonymisierung.

00:59:31.262 --> 00:59:37.157
Erstmal nur auf diese beiden Säulen betrachtet, sagen, gibt es da eine Forderung, die man daraus ableiten kann, die ihr unterschreiben würdet?

00:59:37.157 --> 00:59:43.137
Also ich könnte mir vorstellen, dass man sagt, okay, wir anerkennen, dass man mit den

00:59:43.137 --> 00:59:47.637
konkreten Daten forschen will und dass es keine perfekte technische Lösung gibt, deswegen

00:59:47.637 --> 00:59:49.837
sagen, könnt ihr machen, aber mit Opt-in.

00:59:50.410 --> 00:59:53.957
Das ist nur ein ausgedachter Impuls, den ich in meinem Kopf habe.

00:59:53.957 --> 01:00:00.157
Meine Frage an euch ist, gibt es eine konkrete Forderung, wo ihr sagt, an den EHDS würden

01:00:00.157 --> 01:00:03.317
wir uns wünschen, dass es auf die Art und Weise funktioniert?

01:00:04.678 --> 01:00:09.317
Ja, das ist jetzt wieder so eine Zuspitzung, die du da machst. Ja, natürlich.

01:00:09.317 --> 01:00:15.317
Also, okay, dann müssen wir über IT-Sicherheit eigentlich sprechen und welche Maßnahmen wir fordern würden.

01:00:15.317 --> 01:00:20.317
Die zusätzlich sind zu der Frage dieser Widerspruchsrechte.

01:00:20.999 --> 01:00:25.317
Denn egal, ob du Opt-in, Opt-out hast oder aber gar keinen Opt-in, Opt-out,

01:00:25.317 --> 01:00:33.981
Du hast es IT-sicherheitsmäßig so zu sichern, dass nicht Hinz und Kunz und seine Schwester irgendwie ein Datenreichtum haben.

01:00:34.137 --> 01:00:41.525
Denn wir haben ja parallel auch eine IT-Sicherheitskrise. Und die drückt sich auch geradeaus in Fragen von gehackten Gesundheitsdaten.

01:00:42.020 --> 01:00:48.610
Und das zu adressieren, das hängt zusammen, aber es sind auch teilweise explizit andere Forderungen, die hier zu stellen sind.

01:00:49.591 --> 01:00:53.717
Ich würde Bianca gerne noch hören. Der Gesichtsausdruck war so wie...

01:00:53.717 --> 01:00:55.280
Interessante Frage, aber ich weiß nicht so genau.

01:00:56.315 --> 01:01:07.451
Also ich glaube, das ist das Grundproblem, was wir haben. Also diese Universallösungen, die wir immer so haben. Wir wollen technische Universallösungen, wir wollen irgendwie so die zentrale Datensammelstelle, weil die ist einfach und convenient.

01:01:07.956 --> 01:01:17.966
Ich glaube, wir haben für vieles, brauchen wir so den Möglichkeitenraum, den wir Leuten auch irgendwie bieten. Das ist bei Opt-in und Opt-out das Szenario. Also es gibt Menschen, die möchten, die sagen, ja macht mit deinen Daten, was ihr wollt.

01:01:17.966 --> 01:01:26.966
Ich habe den universal Zustimmung von mir und es gibt Menschen, die möchten sehr, sehr differenziert genau gucken, was sie machen möchten.

01:01:26.966 --> 01:01:32.566
Aber wir kriegen immer so diese, wir kriegen nur eine Lösung, wir müssen uns auf eine Lösung einigen, die soll für alles funktionieren.

01:01:32.566 --> 01:01:40.966
Das kann ja nicht funktionieren, weil Menschen sind ja auch in der Art und Weise, wie sie mit Gesundheitsdaten sich ausdrücken und artikulieren wollen, ganz anders.

01:01:40.966 --> 01:01:58.966
So ist es, glaube ich, auch bei der technischen Fragestellung. Also es gibt, glaube ich, für bestimmte Szenarien Lösungen für den Einzelfall, aber es gibt keine universelle für vieles. Und das ist, glaube ich, bei vielen Dingen, wo man das Gefühl, also im Gesundheitsthema gerade so dieses, man will eine schnelle Lösung für alles machen.

01:01:59.061 --> 01:02:05.626
Aber man muss anerkennen, dass es verschiedene Möglichkeiten für verschiedene Zwecke braucht.

01:02:05.626 --> 01:02:12.066
Und dass man manchmal auch sehr stark die Patientin miteinbeziehen muss und sie fragen muss, wie möchtest du das eigentlich?

01:02:12.066 --> 01:02:14.806
Folgende Risiken sind dabei, das sind die Chancen.

01:02:15.013 --> 01:02:20.826
Und wenn du nicht damit zurechtkommst, dann wird es jetzt leider in technischen Tiefen nicht erklären können.

01:02:20.826 --> 01:02:24.159
Hier sind Empfehlungen von neutralen Organisationen zum Beispiel, die sagen.

01:02:24.376 --> 01:02:39.572
Gut, wir haben uns das mal angeguckt. Technisches Risiko ist vertretbar, beziehungsweise gar nicht vertretbar. Das sind ja so Mitteldinge auch immer, weil die Vorstellung, die immer kommt, ist, wenn du das so kompliziert machst mit dieser Mitbestimmung, dann versteht das ja kein Mensch mehr. Also machen wir das einfach für euch.

01:02:40.211 --> 01:02:46.586
A. Ich habe noch eine Detailfrage und zwar, das klingt jetzt ein bisschen so, als ob man

01:02:46.586 --> 01:02:52.066
nicht nur opt in, opt out, sondern auch opt in, aber dann mit. Ich habe noch eine Frage

01:02:52.066 --> 01:02:56.306
zu dieser Pseudonymisierung. Die, wie heißt das, differential?

01:02:56.865 --> 01:03:03.626
B. Differential privacy. A. Differential privacy funktioniert doch nur, wenn da alle mitmachen. Oder geht das

01:03:03.626 --> 01:03:09.226
auch sozusagen, manche Daten werden verrauscht und manche nicht, geht das?

01:03:10.458 --> 01:03:13.906
Nee, du willst das eigentlich über den Datenbestand machen, den du gerade nutzen willst.

01:03:13.906 --> 01:03:20.244
Also das wäre kein Weg zu sagen, du kannst ganz einwirken oder du kannst sagen, ja, aber verrauscht.

01:03:21.819 --> 01:03:30.669
Also wenn du Daten rausgibst, etwa an den, der nutzungsberechtigt ist, der einen Antrag gestellt hat und der kriegt einen fetten Block Daten, dann kannst du das Verfahren nutzen. Nein, nein, nein.

01:03:30.669 --> 01:03:37.669
Die Frage war, ob wir sagen, also du schmeißt gerade zwei Sachen durcheinander, also für uns…

01:03:37.669 --> 01:03:38.669
Oder ich bringe sie zusammen.

01:03:38.669 --> 01:03:48.669
Ja, oder du bringst sie zusammen. Das könnte eine sehr schlechte Idee sein, weil man sollte seine Parlamentarier nicht unbeaufsichtigt lassen und sie sollte sie auch tunichst nicht auf solche Ideen bringen. Okay.

01:03:48.781 --> 01:03:54.469
Also, ich verstehe… Stopp. Es war erst mal nur eine Frage, wie ist das technisch?

01:03:54.578 --> 01:03:59.683
Meine Frage ist eigentlich die, wenn ich einen Datensatz habe, wo verschiedene Menschen daran

01:03:59.755 --> 01:04:05.498
beteiligt sind, ist es dann technisch sinnhaft zu sagen, ein paar von denen verrauschen und ein paar nicht?

01:04:06.083 --> 01:04:13.629
Oder? Also, wenn wir von einem Konzept ausgehen, was wir auf Privacy by Design auslegen wollen,

01:04:13.834 --> 01:04:21.045
dann wollen wir das per Default komplett immer so machen.

01:04:21.468 --> 01:04:28.389
Da stellen wir auch gar nicht die Frage, ob nein oder ja. Da widerspricht ihr euch sozusagen selber, aber ihr habt ja gerade gesagt, die Leute

01:04:28.389 --> 01:04:31.749
wollen verschiedene Auswahlmöglichkeiten haben, da könnte ich mir vorstellen, dazu

01:04:32.029 --> 01:04:35.349
zählt halt auch, dass ich sage, bitte nehmt meine Daten und nehmt den Datensatz auch so

01:04:35.349 --> 01:04:36.214
konkret, wie es geht.

01:04:36.880 --> 01:04:41.309
Okay, warte mal, da müssen wir vielleicht nochmal kurz sagen, was ist der Sinn von Differential Privacy damit?

01:04:41.840 --> 01:04:51.389
Man muss sich mal klar machen, was das soll. Das ist eine von verschiedenen technischen Möglichkeiten, um dieses De-anonymisieren

01:04:51.389 --> 01:04:53.939
möglichst wirksam zu erschweren.

01:04:54.109 --> 01:05:00.241
Das ist das Ziel von Differential Privacy. Also zu sagen, ihr käppchen fetten Blob an Daten und ihr könnt nicht...

01:05:01.231 --> 01:05:07.081
Einen anderen riesen Datendatz dagegen laufen lassen, um Leute zu de-anonymisieren. Das wäre der Zweck der Übung.

01:05:07.416 --> 01:05:09.405
Und ich glaube, deine Frage zählt auf ein anderes, oder?

01:05:10.612 --> 01:05:19.081
Ja. Ne, meine Frage zählt darauf, in diesem Blob könnte es da auch Daten geben, die man de-anonymisieren kann oder welche, die man nicht de-anonymisieren kann.

01:05:19.081 --> 01:05:28.904
Also die Argumentationskette von Markus ist, für Forscher ist ja sozusagen, je mehr sie wissen über die Personen, desto besser.

01:05:29.597 --> 01:05:55.081
Und je genauer die Daten sind, desto besser. Und wenn wir über Opt-in sprechen, ob es sinnvoll möglich ist, zu sagen, ich mache ein generelles Opt-in, aber auch ein Opt-in dafür, dass sozusagen in Klarnamensmanier meine Daten übermittelt werden, weil das ja besser ist für die Forschung. Also sozusagen eine Datenspende in großen Anführungszeichen.

01:05:55.081 --> 01:06:04.670
Na gut, sowas gibt es natürlich heute auch. Es gibt viele Forscher, die gerade bei seitlichen Krankheiten oder spezifischen Krankheiten auch heute Patienten explizit fragen.

01:06:04.841 --> 01:06:09.369
Dann sind das auch nicht pseudonymisierte Daten. Das gibt es ja.

01:06:09.666 --> 01:06:11.836
Aber das kann man nicht zusammen...

01:06:12.439 --> 01:06:19.776
Ich glaube, ich erkläre meine Frage anscheinend nicht gut genug. Vielleicht bin ich auch schon zu lange hier beim Chaos dabei. Meine Frage ist folgendes.

01:06:20.379 --> 01:06:27.161
Es gibt, ich mache es mal ganz konkret, es gibt 50 Leute. 50 Leute haben ihre Datensätze.

01:06:27.161 --> 01:06:29.300
Diese Datensätze werden pseudonymisiert.

01:06:29.561 --> 01:06:32.361
So und jetzt von dem was ich von Bianca verstanden habe ist folgendes,

01:06:32.451 --> 01:06:37.561
wenn ich diese Datensätze verrausche, dann wird es schwieriger aus diesen 50 Leuten

01:06:37.561 --> 01:06:42.361
auf die konkreten 50 Einzelpersonen zurückzukommen. Nein, das sollte unmöglich sein sogar.

01:06:42.480 --> 01:06:44.757
Okay, so jetzt ist meine Frage folgende.

01:06:44.964 --> 01:06:47.761
Es gibt diesen Datensatz und das Verrauschen habe ich so verstanden,

01:06:47.761 --> 01:06:56.973
Die einzelnen Datensätze werden verrauscht. Es gibt von diesen 50 Leuten 25, die sagen, wir wollen es verrauschen. Und die anderen 25 sagen, wir wollen es nicht.

01:06:57.955 --> 01:07:02.761
Die Frage ist... Achso, du willst die Leute spezifisch fragen. Wir müssen ihnen aber vorher erklären, was differential privacy ist.

01:07:02.761 --> 01:07:12.761
Genau. Und meine Frage ist jetzt, sinkt dadurch der Pseudonymisierungsschutz für die 25, die verrauschen wollen, weil die Gesamtmenge der Verrauscher kleiner wird?

01:07:12.761 --> 01:07:16.787
Dann ist deine Frage eigentlich nach der Skalierbarkeit. Differential Privacy hat zu tun mit der Menge der Daten.

01:07:17.161 --> 01:07:20.861
Die Güte der Verrauschung hat mit der Menge der Daten zu tun. Alles klar, danke.

01:07:20.861 --> 01:07:24.661
Aber du willst nicht ernsthaft, aber der Hintergrund der Frage ist, du möchtest Menschen, glaube,

01:07:25.159 --> 01:07:29.861
ich, schon gerne, wenn sie krank sind, willst du die wirklich mit einfachen Fragen beschäftigen?

01:07:29.861 --> 01:07:34.361
Du willst doch nicht jemanden, der gerade eine Krankengeschichte hat, mit wirklich technisch

01:07:34.361 --> 01:07:38.961
anspruchsvollen Fragen irgendwie belästigen, oder? Also ich würde es nicht wollen.

01:07:38.961 --> 01:07:42.461
Stopp, ich hatte euch so verstanden, dass das ein Ziel ist, dass es dich aus dem Akküren geht.

01:07:42.461 --> 01:07:43.632
Nein, nein, nein. Das war's.

01:07:44.397 --> 01:07:49.357
Bjarke, ich hatte dich so verstanden. Ne, andersrum. Ich muss nochmal erklären, wie das eigentlich in der Praxis funktionieren können soll.

01:07:49.527 --> 01:07:53.767
Es gibt ja so diese einfachen Fragen, wo man möchte, möchtest du Forschung? Ja, nein.

01:07:53.895 --> 01:07:59.487
Aber das ist ja keine Ja-Nein-Frage, sondern es sind verschiedene Stufen, die man begehen kann.

01:07:59.487 --> 01:08:06.615
Also es gibt so diese Daten sind anonym, weil es sind zum Beispiel, die sind nur in Hunderterstücken irgendwie in Kohorten zusammengefasst.

01:08:07.011 --> 01:08:09.252
Da kann man dann davon ausgehen. Ich muss mal kurz erklären, was sind Kohorte?

01:08:09.367 --> 01:08:24.367
Quasi in eine Gruppe von Personen zusammengefasst nach irgendwelchen Eigenschaften. Also irgendwie Menschen im Alter von 50 bis 55, die alle irgendwie eine bestimmte Krankheit haben und so.

01:08:24.367 --> 01:08:32.867
Die in der Summe halt irgendwie eine Eigenschaft haben. Da ist die Wahrscheinlichkeit, dass du die Leute dann mit, das kann man dann irgendwie durchrechnen, wenn man so viele Parameter zumacht,

01:08:32.867 --> 01:08:40.187
relativ gering, dass du daraus irgendwie Menschen wiederfinden kannst. Also gehen wir mal davon aus, dass die Daten tatsächlich anonym sind.

01:08:40.187 --> 01:08:46.909
Da kann man ja sagen, okay, anonymität, anonym, Forschung an anonymen Daten finde ich total super, habe ich nichts dagegen, bin ich dafür.

01:08:47.107 --> 01:08:51.878
So, dann kann ja sein, dass man feststellt, okay, jetzt brauchen wir absurde Daten.

01:08:52.508 --> 01:09:00.027
Dann kann man jetzt zum Beispiel dann überlegen, okay, gibt es denn eine Möglichkeit, bei der es die Möglichkeit gibt, dass man,

01:09:00.027 --> 01:09:10.307
Also zum Beispiel möchte ich KI-Forschung auf meinen Daten haben, weil dann irgendwelche großen Modelle trainiert werden und irgendwie eine Million Daten zusammengefasst werden und daraus irgendwelche Dinge gefordert werden.

01:09:10.307 --> 01:09:12.305
Kann man sagen, möchte ich, ja, nein.

01:09:12.394 --> 01:09:22.547
Kann man halt noch tatsächlich auch in verschiedene Dinge gehen, also möchte ich die Daten wirklich in der reinen Form rausgehen oder möchte ich es nur verrauscht rausgeben, das kann man natürlich so unterteilen.

01:09:22.711 --> 01:09:31.533
Das Ganze funktioniert natürlich bei Differential Privacy und bei anderen Verfahren halt immer nur so bedingt, weil man dann feststellen wird, okay, man kann jetzt nicht beliebig Dinge miteinander kombinieren.

01:09:31.668 --> 01:09:42.237
Man kann nicht irgendwie die Anonymen kombinieren mit den Differential Privacy Nein Dingern und so, sondern man muss dann schon sehr unterteilen, wie viel Daten sind eigentlich von denen, die dann noch zustimmen, über.

01:09:42.547 --> 01:09:48.547
Das heißt, es macht keinen Sinn, sich Modelle auszudenken, wo es eine Abstufung gibt?

01:09:50.123 --> 01:10:08.973
Naja, doch, würde ich schon sagen. Also ich betrachte diese Methoden, von denen Differential Privacy nur eine ist, tatsächlich als Teil eines Straußes von Methoden. Und du wirst dir überlegen müssen, für welche Anwendungsfälle ist welche Technik die bessere. Du kannst nicht alles mit einer erschlagen.

01:10:09.216 --> 01:10:12.971
Aber das sollen sich die Gesetzgeber überlegen, nicht die Patienten.

01:10:13.286 --> 01:10:19.733
Nee, ich glaube nicht, dass man das erklären kann. Jetzt kommt man wieder zu dieser Forderung, die ich vorhin aufgestellt habe, zurück.

01:10:19.911 --> 01:10:29.093
Wenn wir Digitalisierung machen und wir die Convenience haben wollen, müssen wir sie trotzdem so machen, dass alle informationelle Selbstbestimmung ausüben kann.

01:10:29.093 --> 01:10:40.493
Und wenn ich jetzt anfange, Patientinnen die unterschiedlichen Prinzipien von Pseudonymisierung und die unterschiedlichen Abstufungen und die unterschiedlichen Vor- und Nachteile davon zu erklären, dann wird es schwierig.

01:10:40.493 --> 01:10:42.651
Ihr haltet das wirklich für praktisch Quatsch.

01:10:42.741 --> 01:10:55.911
Aber das heißt, das Ziel ist sozusagen schon, man muss pro Fall oder pro Kategorie sozusagen im Gesetzgebungsverfahren herausgearbeitet werden, was da die gute Lösung ist. Und für die Patientinnen geht es letztlich nur ums Opt-in.

01:10:56.028 --> 01:11:03.213
Naja, Bianca hat das jetzt an technischen Kriterien festgelegt, aber in der Realwelt gibt es ja noch ganz andere Forderungen.

01:11:03.213 --> 01:11:06.893
Manche sagen, also ich habe nichts dagegen, wenn das eine universitäre Forschung ist.

01:11:07.020 --> 01:11:12.533
Andere sagen, wenn da irgendwelche Tech-Konzerne oder so beteiligt sind, dann will ich es nicht mehr.

01:11:12.533 --> 01:11:16.093
Also das ist ja sehr unterschiedlich, wie der Wunsch ist von Patienten.

01:11:16.093 --> 01:11:21.133
Manche sagen, oh, wenn das Forschung für gesunde Kinder oder gegen Diabetes ist, dann ja.

01:11:21.133 --> 01:11:25.333
Also die haben ja ganz andere Kategorien, die sind eher semantisch und wir haben jetzt so technische Kategorien.

01:11:25.333 --> 01:11:28.580
Ich bin jetzt verwirrt, weil ich höre sozusagen...

01:11:29.238 --> 01:11:38.488
Ich glaube im 10-Minuten-Takt wechselseitig, die Patienten müssen nur Ja oder Nein sagen und die Patienten brauchen eine reichhaltige Auswahl. What is it?

01:11:38.488 --> 01:11:49.835
Also erstmal muss man vielleicht zu diesem EU-Gesetz nochmal, also zu diesem EU-Gesetz wird es auch ein technisches Implementierungswerk geben.

01:11:49.968 --> 01:12:05.733
Das heißt, in dem EU-Gesetz wird drinstehen, also jetzt als ganz plattes Beispiel, als Patientin habe ich das Recht, zuzustimmen oder darüber zu entscheiden, ob meine Daten für den europäischen Datenraum, nennen wir ihn jetzt einfach mal, verwendet werden.

01:12:06.102 --> 01:12:16.509
Das wäre ein einfaches Opt-in. Das wäre ein einfaches Opt-in. Und dann gibt es natürlich die Regelung zu dem europäischen Datenraum, also zu dieser sekundären Nutzung, die ja dann nochmal anders aussehen kann.

01:12:17.220 --> 01:12:30.968
So, und dann, also das wäre sozusagen das einfachste Szenario. Und dann hast du natürlich dieses Ja oder Nein. Was Constanze jetzt aber angesprochen hat, ist natürlich, dass die Gemengelage viel komplexer ist.

01:12:30.968 --> 01:12:39.653
Also wenn wir jetzt irgendwie annehmen, dass dieser europäische Datenraum wirklich nur für universitäre Forschung genutzt würde.

01:12:39.968 --> 01:12:45.919
Was nicht so sein wird, aber normalerweise. jetzt so wäre, dann wäre es ja auch relativ einfach diese Frage zu beantworten, weil ich,

01:12:46.688 --> 01:12:50.928
dann weiß, okay, das wird nur für universitäre Forschung genutzt, ich bin eigentlich grundsätzlich damit einverstanden.

01:12:51.752 --> 01:13:10.602
Fein. Aber das ist halt nicht die Gemengelage. Und das wird halt auch ganz schwierig sein, das wird glaube ich in der sekundären Nutzung, da wird Bianca mir sicherlich zustimmen, eine sehr interessante Frage sein, wer wie unter welchen Bedingungen Zugriff auf die Daten bekommt. Aber das ist eine Frage, die nochmal separiert ist.

01:13:10.602 --> 01:13:17.602
Die haben wir eigentlich noch gar nicht besprochen. Ich halte nur mal kurz fest, du hast die Sache hier verkompliziert, ja? Nicht wir. Also schau mal, nur mal auf den Hintern.

01:13:17.706 --> 01:13:24.442
Ich stelle hier nur einen Auftrag der Hörer, die später entscheiden sollen können, worüber

01:13:24.442 --> 01:13:25.782
sie entscheiden sollen können oder nicht.

01:13:25.782 --> 01:13:29.882
Und das ist ja auch hier wieder die Frage, der Sekundärmarkt sagt ja, okay, die Verwendung

01:13:29.882 --> 01:13:36.402
der Daten ist abhängig davon, wer dann Zugriff hat. Und das ist meine Frage wieder, knüpft ihr eine politische Forderung daran, dass in dem

01:13:36.402 --> 01:13:38.802
Gesetz steht, wer darauf Zugriff hat, und habt ihr da eine Präferenz?

01:13:39.176 --> 01:13:43.322
Oder ist das was, wo ihr sagt, nee, da müssen die Leute auch sagen können, wem sie ihre

01:13:43.322 --> 01:13:44.560
Daten zur Verfügung stellen wollen.

01:13:44.686 --> 01:13:54.422
Ne, dann sollten wir das mal konkret machen. Wir machen es mal in der deutschen Situation, wo es ja andererseits im europäischen Raum schon feststeht. Also in Deutschland ist es so, dass es Nutzungsberechtigte geben kann, die einen Antrag stellen müssen, an die Daten zu kommen.

01:13:54.422 --> 01:14:09.505
Und dann legen die auch gewisse plausible Daten dar. Und da kann man natürlich auch sofort politische Forderungen reinknüpfen, nämlich wie das Entscheidungsgremium, was über diese ja, nein Nutzungsberechtigten ja oder nein sagt, wie das besetzt ist etwa.

01:14:09.856 --> 01:14:16.482
Also wer soll da konkret drin sitzen? Wie viel Unabhängige müssen davon sein? Wie viel dürfen zum industriell-pharmazeutischen Komplex gehören?

01:14:16.482 --> 01:14:20.962
Welche sollten vielleicht, weiß ich nicht, Ethiker sein oder sonst irgendwie? Das sind ja viele ethische Fragen.

01:14:20.962 --> 01:14:27.762
Also da ist die Lösung, das sollen nicht die einzelnen Personen machen, die davon betroffen sind im Zweifelsfall, sondern da soll es ein Kontrollgremium geben, was unabhängig ist.

01:14:27.762 --> 01:14:35.082
Nee, das gibt es ja schon. Aber wie besetzt wäre dann zum Beispiel eine politische Forderung? Also zu sagen, wie soll es besetzt sein? Und wer ist da kategorisch raus?

01:14:35.082 --> 01:14:36.305
Aber das muss jetzt auch okay für euch.

01:14:37.205 --> 01:14:40.555
Also Sekundärmarkt wird über ein Kontrollgremium entschieden, wo die Besetzung...

01:14:40.555 --> 01:14:45.055
Naja, du musst es ja irgendwie praktisch machen. Du hast irgendwie den Datenblock und irgendeiner muss die Daten rankommen.

01:14:45.055 --> 01:14:50.055
Dafür musst du einmal den Zugriff geben, aber du musst natürlich auch entscheiden, was...

01:14:50.222 --> 01:14:55.055
Also fällt das unter die Regelung, die in meinem Gesetz steht, dieser Antrag zum Beispiel?

01:14:55.055 --> 01:15:00.055
Und ist das eine Institution, die in der Liste der Institutionen, die nutzungsberechtigt sind, dabei ist?

01:15:01.403 --> 01:15:07.570
A. Aber allein dieses Ding sozusagen, es gibt die Daten für die Sekundärnutzung und da

01:15:07.714 --> 01:15:10.333
gibt es ein Kontrollgremium, das als Konzept ist schon okay für euch?

01:15:11.531 --> 01:15:15.255
B. Ja, ich denke das ist eine praktische, sinnvolle Lösung. Ich fände das natürlich

01:15:15.255 --> 01:15:20.855
nicht sinnvoll, wenn da jetzt nun die Technikkonzerne und die kommerziellen Forschungskräfte sich

01:15:20.855 --> 01:15:23.775
die Klinke in die Hand geben. Die können natürlich eine Besetzung ordentlich…

01:15:23.775 --> 01:15:27.655
A. Und die Frage ist dann auch wieder, wie die Daten da hingekommen sind und dann darüber

01:15:27.655 --> 01:15:30.120
entscheidend entschieden wurden. Also das ist ja dann aber.

01:15:30.495 --> 01:15:34.095
Da weiß ich jetzt praktisch in Deutschland ehrlich gesagt nichts drüber. Genau, aber.

01:15:34.095 --> 01:15:38.655
Ich hänge ja die ganze Zeit am Kopf an diesem einen grundsätzlichen Problem.

01:15:38.655 --> 01:15:44.335
Wer also als als einzelner Mensch sozusagen wie entscheide ich über meine Daten.

01:15:44.335 --> 01:15:48.846
Jetzt ich lerne jetzt also es soll für mich als einzelnen Menschen ist es sozusagen von.

01:15:49.255 --> 01:15:53.295
Euch aus gesehen eine gute Lösung opt in zu machen und dann über andere Dinge.

01:15:53.295 --> 01:16:00.295
Das soll nicht automatisiert per Default entschieden werden, sondern das soll auch entschieden werden, aber nicht von mir, sondern von einem Kontrollgremium.

01:16:00.295 --> 01:16:09.295
Könnte man sich ja so vorstellen. Also mal angenommen, du bist eine Person, die ist dann nicht sehr sensibel, du bist vielleicht gesund, hast keine großen Issues und sagst dir im Prinzip habe ich kein Problem damit.

01:16:09.295 --> 01:16:12.295
Dann hast du ein einmalige Doctin und brauchst nie wieder dich damit beschäftigen.

01:16:12.295 --> 01:16:20.295
Könnte man sich vorstellen, eine Person, die zum Beispiel eine schwierige Gesundheitsgeschichte hat oder sensibler ist an diesem Punkt, trifft halt vielleicht differenziertere Entscheidungen.

01:16:20.295 --> 01:16:24.535
Also nicht ein einmalige Doktrin, war das wieder kompliziert?

01:16:24.535 --> 01:16:30.615
Achso, nicht einmal, also… Also du kannst halt zum Beispiel sagen, keine Ahnung, die Daten von allen meinen Zahlenarztbesuchenden

01:16:30.615 --> 01:16:34.604
finde ich irgendwie nicht so besonders sensibel, die sollen sie immer in die Cloud schieben.

01:16:34.685 --> 01:16:41.575
Aber wenn ich beim Frauenarzt war, finde ich es vielleicht nicht so lustig, wenn sie irgendwie

01:16:41.575 --> 01:16:44.935
die Ergebnisse meines Abstrichs übermitteln.

01:16:44.935 --> 01:16:47.655
Liebe Hörerinnen, bitte schreibt mal in die Kommentare, ob ich verrückt bin, weil ich

01:16:47.655 --> 01:16:57.514
Ich höre hier wirklich wechselweise, dass die Leute sagen, Opt-in, einmal und mehr will ich nicht gefragt werden und es braucht eine reichhaltige Auswahl. Ich komme nicht mehr hinterher.

01:16:57.655 --> 01:17:08.398
Also ich glaube es gibt zwei Fragen in dieser eben Gesetzgebungsdebatte und auch mit den Abgeordneten ist die ganz grundsätzliche Frage, Opt-in, ja oder nein. Ja.

01:17:08.655 --> 01:17:15.655
So, das ist ein großer Diskurs, den wir gerade führen. Also nicht jetzt nur wir, sondern auch wirklich in den Ausschuss und Parlament.

01:17:15.655 --> 01:17:21.255
Geführt wird. Und dann, wenn du Opt-in machst, kannst du ja auch immer sagen.

01:17:22.847 --> 01:17:35.897
Opt-in für bestimmte Daten, so, weil die werden, also du, also ein total nervig, wäre ein total nerviges Konzept, das ist so ein bisschen wie mit Cookie-Bannern, wenn du bei jedem Arztbesuch von deinem Arzt gefragt werden würdest, schau ich dir kurz.

01:17:35.897 --> 01:17:40.087
Sie hat Cookie-Banner gesagt, du warst ja die Nemesis.

01:17:40.474 --> 01:17:45.397
Tut mir leid. Da könnte man auch nochmal eine Hochphotosuppe senden, Cookie-Banner.

01:17:45.397 --> 01:17:48.315
Aber ich versuche, den Stotel in deinem Kopf zu bringen.

01:17:48.666 --> 01:17:52.957
Wir haben nur gesagt, wir sind pro Opt-in und wir wollen auch, dass es den Politikern

01:17:52.957 --> 01:17:59.090
ins Hirn prügelt, dass das so sein sollte. Und dann ist natürlich wieder die Frage, wie Opt-in?

01:17:59.180 --> 01:18:03.597
Und da kann es bei jedem Arztbesuch sein, dass er dich fragt und sagt, und?

01:18:05.005 --> 01:18:13.917
Willst du? Willst du? So? Oder du sagst von Anfang an, nö oder jo, immer alles.

01:18:14.979 --> 01:18:19.210
Das ist ja aber losgelöst von der technischen Frage, die du vorhin gestellt hast.

01:18:20.255 --> 01:18:25.317
Naja gut, die wird technisch komplizierter, wenn du... Die basiert halt darauf.

01:18:25.317 --> 01:18:31.039
Das ist ja noch eine technische Umsetzungsoption.

01:18:31.786 --> 01:18:39.465
Wie Privacy achieved wird und nicht … Die Frage hinter der Frage war ja, wie kompliziert kann man das opt-in machen?

01:18:39.708 --> 01:18:44.637
Ja, beliebig. Beliebig kompliziert. Frag mal die Cookie-Banner. Genau.

01:18:44.637 --> 01:18:50.637
Sie hat es schon wieder gesagt. Die Frage war, könnte das opt-in so kompliziert sein wie ein Cookie-Banner?

01:18:50.637 --> 01:18:57.637
Ich habe jetzt gelernt … Ich glaube, man kann es nicht pauschal beantworten.

01:18:57.637 --> 01:19:21.290
Also du kannst nicht nur sagen Forschung, ja, nein, sondern wir gehen uns mal auf Krankheitsbilder. Menschen, die zum Beispiel Krankheiten haben, die sehr stigmatisierend in der Gesellschaft geprägt sind, die haben wahrscheinlich ein sehr, sehr starkes Interesse, dass sie sagen, okay, meine stigmatisierende Krankheit möchte ich bitte nicht in meinen Forschungsdaten irgendwo hin kommunizieren, weil das ist stigmatisierend. Das ist aber etwas, was man anerkennen muss.

01:19:21.637 --> 01:19:39.348
Aber möglicherweise, ich unterbreche dich ungern, aber möglicherweise sind es gerade diese Personen, die sagen, Forschung über diese Krankheit, wenn ich zum Beispiel akzeptabel, also wenn es eine Möglichkeit gäbe zu sagen, hey, aber die Krankheit, die ich habe, da möchte ich, dass auch mit meinen Daten geforscht wird, könnte durchaus sein.

01:19:39.726 --> 01:19:56.837
Ja, aber wir können es hier jetzt auch nicht ausmachen, ob das jetzt für Menschen, die davon betroffen sind, gut oder schlecht ist, wenn sie da in die Forschung gehen. Aber wir merken, die haben da ein höheres Schutzbedürfnis, wenn sie Daten irgendwo geben würden. Und deswegen brauchen sie auch da mehr Eingriffsmöglichkeiten.

01:19:56.837 --> 01:20:13.597
Es gibt Menschen, die sind gesund, die sagen, okay, macht mit meinen Daten, was ihr wollt, das sind eh ganz normale Daten, ich falle nicht auf, aber Menschen, die jetzt zum Beispiel eine Krankheit haben, Krankheiten, die ein bisschen stigmatisierend in der Gesellschaft geprägt sind, die haben unter Umständen noch mal stärkeres Bedürfnis, ja oder nein zu sagen, bei bestimmten Merkmalen.

01:20:13.597 --> 01:20:19.237
Muss ich wieder fragen. Ja oder nein im Sinne von pro Arztbesuch oder ja oder nein im Sinne

01:20:19.237 --> 01:20:23.317
von ich will genau vorschreiben, wer daran darf oder wer nicht.

01:20:23.936 --> 01:20:32.347
Weil da hatte ich euch gerade so verstanden, es gibt Opt-in und das meinetwegen auch mehrfach und für alles andere gibt es ein Kontrollgremium, was den Zugang zu den Daten macht.

01:20:32.347 --> 01:20:39.787
Also man könnte ja zum Beispiel sagen, im Sinne von ja, ich möchte dir die Krebsforschung unterstützen, aber nur die Krebsforschung.

01:20:39.787 --> 01:20:45.787
Und zum Beispiel andere Themen im Bereich, wenn es um geschlechtliche Krankheiten geht, nicht.

01:20:45.787 --> 01:20:47.675
Weil das ist irgendwie für mich ein heikles Thema.

01:20:48.008 --> 01:20:54.715
Das sind ja schon mal Kriterien, die könnte man aufmachen. Das heißt, du hast zwar einen Opt-in zu Krebsforschung, aber nicht zu anderen Krankheiten.

01:20:55.606 --> 01:21:01.787
Und dann könnte es, ja. Du müsstest eben auch nicht Leute zwingen, sich für diese Bereiche zu entscheiden.

01:21:01.787 --> 01:21:08.787
Du könntest auch sozusagen darüber eine Ebene ziehen. Ja, nein. Und wer möchte, wird mehr auszudifferenzieren, der kann das tun.

01:21:08.787 --> 01:21:13.787
Es ist jetzt aber letztlich eine Möglichkeit, ein Raum, der so noch nicht existiert. Wir können uns den vorstellen.

01:21:13.787 --> 01:21:18.787
So eine Vorstellung gibt es auch, aber wie es tatsächlich praktisch kommen wird, wissen wir natürlich nicht.

01:21:18.787 --> 01:21:26.187
Und wahrscheinlich würde es eher nicht so ganz kompliziert sein, denn letztlich hängt da ja ein Rattenschwanz an technischer Umsetzung dran.

01:21:26.187 --> 01:21:35.387
Und auch ein Widerwillen dagegen, weil ja die Forschenden wissen, dass mit jeder Fragestellung in diesem, so zu sagen, Rhesum oder Bauben, den du da aufstellst,

01:21:35.387 --> 01:21:43.587
wird die Anzahl von den Leuten, die zustimmen, geringer. Und die wollen natürlich viele Daten haben, denn viele Daten sind halt auch raussagekräftiger in der Regel für die Ver- oder jedenfalls meistens.

01:21:43.850 --> 01:21:44.894
Für die Forschungsfragen.

01:21:45.650 --> 01:21:50.147
A. Na gut, ich lasse das jetzt einfach mal so stehen und frage nochmal nach der IT-Sicherheit.

01:21:50.224 --> 01:21:53.987
Das wurde vorher so angerissen.

01:21:54.175 --> 01:21:58.747
Ist das jetzt nur die banale Forderung, das muss schon möglichst sicher sein, wie die

01:21:58.747 --> 01:22:02.628
Daten verarbeitet werden oder gibt es da sogar konkrete Baustellen, die man sehen kann?

01:22:02.709 --> 01:22:04.420
Naja, also ich glaube...

01:22:06.067 --> 01:22:22.127
Aktuell gibt es halt noch, also wir wissen um alle Unfälle, die wir mit Gesundheitsdaten schon hatten, da gibt es genau, aber für das EHDS selber gibt es halt noch gar keine technische Lösung.

01:22:22.515 --> 01:22:39.318
Also es ist wirklich, das muss man sich wirklich immer noch mal vor Augen führen. Es wird ein Gesetz geben, das das vorschreibt und es wird zu diesem Gesetz eine technische Spezifikation geben, die dann sagt, wie das ganze Ding implementiert wird.

01:22:39.718 --> 01:22:49.318
Und da ist natürlich klar, weil es um hochsensible Daten geht, muss es ein besonderes, hohes IT-Sicherheitsschutzniveau haben.

01:22:49.318 --> 01:22:54.318
Die praktische Implementierung wird natürlich ja nicht drinstehen, das bleibt immer ein bisschen vage.

01:22:54.318 --> 01:23:05.318
In Deutschland gibt es das aber bereits, das existiert ja, das Forschungsdatenzentrum besteht, die Daten sind bereits da und die müssen natürlich auch ein Konzept dafür haben.

01:23:05.318 --> 01:23:08.318
Ist der Tresor da eher so Stahl oder Papier?

01:23:08.318 --> 01:23:13.035
Naja, ein Teil des Gerichtsverfahrens war natürlich auch darüber Informationen zu bekommen.

01:23:13.881 --> 01:23:19.178
A. Achso, stimmt. Die Frage vorher sozusagen, die Art und Weise wie die Daten da gesichert

01:23:19.178 --> 01:23:22.458
werden, ist die transparent? Kann man quasi den Quellcode sehen?

01:23:23.298 --> 01:23:26.818
B. Nö, die lassen sich auch nicht allzu gerne in die Karten gucken. Es war schon schwierig

01:23:26.818 --> 01:23:30.018
da überhaupt mal rauszukriegen, welche kommerziellen Dienstleister benutzen die und so. Also es

01:23:30.018 --> 01:23:32.543
ist jetzt nicht so, dass die begeistert waren, dass ihnen da jemand auf die Finger guckt.

01:23:33.119 --> 01:23:36.873
Und wir haben da auch ein relativ hohes Niveau. Das heißt, wir haben sofort gemerkt, da interessiert

01:23:36.918 --> 01:23:41.738
sich auch die Bundesregierung dafür, weil sie ja wissen, was daran hängt. Und da interessiert

01:23:41.738 --> 01:23:45.218
sich natürlich auch einige aus der Europapolitik dafür, weil eben parallel...

01:23:45.218 --> 01:23:48.218
Interessiert es sich an dem Gerichtsverfahren oder interessiert es sich an der Art und Weise?

01:23:48.218 --> 01:23:51.862
Ich hätte auch nicht gedacht, dass es so viele Stellungnahmen geben wird und so viele

01:23:52.098 --> 01:23:56.058
Sachverständige, die dazu hingezogen werden und Stellen, die dazu was sagen.

01:23:56.058 --> 01:23:59.778
Aber wer weiß denn was? Wir hätten nicht gedacht, dass es auf der Ebene des Sozialgerichts so dick kommt.

01:23:59.778 --> 01:24:01.674
Aber wer weiß denn was über die IT-Sicherheit?

01:24:02.934 --> 01:24:06.769
Wissen das nur die Firmen oder weiß die Bundesregierung auch, was da passiert?

01:24:06.859 --> 01:24:10.091
Oder ist die Bundesregierung so, ja, ja, die machen das schon?

01:24:10.470 --> 01:24:18.284
Nein, nein, die Bundesregierung ist natürlich beteiligt. Und wenn man sich das anguckt, dann sind ja auch staatliche Stellen involviert.

01:24:18.562 --> 01:24:22.284
Zum einen das Robert-Koch-Institut, was als Vertrauensstelle wirkt.

01:24:22.284 --> 01:24:27.169
Da ist noch ein Bundesinstitut dabei. Das sind ja sozusagen staatliche Behörden.

01:24:27.349 --> 01:24:31.553
Also das Forschungsdatenzentrum ist eine staatliche Institution.

01:24:31.784 --> 01:24:37.064
Das beantworte meine Frage nicht so richtig. Okay, was war dann die Frage?

01:24:37.064 --> 01:24:41.410
Habe ich wieder was nicht verstanden? Die Frage war, also da liegen irgendwo Daten.

01:24:41.986 --> 01:24:47.864
Ja, viele. Genau, da liegen irgendwo viele Daten und die liegen in einer Infrastruktur und die liegen

01:24:47.864 --> 01:24:49.071
in irgendeiner Art von Software.

01:24:49.639 --> 01:24:55.224
Wer von den ganzen Beteiligten, die du gerade genannt hast, weiß konkret, wie diese Infrastruktur

01:24:55.224 --> 01:24:56.824
aussieht und wie die Software aussieht?

01:24:56.824 --> 01:24:59.224
Wir haben jetzt ein paar Einblicke in diesem Gerichtsverfahren.

01:24:59.224 --> 01:25:09.224
Wussten wir vorher nicht. Aber natürlich mussten sich, also insbesondere das Forschungsdatenzentrum selbst, aber auch sozusagen das zuständige Ministerium auch äußern darin.

01:25:09.408 --> 01:25:16.224
Aber letztlich geht es glaube ich nicht unbedingt um so eine Form von praktischen IT-Sicherheitstest.

01:25:16.224 --> 01:25:22.224
Du willst natürlich nur so bestimmte Standards erfüllen und du willst nicht unbedingt in die konkrete Implementierung gucken.

01:25:22.224 --> 01:25:34.224
Aber es war schon interessant zu wissen, welche Dienstleister und so und offenbar hat der Vertreter des Forschungsdatenzentrums, der da ausgesagt hat, dann auch klar gemacht, die unglaublich krasse Verzögerung, die jetzt stattgefunden hat,

01:25:34.224 --> 01:25:41.224
weswegen das Verfahren auch rot, hat damit zu tun, dass ein Dienstleister offenbar nicht die Leistung gebracht hat, die sie erwartet haben, qualitativ.

01:25:41.224 --> 01:25:49.224
Also die haben auch Probleme bei der technischen Umsetzung, aber die weißt du natürlich nicht im Detail und es gibt doch keine Vorschrift, dass sie darüber transparent sein müssten.

01:25:49.224 --> 01:25:51.824
Sie haben auch so ein bisschen Ansatz Security by Obscurity.

01:25:51.824 --> 01:25:56.184
Man kann sagen, normalerweise ist hier im Chaos gerade eine Grundforderung, das muss

01:25:56.184 --> 01:25:57.398
muss alles irgendwie einsehbar sein.

01:25:58.407 --> 01:26:08.535
A. Natürlich, ich habe da eine gewisse Transparenzanforderung, die ist aber finde ich eher gesetzlich festzuschreiben. Zu sagen, was die da offenlegen müssen.

01:26:09.354 --> 01:26:16.745
Ja klar, das fände ich jetzt für den europäischen Bereich natürlich genauso wichtig. Aber die haben vor allen Dingen jetzt Probleme bei der Abgabe der Daten.

01:26:16.977 --> 01:26:22.577
Also es gibt noch keine Form, wie sie da irgendwie einen Zugriff schaffen können. Da sind sie also doch technisch dabei.

01:26:22.577 --> 01:26:30.577
Das stimmt, ja. Vielleicht verschicken sie dann Faxe, auf denen der Code ausgedruckt ist und dann hat Bianca wieder was zu tun.

01:26:30.577 --> 01:26:39.493
Praktisch muss man sich das ungefähr so vorstellen, dass diejenigen, die dann eine Nutzungsberechtigung erhalten, also zum Beispiel ein Forschungsinstitut oder ein Unternehmen in der Gesundheitsberichterstattung oder sowas,

01:26:39.577 --> 01:26:48.469
die kriegen dann quasi ein Interface auf bestimmte Arten von Daten. Also die kriegen sozusagen Zugriff remote. So läuft das praktisch.

01:26:48.577 --> 01:26:55.238
A. Da freuen sich wahrscheinlich die Menschen von Zerforschung dann nochmal zu gucken. B. Also gut.

01:26:55.577 --> 01:27:04.547
A. Ich nehme an gewisse laissez-faire war in der Frage sozusagen, das ist aber schon eine grundlegende Sache auch, dass das irgendwie gut funktioniert.

01:27:04.591 --> 01:27:10.577
B. Absolut grundlegend, das ist auch Kern des Verfahrens, aber man muss immer noch sagen, das ist ein Gerichtsverfahren.

01:27:10.577 --> 01:27:13.857
Das heißt, letztlich werden da rechtliche Fragen entschieden und die Frage, die hier

01:27:13.857 --> 01:27:17.258
vom Berliner, in meinem Fall, vom Berliner Sozialgericht entschieden wird, wird genau.

01:27:17.697 --> 01:27:20.535
Die sein, ob sie es vorlegen zum EuGH oder nicht.

01:27:20.777 --> 01:27:25.657
Und selbstverständlich streben wir an, auf dieser Ebene zu debattieren, weil das dann

01:27:25.657 --> 01:27:28.857
Auswirkungen hat, auch auf dem europäischen Gesundheitsdatenraum.

01:27:28.857 --> 01:27:36.417
Denn ich glaube, diese Vorstellung, dass man hintenrum, quasi ohne dass die Leute damit

01:27:36.417 --> 01:27:43.497
zu tun haben, die die Datengeber sind, diese Daten sammeln kann und für Forschungszweige freigeben kann, halte ich für falsch.

01:27:43.923 --> 01:27:50.097
Ich glaube, dass dieses Widerspruchsrecht in irgendeiner Form darin festgeschrieben werden muss. Und die Dreistigkeit, mit der sich der deutsche

01:27:50.097 --> 01:28:00.857
Gesetzgeber da irgendwie auch an den ziemlich deutlichen europarechtlichen Regelungen vorbeimogelt, finde ich schon dreist. Also, ich weiß natürlich nicht, wie das

01:28:00.857 --> 01:28:04.377
ausgeht vor Gericht und Horazé und so, ihr wisst ja, aber ich gehe davon aus, dass ein

01:28:04.377 --> 01:28:07.022
weil ein Teil davon so rechtlich nicht haltbar ist.

01:28:07.995 --> 01:28:12.377
Okay, ich möchte das als gute letzte Worte stehen lassen. Nein, eine Sache muss ich noch mal sagen,

01:28:12.377 --> 01:28:13.981
weil ich in diesem Gerichtsverfahren gelernt habe.

01:28:14.377 --> 01:28:19.377
Ich weiß nicht, ob euch das aufgefallen ist, aber die privaten Krankenkassen sind immer raus.

01:28:19.377 --> 01:28:24.377
Und die ganze Argumentation von diesen Forschenden, die immer sagen, ey, wir müssen alles haben,

01:28:24.377 --> 01:28:28.358
und wenn da auch nur 0,2% verrauscht ist, können wir nicht mehr forschen,

01:28:28.772 --> 01:28:31.158
die fällt weg, wenn es an die Privatpatienten geht.

01:28:31.455 --> 01:28:39.977
Die sind da draußen, an denen brauchen wir nicht forschen. Damit karikiert sich für mich immer dieser ganze Tohuwa-Bohu, den die machen, um...

01:28:39.977 --> 01:28:43.657
Wir brauchen jedes Datum, sonst können wir nicht forschen. Das riecht mich immer so auf.

01:28:43.657 --> 01:28:46.164
Entschuldigung. Wir wissen, dass die da eh nicht rankommen, oder?

01:28:47.172 --> 01:28:51.122
Fragst du mich jetzt ernsthaft, weil der politische Grund ist, warum die privaten Krankenkassen

01:28:51.122 --> 01:28:51.980
daran nicht beteiligt sind?

01:28:52.753 --> 01:28:57.842
Nee. Gut. Ich frage dich nach deiner Interpretation, warum die Forschenden das nicht fordern.

01:28:58.398 --> 01:29:00.842
Vielleicht fordern sie das in diesem Gerichtsverfahren.

01:29:00.842 --> 01:29:07.202
Vielleicht gehen sie auch einfach den Weg des geringsten Widerstandes.

01:29:07.202 --> 01:29:13.802
Ja, also wir haben eine gesünderliche Zweiklassensysteme, darüber brauchen wir hier nicht zu reden.

01:29:14.143 --> 01:29:17.282
Also wenn ich mich jetzt versuche, mich reinzusetzen in die Rolle des Forschenden, der also fordert

01:29:17.282 --> 01:29:21.202
also keine verrauschten Daten und all das Ding, dann wäre natürlich eine meiner Kernforderungen,

01:29:21.202 --> 01:29:26.362
dass die privaten Kassen auch gezogen werden. Also schon alleine nur für meine eigene Glaubwürdigkeit.

01:29:26.666 --> 01:29:32.482
Aber das scheint nicht. Das und auch, weil dir klar sein muss, dass das Sample an Leuten, also die Menschen, die

01:29:32.715 --> 01:29:35.263
in der privaten Krankenkasse sind, auch andere Daten sind.

01:29:35.362 --> 01:29:41.962
Die sind im Schnitt gesünder und älter. Also du kannst auch ganz klar sehen, dass es dadurch eine medizinische Verzerrung geht,

01:29:41.962 --> 01:29:44.129
dass du diese Millionen Datensätze nicht hast.

01:29:44.242 --> 01:29:47.962
Du kannst die ganze Argumentation, die die da immer bringen in den langen Stellungnahmen,

01:29:47.962 --> 01:29:52.034
total ad absurdum führen, wenn du sagst, private Krankenkassentaten.

01:29:52.321 --> 01:29:56.962
Aber ihr wisst, wir wollen jetzt auch nicht immer das Gesundheitssystem umgrenzen raten.

01:29:56.962 --> 01:30:01.362
Das ist eine andere Sendung für eine andere Zeit. Aber anzünden scheint hier immer irgendwann gebracht.

01:30:01.362 --> 01:30:02.666
Bianca, letzte Worte?

01:30:03.043 --> 01:30:08.962
Oh, letzte Worte, keine Ahnung. Es gibt noch viel zu tun, sagen wir mal so.

01:30:08.962 --> 01:30:16.462
Das zählt wohl generell nicht, oder? Warte, ich hab irgendwann aufgehört zu fragen, was der nächste Schritt ist, weil das immer

01:30:16.462 --> 01:30:17.462
oft schwierig ist zu sagen.

01:30:17.555 --> 01:30:19.256
Es gibt aber welche. Okay, danke, gleich.

01:30:19.743 --> 01:30:25.702
Meine Lieblingsfrage ist aber, wann können wir uns wieder hier im Chaos Radio treffen?

01:30:25.702 --> 01:30:30.222
Also wann ist es angezeigt, sich hier wieder zusammenzusetzen, weil genug Neues passiert ist?

01:30:30.222 --> 01:30:32.222
Wie viele Jahre werden da vergehen? Oh nee, das glaube ich gar nicht mal.

01:30:32.222 --> 01:30:34.822
Ich glaube, das wird ganz schön zackig gehen. Aha, nämlich?

01:30:34.822 --> 01:31:00.062
Also, erst mal für den europäischen Bereich. Also genau, wenn sie so sind, wie sie sich das vorstellen, haben wir Mitte Juli die Abstimmung von dem Bericht in den Ausschüssen und im September die Abstimmung im Parlament und Anfang des Jahres, also Anfang nächsten Jahres, den Heiligen Trilog.

01:31:00.262 --> 01:31:01.549
Und dann treffen wir uns schon wieder?

01:31:02.729 --> 01:31:09.502
Naja, dann ist ja eine Entscheidung sozusagen, dann wissen wir wie katastrophal das Gesetz aussieht.

01:31:09.502 --> 01:31:13.502
Aber vielleicht wird es auch total toll. Genau, vielleicht wird es auch total gut, aber.

01:31:13.502 --> 01:31:17.542
Ich liebe das, ich liebe das, dass du nicht gesagt hast, dann gucken wir mal wie das Gesetz

01:31:17.542 --> 01:31:21.291
ist, sondern dann wissen wir welche Abstufung von katastrophal das Gesetz haben wird.

01:31:21.381 --> 01:31:23.839
Ich mag diesen Optimismus. Aber letzte Worte?

01:31:25.351 --> 01:31:32.262
Erstmal wollte Constanze was zu der Timeline sagen. Nein, wollte ich nicht. Sollte ich was zu den Themen sagen?

01:31:32.262 --> 01:31:41.808
Nein, nein, also okay. Dann auch hier, wir haben jetzt eine gewisse Aufmerksamkeit der Presse.

01:31:42.896 --> 01:31:48.748
Was ist in 2024, das ist meine Lieblingsfrage. Jetzt generell?

01:31:48.946 --> 01:31:58.007
Du meinst EU-Wahlen? EU-Wahlen. Es ist immer ein super Thema, um mit seinen Abgeordneten ins Gespräch zu kommen und auch

01:31:58.007 --> 01:32:03.267
mal vorsichtig anzumerken, dass man ein bisschen wenig damit einverstanden ist, wie das gerade

01:32:03.267 --> 01:32:04.267
mit den Gesundheitsdaten.

01:32:04.267 --> 01:32:08.567
Also, warte, stopp, um jede Subtilität zu vermeiden an dieser Stelle.

01:32:08.567 --> 01:32:12.967
Du sagst den HörerInnen gerade, wenn EU-Wahlkampf ist, dann geht doch mal zu Eugen.

01:32:12.967 --> 01:32:24.567
Nein, nein, nein. Ja, auch. Aber das wäre nur sinnvoll, wenn sich die Mache des Gesetzes so weit an den EU-Wahlkampf ranklatschen würde, dass das ein Hebel ist.

01:32:24.567 --> 01:32:35.344
Aber ganz generell kann man ja auch mit seinen Abgeordneten sprechen, wenn kein Wahlkampf ist und sagen, ich entscheide, die Wahl ist nah genug dran.

01:32:35.447 --> 01:32:41.447
Es würde schon mein Wahlergebnis oder das Ergebnis meiner Wahl, die ich da treffe, beeinflussen und wir als…

01:32:41.447 --> 01:32:43.734
Wie willst du eigentlich abstimmen?

01:32:44.130 --> 01:32:48.829
Ja, oder mir ist es voll wichtig, dass ich selber über meine Gesundheitsdaten bestimmen kann.

01:32:49.073 --> 01:33:01.189
Aber trotzdem sozusagen als EU-Auskennerin, glaubst du, die geben sich jetzt Mühe mit dem Gesetz, um es noch möglichst vor der Wahl fertig zu machen, oder glaubst du, es wird eher sozusagen, ah, das ist nicht mehr unser Bier, lass mal nach der Wahl machen?

01:33:01.585 --> 01:33:03.447
Das ist eine sehr gute Frage.

01:33:04.115 --> 01:33:17.241
Es gibt tatsächlich eine Tendenz der Kommission dazu, kontroverse Gesetzgebungen nahe an EU-Wahlen ranzulegen, weil sie sie dann in der Regel leichter durchbekommen.

01:33:17.637 --> 01:33:20.447
Weil ja alle wissen, dass da eine gewisse Deadline ist.

01:33:20.447 --> 01:33:31.167
Genau, und dieses Panik-Narrativ von ohne diese Daten sterben Menschen ist natürlich sehr gut geeignet, um damit irgendwie zu polarisieren und.

01:33:32.733 --> 01:33:47.326
Wähler in Panik zu versetzen. Und diese Moralpanik, die da entsteht, nutzt die Kommission häufig halt, um bestimmte Gesetze reinzupipen. Also das ist gar nicht so unnormal, dass sie das tun.

01:33:47.632 --> 01:33:56.583
Also, liebe Patientinnen, aufgemerkt auf den Jahresanfang. Ich sehe hier im Vorbereitungsdokument, ahja, liebe Chaos-Radio-Hörerinnen, es gibt Vorbereitungsdokumente.

01:33:56.583 --> 01:34:04.322
Das wird wohl jeder Hörer ja mittlerweile wissen, oder? Ja, das ist nicht so selbstverständlich. Aber hier steht noch eine Terminankündigung.

01:34:04.872 --> 01:34:10.583
Ja, eine Terminankündigung. Genau, ihr habt keine Terminmusik.

01:34:10.583 --> 01:34:19.583
Ganz anderes Thema, aber trotzdem ein wichtiges Thema zum Thema, ruft eure Abgeordneten an.

01:34:19.869 --> 01:34:38.703
Wo ich sie gerade schon mal am Telefon habe. Genau, aber es ist tatsächlich so, dass im Juni, am 14. Juni, die Innenministerkonferenz in Deutschland startet und es ist auch nach wie vor so, dass es keine vollständig fertige Position der deutschen Bundesregierung zur Chatkontrolle gibt.

01:34:38.703 --> 01:34:41.934
Hören Sie dazu die Chaos Radio Sendung, die drei Folgen alt ist?

01:34:42.249 --> 01:35:01.441
Ja, und deswegen wird es eine Demo zur Innenministerkonferenz geben am 14. Juni, wo wir nochmal den Innenministerinnen der Bundesländer sehr deutlich machen werden, was das Problem ist und was wir dagegen haben und alle Menschen, die in Berlin sind.

01:35:01.567 --> 01:35:07.401
Weitere Informationen folgen. Es ist tatsächlich relativ schwer herauszufinden, wo die Konferenz genau stattfinden wird.

01:35:07.463 --> 01:35:08.292
I wonder why.

01:35:08.473 --> 01:35:12.109
Aber es gibt einen special guest.

01:35:12.533 --> 01:35:23.463
Bei der Innenministerkonferenz oder auf der Demo? Auf der Demo auch vielleicht, aber bei der Innenministerkonferenz wird die Person, die dieses Gesetz verzapft hat, nämlich Ilva Johansson, auch da sein.

01:35:23.463 --> 01:35:29.463
Weil der nämlich langsam alle ihre Fälle wegschwimmen und sie ein bisschen Angst hat, dass das mit der Chatkontrolle doch nicht so klappt wird.

01:35:29.463 --> 01:35:35.290
Deswegen ist es umso wichtiger, deutlich zu machen, dass die Gesellschaft ordentlich was gegen dieses Gesetz hat.

01:35:35.488 --> 01:35:39.463
Und wem folgt man wo, um genau rauszufinden, wann diese Demo ist?

01:35:39.463 --> 01:35:42.366
Wir packen dann, wir haben doch Shownotes und packen da links hin.

01:35:42.492 --> 01:35:44.175
Okay, sehr gut. So machen wir das.

01:35:44.463 --> 01:35:46.463
Dann vielen lieben Dank.

01:35:47.362 --> 01:35:52.872
Dass sie hier wart und das erklärt, ich wollte gerade sagen, ich kann nicht mich für einen optimistischen Ausdruck bedanken, ich glaube nicht, aber es wäre ja auch cool.

01:35:53.142 --> 01:35:58.894
Ich hätte noch irgendwie so Timelines, angenommen dieses Thema wird verabschiedet, dann gibt es genau zwei Jahre, um es zu implementieren.

01:35:59.002 --> 01:36:10.412
Nochmal was? Das ist ja Scheinzeigerwitz eigentlich. Okay, also Leute, jetzt müsst ihr ja, da könnte ich euch nicht weg. Erstens, meinst du jetzt Chat-Kontrolle oder Gesundheitsdaten?

01:36:10.412 --> 01:36:11.534
Gesundheitsdaten, Ram.

01:36:11.705 --> 01:36:15.774
Wieso zwei Jahre? Weil das halt typische EU-Vorgehensweise ist.

01:36:16.295 --> 01:36:19.860
Das ist wirklich unglaublich ambitioniert.

01:36:20.796 --> 01:36:23.112
In dem Gesetz steht drin, das soll innerhalb von zwei Jahren...

01:36:23.112 --> 01:36:26.783
Das Gesetz tritt in Kraft und die Umsetzung muss dann in zwei Jahren in Kraft gehen.

01:36:27.134 --> 01:36:30.717
Aber was der Unterschied ist... Und da lacht ihr drüber, weil das ist total illusorisch, oder?

01:36:31.112 --> 01:36:37.171
Das ist wirklich sehr, sehr ambitioniert. Das ist unglaublich. Also das wäre echt ein Rekord.

01:36:38.112 --> 01:36:49.112
Also ich meine, umsetzen, es ist dann so, fertig. Ihr seid tief im Thema drin und könnt darüber lachen, aber alle anderen denken sich, nein dann stellen die halt, dann bieten die halt irgendwie so ein bisschen Cloud, das wird schon ganz gut gehen.

01:36:49.112 --> 01:36:57.112
Ich sag da immer irgendwie Gematik und Deutschlandgesundheitswesen und Digitalisierung, dann wissen eigentlich alle, was das irgendwie für ein Dekadenprojekt ist.

01:36:59.112 --> 01:37:04.112
Nerds lachen an sich hinein. Ich glaube, was sie sagen wollen, das ist alles sehr viel schwieriger, als man glaubt.

01:37:04.112 --> 01:37:05.961
Wir werden es begleiten. Wir werden es begleiten.

01:37:06.249 --> 01:37:07.842
Was denn? Was ist ein realistischer Zeitrahmen?

01:37:09.454 --> 01:37:13.984
Naja, also wir haben ja schon ein bisschen über den Zoo gesprochen, da ist ja auch einfach

01:37:13.984 --> 01:37:19.384
eine Menge in den verschiedenen, unterschiedlichen Ländern an Voraussetzungen unterschiedlich.

01:37:19.384 --> 01:37:22.165
Und wir haben einen hohen Anspruch an die IT-Sicherheit.

01:37:22.723 --> 01:37:26.184
Und du hast aber gleichzeitig die ganzen Fragen der Stelle stehen, du willst es ja auch bedienbar

01:37:26.184 --> 01:37:27.184
halten und so weiter.

01:37:27.539 --> 01:37:31.184
Aber was ist deine Jahreszahl? Fünf. Mindestens. Okay.

01:37:31.184 --> 01:37:34.504
Schauen wir mal, ob wir vorher eine neue Chaos-Reite-Sendung hinkriegen.

01:37:34.504 --> 01:37:38.344
Die nächste Folge Dicke Bretter, weil zwei Nudeln hier sind.

01:37:38.344 --> 01:37:42.907
Wir nehmen die schon über morgen auf, wir kommen aber mit der Produktion dann erst. Und zum Thema?

01:37:42.970 --> 01:37:46.831
Wir werden, naja, hat ja Khaleesi jetzt schon ein paar Mal gesagt, wir reden auf jeden Fall davon.

01:37:47.144 --> 01:37:51.024
Das war auch eine goldene Brücke dafür. Wie entstehen eigentlich diese Richtlinien und Verordnungen in Europa?

01:37:51.024 --> 01:37:52.024
Am Beispiel der?

01:37:52.709 --> 01:37:58.304
Chatkontrolle. Und vor allen Dingen, deswegen haben wir, das würden wir dann auch erfahren, was ist

01:37:58.304 --> 01:38:00.613
eigentlich der Unterschied zwischen einer Richtlinie und einer Verordnung?

01:38:00.864 --> 01:38:03.864
Das ist ja noch easy playing, wir machen das, das wird richtig.

01:38:03.864 --> 01:38:10.104
Okay, das könnt ihr dann. Das macht doch Spaß. Ich meine, darüber wissen viele wenig, aber das ist sicherlich interessant, das förmt unser Leben.

01:38:10.104 --> 01:38:11.515
Wir brauchen mehr EU-Nerds.

01:38:12.686 --> 01:38:18.123
Oh, echt? Okay, also wenn ihr wissen wollt, was das bedeutet und warum, dann einfach die nächste Folge hören.

01:38:18.186 --> 01:38:20.032
Also so wie uns, nicht so wie die.

01:38:20.283 --> 01:38:26.144
Bleiben sie in diesem Feed, bleiben sie uns gewogen, empfehlen sie uns weiter.

01:38:26.405 --> 01:38:29.790
Ich will jetzt gar nicht mehr diskutieren, ob das jetzt die richtige Wahl ist.

01:38:30.186 --> 01:38:33.130
Ich sag gleich noch was, aber vorher hat Khaleesi noch einen Musikwunsch?

01:38:34.345 --> 01:38:40.144
Ja, passend zu dem ganzen Thema hier, Bianca, kannst du vielleicht raten, wünsche ich mir

01:38:40.144 --> 01:38:43.707
natürlich Data Breach von Systemabsturz.

01:38:44.401 --> 01:38:47.155
Sehr gut, dann viel Spaß dabei. Systemabsturz ist immer gut.

01:38:47.245 --> 01:38:51.215
Ich kann nur eine Sache sagen, lasst euch nicht überwachen und verschlüsselt immer schön eure Backups.

01:38:51.440 --> 01:41:59.390
Music.